КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Гульсина Фарукшина, 13 лет, г. Казань

Гульсина Фарукшина, 13 лет, г. Казань

08.07.2020



Диагноз: туберозный склероз, эпилепсия
Необходимо: 382 800 рублей на лекарственный препарат "Сабрил"

27.07.2020
Помогли:
382 800 рублей на лекарственный препарат "Сабрил"

Благодарим за помощь платформу Tooba!

В Казани живет девочка с Болезнью Бурневилля. Проще сказать, что именно у Гульсины не болит, чем перечислять все органы и системы, которые поражены вследствие генетического заболевания… 

Девочке было всего четыре месяца, когда начался первый приступ. Врачи диагностировали у нее туберозный склероз, из-за которого и случаются припадки. Страдает нервная система: эпилептические приступы, задержка психического развития. Множественными опухолями поражаются внутренние органы – сердце, почки, печень, мозг; иногда эти опухоли злокачественные. Глаза слепнут. На коже разрастаются странные белесые пятна, вырастают кисты на лице, ступнях… Как будто посылка с диковинной начинкой с другой планеты, а не девочка десяти лет. Однако это только так кажется. Гульсина очень даже живой ребенок, особенно для своей мамы: “Дочка очень любит играть с музыкальными игрушками, а еще она театралка! Очень нравится ходить в кукольный театр». 

Гульсина ходит в специальную школу для детей с ограниченными возможностями здоровья имени Ласточкиной. Девочке там очень нравится, ведь она имеет возможность изучать музыку, ритмику рисование, а мама в это время может немного поработать. Папа девочки пенсионер. В семье Фарукшиных есть так же старший сын, Нурислам – настоящая поддержка и опора. 

В апреле этого года Гульсину в очередной раз обследовали в НИКИ педиатрии им. Вельтищева. Результаты оказались печальными. Состояние Гульсины резко ухудшается. Да и в мозгу, к уже давно засевшей там опухоли, добавилась вторая. Они растут, а с их ростом увеличивается риск перекрытия мозговой жидкости, что может привести к смерти. А недавно Алсу узнала, что дети с таким диагнозом чаще всего умирают в пубертатном возрасте. Гульсине сейчас 13… 

Все, что современная медицина может поделать с Гульсиной, - облегчить тяжесть эпилептических приступов, которые не только создают прямую угрозу для ее жизни, но и потихоньку подтачивают ресурсы головного мозга. Так скоро и не до кукольного театра станет.

Препарат, необходимый Гульсине для жизни без боли – да и просто для самой жизни – не зарегистрирован в РФ, поэтому родителям так сложно его добывать. На год нужно 44 упаковки. Давайте пошлем в Казань эти 44 маленькие посылки: Земля - Земля. От человека к человеку. 



Александра Соловьёва, 11 лет, Рязанская обл., рп Сапожок

11.08.2020



Диагноз: Дегенеративное заболевание ЦНС ( синдром Уайта- Саттона)

Необходимо: 88 400 рублей на оплату медицинских услуг «Курс занятий со специалистами» в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки» и оплата проживания на время лечения

10.08.2020
Помогли:
 88 400 рублей на оплату медицинских услуг «Курс занятий со специалистами» в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки» и оплата проживания на время лечения

 

Наталья Чередова, 16 лет, Пензенская обл., пгт Сосновоборск

11.08.2020



Диагноз: синдром удлинненного инервала QT
Необходимо: 87 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование" и обследование

10.08.2020
Помогли:
37 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование"

Амина Лазарова, 12 лет, Р. Северная Осетия- Алания, г. Владикавказ

11.08.2020



Диагноз: ЗПР, дизартрия
Необходимо: 198 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

10.08.2020
Помогли: 
150 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

Благодарим за помощь ПАО «Ростелеком» (МРФ «Юг»)!

Михаил Родимушкин, 2 недели, г. Москва

11.08.2020



Диагноз: синдром Тричера-Коллинза
Необходимо: 488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

10.08.2020
Помогли: 
488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

Константин Курскин, 20 лет, Кемеровская обл., г. Белово

11.08.2020



Диагноз: последствия ЧМТ
Необходимо: 342 720 рублей на оплату курса реабилитации в отделении клинической реабилитации ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России

10.08.2020
Помогли: 342 720 рублей на оплату курса реабилитации в отделении клинической реабилитации ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России

Тимур Ошуров, 6 лет, г. Санкт-Петербург

04.08.2020



Диагноз: задержка психоречевого развития, структурная генетическая эпилепсия (под вопросом)
Необходимо: 126 000 рублей на оплату генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследования

10.08.2020
Помогли:
76 000 рублей на оплату генетического анализа "Секвенирование полного экзома"

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Асия Абдулхалимова, 4 года, Р. Дагестан, г. Кизилюртовский район, с. Комсомольское

04.08.2020



Диагноз: ВПС, ОАП
Необходимо: 334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер для закрытия открытого артериального протока»

10.08.2020
Помогли: 
334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер для закрытия открытого артериального протока»


Благодарим за помощь платформу Tooba и ПАО «Ростелеком» (МРФ «Юг»)!

 

Тимур Гишларкаев, 6 месяцев, г. Москва

03.08.2020



Диагноз: окклюзионная гидроцефалия, дисфункция шунта
Необходимо: 225 000 рублей на оплату медицинского изделия « Комплект CODMAN  клапан Хакима программируемого давления» для проведения операции  в НИИ НДХ и Т, г. Москва

10.08.2020
Помогли:
225 000 рублей на оплату медицинского изделия « Комплект CODMAN  клапан Хакима программируемого давления» для проведения операции  в НИИ НДХ и Т, г. Москва

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Ульяна Никитина, 5 лет, Республика Марий Эл, д. Рушродо

28.07.2020



Диагноз: Врожденный порок сердца (открытый артериальный проток)
Необходимо: 412 755 рублей на оплату окклюдера и операции в «ДРКБ» г. Казань

27.07.2020
Помогли: 
412 755 рублей на оплату окклюдера и операции в «ДРКБ» г. Казань

София Савоськина, 3 года, г. Пенза

28.07.2020



Диагноз: Белково-энергетическая недостаточность, Синдром Элерса Данло
Необходимо: 54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

27.07.2020
Помогли: 
54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

Благодарим за помощь Дашу Бесфамильную!

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20   следующие

Мы в социальных сетях