Кирилл Кириллов, 3 года Ульяновская обл., г. Ульяновск
28.12.2020
Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 179 320,00 руб. для оплаты лекарственного препарата «Гианеб» и детского питания «Нутридринк клубника» на 1 год
28.12.2020
Помогли: 179 320,00 руб. для оплаты лекарственного препарата «Гианеб» и детского питания «Нутридринк клубника» на 1 год
«Это всего лишь бумаги, выдать-то выдали, а толку от них нет», - говорит Александра. Слышно, как перебирает бумаги с рецептами, в которых корявым врачебным почерком написаны названия препаратов. Тех самых, которые избавили бы 3-х летнего сына Кирилла от сильного кашля, бесконечных поездок в больницу и тревожных ноток в голосе мамы.
У Кирюши муковисцидоз, болезнь, при которой мокрота застаивается в легких и самостоятельно не выводится. Когда ребенку было всего полтора месяца, Кирилловы отправились в Москву на обследование. Очень надеялись, что подозрения местного ульяновского генетика не оправдаются. Что это всего лишь что-то нестрашное и способное само собой «рассосаться». Но диагноз подтвердился. А полтора дня дороги до родного Ульяновска могли сравниться с адом – ребенка постоянно рвало желчью. По приезду их сразу же госпитализировали. Ребенок будто «сдулся» от потери веса. Две недели пролежал под капельницами. Ему прописали «Гианеб» для разжижения мокроты в легких и специальное питание для нормализации веса.
Когда дело доходит до Гианеба, Александра много говорит про мистику. Им по полгода не выдают лекарств: то закупка сорвалась, то министр здравоохранения сел, то льготная аптека разорилась. Чтобы хоть как-то бороться с «темными силами», маме приходится обращаться в суд - за последние годы их было около 6. А недавно лед тронулся, и ей выдали все накопившиеся рецепты. «Заведующая аптеки, куда я пришла получать лекарства, посмеялась, сказала, что даже на складе нет такого количества лекарств».
Как вы уже поняли, Кирилловы привыкли рассчитывать на себя. Папа работает курьером, старается выполнить больше заказов. Благо еще есть пенсия по болезни. И если сложить все эти деньги вместе – получится сумма, которая необходима на Кирюшины лекарства в месяц. И квартиру съемную нужно оплачивать. Но, дружной семье, где бабушки и дедушки всегда подстрахуют, как-то удавалось продержаться на плаву. А после карантина Кирилловы поняли, уже не потянут. Сейчас Кириллу необходим препарат «Гианеб» и детское питание «Нутридринк клубника» на 1 год. Купить их не на что. И надеяться на то, что там, «наверху», все как-то само собой образуется и им выдадут лекарства, тоже не приходится. Поэтому Кирилловы решились попросить помощь извне. Давайте сделаем так, чтобы Кирилл хотя бы еще один год не слышал тревогу в мамином голосе?
Поликлиника №6 г. Ульяновска
Тимофеева Татьяна Николаевна, заведующая поликлиникой:
«Ребенок принимает препарат давно, он ему показан и жизненно необходим. Всего необходимо около 4-5 ингаляций в день. Сейчас состояние ребенка стабильно, но иммунитет снижен, и любая инфекция может негативно сказаться на организме ребенка.» |