КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Михаил Родимушкин, 2 недели, г. Москва

Михаил Родимушкин, 2 недели, г. Москва

11.08.2020



Диагноз: синдром Тричера-Коллинза
Необходимо: 488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

10.08.2020
Помогли: 
488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

«Врачи всегда спрашивали меня, как я отношусь к пластической хирургии... Выправить кости щек, выровнять зубы или сломать челюсть, чтобы заново ее отреставрировать. Но как бы подавлен я ни был, я отвечал: Бог создал меня таким». Это пишет Йоно Ланкастер. Самый известный на весь мир человек с синдромом Тричера Коллинза, который проповедует любовь к себе.

В лице Йоно не хватает нескольких костей, уголки его губ всегда приподняты в грустной улыбке. В Инстаграме на англичанина с редкой генетической болезнью, который путешествует по миру, поддерживая детей с Тричером Коллинзом, подписано 187 тысяч человек. Йоно никогда не был в России. А здесь очень нужна его поддержка.

Две недели назад в московском роддоме № 3 появился на свет Миша Родимушкин. И у него, как и у Йоно, нет скул. А еще нет ушек и не сформированы ушные проходы — ребенок не слышит. Нет носовых ходов — носик упирается в кость. Челюсти недоразвиты настолько, что Миша не может дышать даже ртом — на уровне корня языка нет просвета дыхательных путей. Бог создал его таким. Может быть для того, чтобы что-то объяснить нам. Пока понятно одно — Мишу надо срочно спасать.

«Когда я была у Миши в реанимации, он мне два раза улыбнулся», — мама Лена уверена, что это была самая настоящая улыбка, хотя перепутать ее с улыбкой «тричера» легко. В родовой рассмотреть сына как следует она не успела. Его сразу увезли в Детскую больницу Святого Владимира и поместили в реанимацию под ИВЛ. Лена ушла из роддома через день, как только «расходилась» после «кесарева».

Дома начался ад. Потому что невозможно понять, что делать дальше. И как тяжко придется ее ребенку в мире, где царит культ идеальных пропорций лица, где перекраиваются челюсти и ломаются носы ради одной лишь красоты, а не для того, чтобы выжить. И невозможно зайти в детскую, где все-все готово к Мишке. Вот стопочка пеленок, запас подгузников, кроватка, грызунки. Подгузники и носочки теперь Лена с мужем возит в Сокольники, где лежит их Миша. За две с хвостиком недели им разрешили приехать туда три раза. К Мише в бокс пустили всего раз. Одну Лену. Тогда Мишка ей и улыбнулся.

Лена «гуглила» и знает, что у ее сына сохранен интеллект, что он вырастет крепким умным парнем. Еще она знает, что Мише можно вернуть слух и научить его говорить. Вот Йоно Ланкастер, например, со слуховыми аппаратами живет. Но надо начинать с главного — научить Мишу дышать... Для этого нужно поставить на неразвитую нижнюю челюсть специальный аппарат — дистрактор. Он будет вытягивать челюсть, освобождая проход для воздуха. Миша сможет самостоятельно дышать, а в будущем научится глотать пищу. Чтобы все это случилось, необходим сам дистрактор. Его стоимость — полмиллиона рублей.

Прежде чем вы решите, надо ли помогать Мише, мы хотим рассказать вам про другого подопечного БФ «АиФ. Доброе сердце». Его звали Леша Горбунов. Еще один мальчик с синдромом Тричера Коллинза, которого не успели спасти. Сбор на операцию уже был объявлен, когда ребенок поперхнулся едой и умер у мамы на руках. Несчастный случай. Леша умер не из-за болезни, но косвенно все же из-за нее. Не было сформировано небо, пища попала в дыхательные пути.

А теперь вернемся к Мише, который уже две недели лежит в реанимации на зондовом питании и ИВЛ. Он тоже не может есть и дышать. Дистрактор — его шанс. Выжить и не задохнуться в мире людей с идеальными пропорциями лица. А потом научиться есть, слышать, говорить. И наконец полюбить себя. Потому что сильнее синдрома Тричера Коллинза только синдром Йоно Ланкастера.

