Дарья Кузнецова, 7 лет, г. Москва
29.10.2020
Диагноз : Детский церебральный паралич, спастическая тетраплегия с дистоническими атаками
Необходимо: 87 000 рублей на оплату генетического анализа «Секвенирование экзома» и обследования.
26.10.2020
Помогли: 37 000 рублей на оплату генетического анализа «Секвенирование экзома»
Сбор закрыт. Ожидаем результатов анализа и вызова на обследование.
Благодарим за помощь Юлию Куликову-Цай! Москвич Дмитрий Кузнецов очень хороший отец. Лучший и незаменимый для своей 7-летней дочки Даши. Даже не верится, что такие бывают. Обычный водитель, а говорит, будто медицинскую энциклопедию цитирует. "Поражение головного мозга - 92%. Понимаете?" Знаний и навыков у него как у опытного медбрата. Может, например, на глазок отличить дистоническую атаку от эпилептического приступа. Когда эпилепсия, Дашка вздрагивает и вскидывает руки вверх, будто из-под кровати на нее выпрыгнул монстр. А вот атаки - это пострашнее. Дашку сворачивает в бублик и она достает ногами до своей головы. 47-летний Дмитрий после этих атак сам ни живой ни мертвый.
Не знает Дашин папа только одного - чем больна его дочка. Нужен генетический анализ.
Семья Кузнецовых, на первых взгляд, весьма прогрессивная. Мама зарабатывает, а папа сидит с ребенком. Но это только на первый взгляд. Просто когда с дочкой случилась беда и с виду здоровый 4-месячный малыш, который уже держал головку, хватал игрушки ручками и пытался переворачиваться, в один день слег, стало понятно - работать будет тот, кто больше зарабатывает. Это Лариса. У нее на АЗС зарплата 45 тысяч. А с Дашей останется тот, кто сильнее. Физически и морально. Это папа. В тот год ему исполнилось 40.
"Даша очень любит каши. Днем суп или борщ через блендер пропускаю. Яйца всмятку варю и кормлю ее с ложечки. Даша же лежачая, голову не держит, руками не управляет", - рассказывает Дмитрий.
История Дашиной жизни - это сплошная чехарда диагнозов, которые не подтверждались, и терапий, которые не помогали, а иногда и вовсе вредили. В 4,5 месяца ей поставили синдром Веста и микроцефалию. Потом приписали в карточке ДЦП, это облегчило оформление инвалидности. Вот только лечение гормонами оказалось бесполезным. К приступам добавились дистонические атаки. Баклофеновая помпа тоже не принесла заметного облегчения. Все эпилептические препараты, которые выписывали врачи, лишь усугубили течение болезни. Атаки повторялись от 75 раз в день и чаще. Раз в неделю начинались штормы, когда температура подпрыгивала до 40 градусов, и Дашу откачивали врачи неотложки. Однажды Дмитрий не выдержал. "Отменяем все", - сказал он жене. Они перестали лечить Дашу от эпилепсии... и ей стало легче. Во всяком случае, внешние проявления сошли на нет. И тут Кузнецовым предложили по квоте поменять баклофеновую помпу.
"Нам сказали, что в первой помпе была неправильно выставлена дозировка препарата, потому не было эффекта. 1 апреля Дашу прооперировали и ей стало хуже. Отказал желудок, началась пневмония и ее забрали в реанимацию под ИВЛ", - говорит Лариса.
Почему так произошло, никто объяснить не может. Зато пока Даша была в реанимации, ее карточка попала к заместителю главврача НИКИ педиатрии им. Вельтищева, которая и сказала Кузнецовым, что все диагнозы, которые поставлены их дочери, неправильные. Срочно надо сдавать генетический анализ. Он стоит как две Ларисиных зарплаты.
Сейчас Лариса находится с Дашей в хосписе "Дом с маяком", а Дмитрий готовится встречать своих девочек дома. В маленькой съемной квартирке - "Наш дом попал под реновацию и идет под снос", Кузнецовым придется делать перестановку. Даша вернется по скорой. Она и дома будет лежать под ИВЛ и питаться через трубку в животе. Дмитрий этого не боится, ему не привыкать. Врачи говорят, что у ребенка прекрасные шансы задышать самостоятельно. Важно понять, что с Дашей, и назначить наконец лечение, которое поможет.
Даша ждет и собирается в очередную атаку. Давайте уже остановим эту схватку за жизнь. |
добавить в избранное
сделать стартовой
