КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Александра Соловьёва, 12 лет, Рязанская обл., рп Сапожок

Александра Соловьёва, 12 лет, Рязанская обл., рп Сапожок

29.09.2020



Диагноз: Дегенеративное заболевание ЦНС (синдром Уайта-Саттона)
Необходимо: 88 400 рублей на оплату медицинских услуг «Курс занятий со специалистами» в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки» и оплата проживания на время лечения

25.09.2020
Помогли:
 20 000 рублей на оплату расходов связанных с лечением основного заболевания

За один год Саша Соловьева из Рязанской области разучилась читать. А ведь совсем недавно 30 слов в минуту выдавала. Потом забыла, как считать и складывать цифры. Сейчас ей 11. Девочка перешла в 6 класс, а занимается с учителями индивидуально по программе третьего.

Даже не верится, что такое бывает. Что обычный ребенок вдруг не взрослеет с братьями и сестрами, а наоборот, теряет все воспоминания и навыки, его интеллект угасает потихоньку день за днем. Время вспять для Соловьевых повернула редкая генетическая болезнь, синдром Уайта-Саттона.

Сашин диагноз невозможно даже нагуглить. Интернет выдает только информацию на английском. Мало кому это надо по-русски. Что такое 13 человек на целую страну. Саша 13-я. Ее маме Светлане понятно одно - в родном поселке Сапожок девочке не помогут.    

"До шести лет у меня был самый обычный ребенок. Развивалась по возрасту… А потом я стала замечать, что все пошло в обратную сторону», - говорит Светлана.

Диагноз поставили в Москве. Генетическая мутация, часто de novo, то есть возникшая впервые, не наследственная. Со временем прогрессируют неврологические изменения, угасают все навыки, нарастает умственная отсталость, часто такие дети излишне дружелюбны. Одиннадцатилетняя Сашка бросается всем на шею, ластится, лепечет, как трехлетка. В 9 лет медики прописали девочке лекарство от "побочки", раннего полового созревания.

«Врачи сказали, что Сашке нужны непринудительные воспоминания. В общем, чем больше эмоций — тем крепче мозг». 

За воспоминаниями и эмоциями невролог из Москвы посоветовала отправиться в путешествие. И Света даже устроилась через знакомых волонтером в семейный лагерь в Черногории. Сашу взяли бесплатно. Потратились лишь на билеты. А однажды они вдвоем поехали в Питер, остановились у Светиной подруги.

"Как ни странно, но я вижу прогресс. Саша, которая с трудом формулирует мысль и не может пересказать рассказ, после этих поездок начинает описывать места, здания".

Вот только в семье, где кроме Саши еще семь детей, выкроить лишнюю копейку невероятно сложно. Потому воспоминания замыливаются, стираются, теряя свой терапевтический эффект. 

Сейчас Сашу и Свету ждут в Москве, в ЦЗИР им. Свт. Луки - на курс занятий со специалистами.



Хадижат Абдурахимова, 16 лет, Р.Дагестан, Гергебильский р-н, с. Кикуни

19.11.2020



Диагноз: первичная цилиарная дискинезия
Необходимо: 200 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования

Необходимая сумма собрана

Благодарим за помомощь платформу Tooba!

Виталий Малофеев, 3 года, г. Петергоф

10.11.2020



Диагноз: Хроническая болезнь почек, необходима трансплантация
Необходимо: 1 883 217 рублей для покупки лекарственных препаратов «Алемтузумаб» и «Экулизумаб» применяемых при трансплантации

10.11.2020
Помогли:
1 883 217 рублей для покупки лекарственных препаратов «Алемтузумаб» и «Экулизумаб» применяемых при трансплантации

Благодарим за помощь Клуб "Рыбаки и Охотники"!

Ярослав Глебов, 3 года, г. Пермь

10.11.2020



Диагноз: Отмирание и отторжение трансплантата почки
Необходимо: 332 472 руб. на лекарственную терапию

10.11.2020
Помогли: 332 472 руб. на лекарственную терапию
Марина Григорьева, 12 лет, Омская область Марьяновский район с. Орловка

10.11.2020



Диагноз: Поликистоз почек
Необходимо: 258 642 руб. на оплату лекарственной терапии

10.11.2020
Помогли: 258 642 руб. на оплату лекарственной терапии

Александр Ткаченко, 1 год Р. Коми, г. Ухта

07.11.2020



Диагноз: краниосиностоз

Необходимо: 307 800руб. на оплату медицинского изделия «Пластина прямолинейная и др.» для проведения  плановой операции в ГБУ «НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно- Ясенецкого»

Необходимая сумма собрана

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Фатима Умалатова, 7 лет, Р. Дагестан, г. Махачкала, п. Семендер

29.10.2020



Диагноз: Дефект межпредсердной перегородки
Необходимо: 429 858 руб. на оплату медицинского изделия «Окклюдер»

26.10.2020
Помогли: 
429 858 руб. на оплату медицинского изделия «Окклюдер»

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Магомед Абакаров, 3 года, Р. Дагестан, Казбековский район, с. Буртунай

29.10.2020



Диагноз: открытый артериальный проток
Необходимо: 334 335  рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер» для проведения оперативного лечения

26.10.2020
Помогли:
 334 335  рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер» для проведения оперативного лечения

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Дарья Кузнецова, 7 лет, г. Москва

29.10.2020



Диагноз : Детский церебральный паралич, спастическая тетраплегия с дистоническими атаками
Необходимо: 87 000 рублей на оплату генетического анализа «Секвенирование экзома» и обследования.

26.10.2020
Помогли:
37 000 рублей на оплату генетического анализа «Секвенирование экзома» 

Сбор закрыт. Ожидаем результатов анализа и вызова на обследование.

Благодарим за помощь Юлию Куликову-Цай!

Олег Ишханов, 11 лет, г. Москва

29.10.2020



Диагноз: Синдром удлинённого интервала QT
Необходимо: 126 000 руб. на проведение генетического исследование и обследования в  НИКИ Педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева.

26.10.2020
Помогли: 
74 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

Сбор закрыт. Ожидаем результата анализа и вызова на обследование.

Благодарим за помощь платформу Сбербанк Вместе!

Захар Книга, 13 лет, г. Краснодар

29.10.2020



Диагноз: Последствие тяжёлой черепно-мозговой травмы
Необходимо: 400 000 рублей на второго курса реабилитации в Научно- исследовательском институте неотложной детской хирургии и травматологии ДЗМ (НИИ НДХиТ) 

26.10.2020
Помогли: 400 000 рублей на курс реабилитации в Научно- исследовательском институте неотложной детской хирургии и травматологии ДЗМ (НИИ НДХиТ) 

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20   следующие

Мы в социальных сетях