Благих Олег Евгеньевич, челюстно-лицевой хирург в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»:

- У Миши Синдром Тричера Коллинза: двусторонний дефект и недоразвитие нижней челюсти, атрезия хоан, атрезия наружных слуховых ходов, аплазия ушных раковин, недоразвитие средней зоны лица, синдром дыхательной обструкции тяжёлой формы. Нарушение дыхания обусловлено врождённым отсутствием носовых ходов и недоразвитием нижней челюсти, которая смещает корень языка назад, а перемещаясь, корень языка в свою очередь перекрывает верхние дыхательные пути. Сейчас ребёнок находится в реанимации, так как не может самостоятельно дышать, и ждёт операции, суть которой в увеличении нижней челюсти с помощью дистракционных аппаратов. С увеличением челюсти корень языка перемещается вперёд, освобождая верхние дыхательные пути. Это даёт малышу шанс начать дышать самостоятельно. Дети с подобной патологией поступают к нам достаточно часто, и у нас есть положительный опыт лечения данной группы пациентов.



Александра Соловьёва, 12 лет, Рязанская обл., рп Сапожок

29.09.2020



Диагноз: Дегенеративное заболевание ЦНС (синдром Уайта-Саттона)
Необходимо: 88 400 рублей на оплату медицинских услуг «Курс занятий со специалистами» в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки» и оплата проживания на время лечения

25.09.2020
Помогли:
 20 000 рублей на оплату расходов связанных с лечением основного заболевания

Варвара и Маргарита Русаковы, 6 лет, г. Новосибирск

29.09.2020



Диагноз: ДЦП
Необходимо: 454 800 руб. на оплату курса реабилитации

25.09.2020
Помогли: 
Русакова Варвара: 229 800 руб. на оплату курса реабилитации в ООО ДРЦ «Шаг вперед. Томск» 
Русакова Маргарита: 225 000 руб. на оплату курса реабилитации в ООО ДРЦ «Шаг вперед. Томск» 

Валентин Епанчинцев, 5 лет Хабаровская обл., г. Хабаровск

29.09.2020



Диагноз: энтиманоловая энцефалопатия?
Необходимо: 7500 руб на оплату ночного ЭЭГ-мониторинга

25.09.2020
Помогли: 
7500 руб на оплату ночного ЭЭГ-мониторинга

Илья Желнов, 8 лет, Тамбовская обл., п. Марусино

29.09.2020



Диагноз: Двусторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени
Необходимо: 195 000 рублей на реабилитацию в центре «Тоша и ко»

25.09.2020
Помогли:  
195 000 рублей на реабилитацию в центре «Тоша и ко»

Кирилл Гудим, новорожденный, г. Симферополь, Р. Крым

29.09.2020



Диагноз: синдром Пьера-Робена
Необходимо: 518 900 рублей на покупку медицинских изделий для проведения операции

25.09.2020
Помогли: 
518 900 рублей на покупку медицинских изделий для проведения операции

Благодарим за помощь ООО «Комитас»! 

Дмитрий Волкомуров, 7 лет, г. Ижевск

29.09.2020



Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Необходимо: 196 590 рублей на оплату лекарственных препаратов «Topicrem ультра-увлажняющая сыворотка, System 4 маска терапевтическая и др.» на 6 месяцев

25.09.2020
Помогли: 
196 590 рублей на оплату лекарственных препаратов «Topicrem ультра-увлажняющая сыворотка, System 4 маска терапевтическая и др.» на 6 месяцев

Благодарим за помощь ООО «Озон Хелскеа»!

Артемий Василев, 5 лет, ХМАО- Югра, г. Сургут

29.09.2020



Диагноз: спастический тетрапарез, шунтзависимая  смешанная гидроцефалия
Необходимо: 80 000 руб. на оплату курса стационарного лечения в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» Р. Марий Эл.

25.09.2020
Помогли: 
80 000 руб. на оплату курса стационарного лечения в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» Р. Марий Эл.

Благодарим за помощь ООО «ТПП Текнокон»

Амина Юсупова, 6 лет, Р. Дагестан, с. Кузнецовка

22.09.2020



Диагноз: открытый артериальный проток
Необходимо: 334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер» для проведения оперативного лечения

Сбор закрыт, оформляем документы для поставки окклюдера

Благодарим за помощь мобильное приложение Tooba!

Вероника Сергеева, 1 год, г. Волгоград

11.09.2020



Диагноз: Муковисцидоз, смешанная форма
Необходимо: 46 800 рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб»

25.09.2020
Помогли: 48 300 рублей на оплату лекарственного препарата "Гианеб"

Благодарим за помощь платформу Planeta.ru!

Олег Романов, 16 лет Р. Мордовия г. Инсар

11.09.2020



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 240 000 рублей на оплату портативного кислородного концентратора 

25.09.2020
Помогли: 
240 000 рублей на оплату портативного кислородного концентратора 

Благодарим за помощь мобильное приложение Tooba!

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20   следующие

Мы в социальных сетях