Александра Соловьёва, 11 лет, Рязанская обл., рп Сапожок
02.07.2020
Диагноз: Дегенеративное заболевание ЦНС ( синдром Уайта- Саттона)
Необходимо: 11 000 рублей на оплату медицинских услуг в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки»
25.06.2020
Помогли: 11 000 рублей на оплату медицинских услуг в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки»
Благодарим за помощь АО "СОГАЗ"! За один год Саша Соловьева из Рязанской области разучилась читать. А ведь совсем недавно 30 слов в минуту выдавала. Потом забыла, как считать и складывать цифры. Сейчас ей 11. Девочка перешла в 6 класс, а занимается с учителями индивидуально по программе третьего.
Даже не верится, что такое бывает. Что обычный ребенок вдруг не взрослеет с братьями и сестрами, а наоборот, теряет все воспоминания и навыки, его интеллект угасает потихоньку день за днем. Время вспять для Соловьевых повернула редкая генетическая болезнь, синдром Уайта-Саттона.
Сашин диагноз невозможно даже нагуглить. Интернет выдает только информацию на английском. Мало кому это надо по-русски. Что такое 13 человек на целую страну. Саша 13-я. Ее маме Светлане понятно одно - в родном поселке Сапожок девочке не помогут.
"До шести лет у меня был самый обычный ребенок. Развивалась по возрасту… А потом я стала замечать, что все пошло в обратную сторону», - говорит Светлана.
Диагноз поставили в Москве. Генетическая мутация, часто de novo, то есть возникшая впервые, не наследственная. Со временем прогрессируют неврологические изменения, угасают все навыки, нарастает умственная отсталость, часто такие дети излишне дружелюбны. Одиннадцатилетняя Сашка бросается всем на шею, ластится, лепечет, как трехлетка. В 9 лет медики прописали девочке лекарство от "побочки", раннего полового созревания.
«Врачи сказали, что Сашке нужны непринудительные воспоминания. В общем, чем больше эмоций — тем крепче мозг».
За воспоминаниями и эмоциями невролог из Москвы посоветовала отправиться в путешествие. И Света даже устроилась через знакомых волонтером в семейный лагерь в Черногории. Сашу взяли бесплатно. Потратились лишь на билеты. А однажды они вдвоем поехали в Питер, остановились у Светиной подруги.
"Как ни странно, но я вижу прогресс. Саша, которая с трудом формулирует мысль и не может пересказать рассказ, после этих поездок начинает описывать места, здания".
Вот только в семье, где кроме Саши еще семь детей, выкроить лишнюю копейку невероятно сложно. Потому воспоминания замыливаются, стираются, теряя свой терапевтический эффект.
Чтобы понять, как помочь ребенку, какие лекарства необходимо прописать и куда дальше направить на реабилитацию, нужна консультация врачей. Сашу и Свету ждут в Москве, в ЦЗИР им. Свт. Луки. Консультация платная, а в семье денег нет. Есть надежда, что поможем мы. И Саша со Светой поедут из Сапожка в Москву. Отправятся в настоящее путешествие, которое, может быть действительно поможет.
| 
добавить в избранное
сделать стартовой
