КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Архип и София Ланины, 14 лет и 8 лет, г. Воронеж

Архип и София Ланины, 14 лет и 8 лет, г. Воронеж

10.02.2021



Диагноз: Муковисцидоз, легочно-кишечная форма
Необходимо: 543 600 рублей на оплату лекарственной терапии «Колистин» и «Гианеб»

10.02.2021
Помогли: 
543 600 рублей на оплату лекарственной терапии «Колистин» и «Гианеб»

Благодарим за помощь ООО Комитас!

Татьяну Ланину в интернет-форумах осуждают многие мамы детей больных муковисцидозом. "Ребята должны знать про свою болезнь. Когда ты им уже расскажешь?" Она отвечает, что еще не время. Рано. Пусть у сына Архипа и дочки Софийки будет детство. Почти безмятежное. Почти счастливое, если бы не бронхиты, пневмонии, ингаляции и плановые обследования.

У 14-летнего Архипа и 8-летней Сони муковисцидоз. Легкие детей забиваются вязкой мокротой, которую невозможно откашлять. Это неизлечимо. А если решить проблему невозможно, то надо учиться жить счастливо с ней. У Ланиных это получается. Они просто не говорят про болезнь.

"Мы живем как обычная семья с обычными детьми. Архип и Соня ходили в садик, теперь посещают школу. Никакой изоляции и ограничений в общении. Еще мы водим их на секции: бассейн, айкидо, футбол. К лету стараемся выбраться на море или в санаторий. Это очень полезно, повышает иммунитет", - говорит Татьяна.

Но как не игнорируй муковисцидоз, а болеют Ланины так же часто как и другие ребята с их диагнозом. У Архипа сильная пневмония была в феврале. У Сони ОВРИ, переходящее в бронхит, повторилось дважды за последние полгода. Не пасует болезнь перед их иммунитетом.

Соня и Архип знают, что они болеют чаще и сильнее, чем их друзья. Почему - не понимают. Послушно делают ингаляции: Соня - 3, Архип - 7 раз в день. Татьяна еще не решила, когда скажет детям правду об их болезни, о перспективах и невозможности достать лекарства, которые стоят как автомобиль.  

"Сыну тяжелее. Он совсем худенький и кашляет даже когда не болеет. Ему всегда мало воздуха". Муковисцидоз у него обнаружили еще в роддоме. А еще была врожденная кишечная непроходимость, в первый год жизни мальчик перенес 5 операций на кишечнике. Потом началась эпилепсия... Зная все про сына, Татьяна с мужем рискнули родить второго ребенка, Софийку. Не повезло. Муковисцидоз подтвердился снова. И эпилепсия в легкой форме тоже.  

 "Главное - мы живем", - повторяет Татьяна. И это действительно главное на фоне статистики по смертям детей с МВ в России за последние полгода, когда с рынка исчезли все эффективные лекарства. Из 8 препаратов, которые выдает семье государство, Татьяна дает детям только креон. Остальные дженерики, от которых вместо пользы одна побочка, убирает "на черный день". "Решила, что пусть лежат. Пока мы можем найти оригинальные лекарства, будем лечить детей ими. А если однажды не получится, достанем эти". 

Сегодня настал тот самый "черный день". Недавно у Архипа в анализах обнаружили синегнойную палочку, отягчающую и без того сложную болезнь. От нее помогает только "Колистин". А еще лечащий врач детей говорит, что большинство препаратов от муковосцидоза противопоказаны Ланиным, поскольку провоцируют у них приступы эпилепсии. Исключение из списка "опасных" - лекарство для ингаляций "Гианеб". И "Колистин", и "Гианеб" по ОМС не выдают, а в семье нет денег. Ланины обращаются за помощью к нам. 

Архипу и Софии необходимы эти лекарства. 543 тысячи надо, чтобы продлить их обычное, почти счастливое детство.

Вера Сергеевна Леднева, Руководитель  центра муковисцидоза Воронежской области:

- У Архипа есть бактериальная хроническая инфекция в виде синегнойной палочки, которая чувствительна только к "Колистину". Поэтому данный препарат для ребенка является жизненно важным, ни один другой не поможет. 

"Гианеб" необходим и Софии, и Архипу. "Гианеб" относится к  группе гипертонических растворов. Аналоги есть, но при ингаляции ими у Ланиных возникают бронхоспазмы, которые могут спровоцировать эпилептический приступ. У детей течение болезни осложняется сопутствующей патологией - эпилепсией. Потому для санации бронхиального дерева нужен именно "Гианеб". В нем есть гиалуроновая кислота, которая смягчает действие лекарства. 

В нашем центре Ланины - это единственная семья, в которой двое больных детей с двумя сопутствующими патологиями. Родителям очень сложно обеспечить детей необходимыми лекрствами, учитывая их стоимость. 



Арина Аристова, 8 лет, г. Омск

27.03.2021



Диагноз: поражение ЦНС, структурная фокальная эпилепсия
Необходимо: 221 844 рублей на покупку лекарственного "Петнидан"

Сбор завершён!

Благодарим за помощь платформу Tooba!

София Грязева, 4 года Краснодарский край, г. Ейск

25.03.2021



Диагноз: последствия перинатальной патологии ЦНС
Необходимо: 132 470 рублей на курс лечения в «Реацентре Самара»

25.03.2021
Помогли: 
132 470 рублей на курс лечения в «Реацентре Самара»

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Виктория Смирнова, 9 лет, г. Калининград

25.03.2021



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 196 603 рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб», жилета для аппарата «Вест», ингалятора «Пари синус» и комплектующих

25.03.2021
Помогли:

196 007 
рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб», жилета для аппарата «Вест», ингалятора «Пари синус» и комплектующих

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Андрей Лаптандер, 6 лет, Ямало-Ненецкого АО, пос. Белоярск

25.03.2021



Диагноз: синкопальные состояния неуточненной этиологии
Необходимо: 15 220 рублей на оплату проезда до места лечения для проведения оперативного лечения

25.03.2021
Помогли: 
15 220 рублей на оплату проезда до места лечения для проведения оперативного лечения

Ринат Оников, 1 год Р. Марий Эл, д. Ключево

25.03.2021



Диагноз: Аномальное недоразвитие челюсти
Необходимо: 521 500 рублей  для оплаты  дистракторов для проведения  операции «Проведение первого этапа дистракционного удлинения нижней челюсти»  в РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Пирогова Минздрава России

25.03.2021
Помогли: 
521 500 рублей  для оплаты  дистракторов для проведения  операции «Проведение первого этапа дистракционного удлинения нижней челюсти»  в РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Пирогова Минздрава России
 
Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!
Матвей Нестерков, 15 лет, г. Омск

25.03.2021



Диагноз: Первичный синдром удлиненного QT
Необходимо: 290 650 рублей на проведение видеоассистированной торакоскопической селективной левосторонней симпатэктомии

25.03.2021
Помогли: 
444 107 рублей на оплату оперативного лечения по проведению видеоторакоскопической левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова Минздрава России

Благодарим за помощь АО «РТ-Охрана»!

Артур Тортумашев, 7 мес., Кемеровская обл., г. Междуреченск

25.03.2021



Диагноз: скафоцефалия
Необходимо:  304 300  руб. на оплату медицинских изделий « Пластина прямолинейная и др» для проведения операции в « НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»

25.03.2021
Помогли:
 304 300  рублей на оплату медицинских изделий « Пластина прямолинейная и др» для проведения операции в « НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Сафия Абдулхажиева,1,9 мес. Р. Чечня. г. Гудермес

22.03.2021



Диагноз: косоглазие содружественное сходящееся
Необходимо: 60 190,00 рублей на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

Сбор завершён!
Екатерина Дмитриева, 4 года, г. Ярославль

10.03.2021



Диагноз: врожденный левосторонний лицевой паралич
Необходимо: 880 500 рублей для проведения операции в ОДКБ г. Ярославля

10.03.2021
Помогли: 370 250 рублей для проведения операции в ОДКБ г. Ярославля

Богдан Новиков, 6 лет, г. Смоленск

10.03.2021



Диагноз: Хронический бронхит( хронический аспирационный синдром)
Необходимо: 75 550 рублей на оплату медицинского оборудования «Кислородный концентратор»

10.03.2021
Помогли: 75 550 рублей на оплату медицинского оборудования «Кислородный концентратор»

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20   следующие

Мы в социальных сетях