КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Матвей Кармановский, 5 лет Тверская обл., г. Торжок

Матвей Кармановский, 5 лет Тверская обл., г. Торжок

19.02.2021



Диагноз: СМА 3 типа
Необходимо: 360 000 руб. на плату медицинского оборудования «Вибротренажер»

Сбор завершён.

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Матвею Кармановскому из Торжка скоро шесть. Он ходит в садик, а в свободное время мастерит с дедом удочки для рыбалки и краем уха слушает, как там дела у родителей. Родители Матвея последние месяцы очень заняты. Разрываются между больницами, прокуратурой и судом. Вчера вернулись из Твери в родной Торжок после очередного судебного заседания. "Ну что, мы выиграли?" - первое, что спросил Матвей у мамы. "Выиграли". Судилась семья за генный препарат "Спинраза". А по сути Кармановские отсудили право сына на жизнь. Теперь важно до этой жизни "дотянуть".

 

У Матвея СМА - генетическое заболевание, приводящее к мышечной слабости, а затем к полной атрофии всех мышц тела. Самый редкий 3-й тип. Считай, повезло, потому что Матвей слабеет и теряет навыки намного медленнее, чем другие смайлики. В свои неполные шесть он ходит и даже бегает наперегонки с друзьями. Финиширует всегда последним, но никогда из-за этого не расстраивается. 

Это он сейчас отстает от сверстников, а в первый год жизни всех обгонял. Голову держал в месяц, сидел - в четыре, а в полгодика ухватился на бортик кроватки и сделал первый шаг. Врачи тогда удивленно смотрели на такого шустрого раннего ребенка. А через пару лет не могли понять, почему мальчик перестал держать равновесие. Матвей начал падать на ровном месте. Сделает несколько шагов и рухнет на асфальт, будто его подкосили. В руках появился тремор, походка стала "утиной", ноги - ватными и непослушными. Если в годик он вскарабкивался на комод по открытым ящикам, то в три не мог перешагнуть через бордюр. А по лестнице поднимался, лишь схватившись обеими руками за перила. 

Врачи подозревали разные болезни. Про СМА думали в самую последнюю очередь. Слишком крепкий мальчишка, а смайлики все чаще к этому возрасту обездвижены и в колясках. Диагноз поставили в Москве накануне третьего дня рождения Матвея. Сказали, что у него есть время в запасе, надо сделать так, чтобы это время работало на ребенка.

"Движение - жизнь", - повторяет мама Аня. И ее сыну без движения никак нельзя. Иначе мышцы "забудут" о своих функциях и ослабнут. Снизу вверх. Безвозвратно. Обогнать СМА Матвею помогают тренажеры. В купленной в ипотеку квартире Кармановских одна комната отдана под тренажерный зал. На стенах обои  со спайдерменом. Он почти как Матвей до болезни - ловкий и быстрый. В этой комнате мальчик каждый день один на один с болезнью. Кто кого? Сначала разминается с экспандером. Затем полчаса у него бег на месте - беговую дорожку помог приобрести благотворительный фонд. Еще незаменимая вещь - балансировочная платформа, на которой ребенок учится держать равновесие. Ее, как и уголок для растяжки голеностопного сустава, дядя Матвея смастерил собственными руками из подручных средств. Схему скачали из интернета, сколотили, покрасили - и вот уже два года самодельные тренажеры служат верой и правдой.

Благодаря занятиям Матвей перестал падать на улице во время прогулок, он снова перешагивает через бордюры, а дома легко вскарабкивается на шведскую стенку. У него даже мечта появилась - прыгать на батуте, отталкиваясь обеими ногами. Пока Матвей умеет лишь неуверенно подпрыгивать на одной. Несмотря на периодически возникающий тремор он с удовольствием играет в лего. Из крупных деталек строит домики, а с лего-сити не справляется. Не получается развить мелкую моторику. 

И все же у Матвея положительная динамика, что редкость при его диагнозе. Смайлик сильнее своей болезни до тех пор, пока он двигается. Движение - жизнь. Останавливаться нельзя. Результат важно закрепить. А для этого ребенку очень нужен вибротренажер "Галилео", который поможет разработать незадействованные при ЛФК мышцы, усилить кровообращение и дотянуть до инъекций "Спинразы", которая теперь точно будет. Стоит "Галилео" 360 тысяч рублей. Для родителей Матвея очень дорого.

Без нашей помощи ему болезнь не обогнать. 

Коршунова Наталья Петровна, педитар, Центральная больница г. Торжок:

Ребенок бывал в разных реабилитационных центрах, где занимался на виброплатформе «Галилео». Подобные тренажеры укрепляют мышцы, улучшают кровообращение и поддерживают жизненно-важные функции организма. Но заниматься нужно регулярно,  поэтому Матвею необходимо иметь такой тренажер дома.



Арина Аристова, 8 лет, г. Омск

27.03.2021



Диагноз: поражение ЦНС, структурная фокальная эпилепсия
Необходимо: 221 844 рублей на покупку лекарственного "Петнидан"

Сбор завершён!

Благодарим за помощь платформу Tooba!

София Грязева, 4 года Краснодарский край, г. Ейск

25.03.2021



Диагноз: последствия перинатальной патологии ЦНС
Необходимо: 132 470 рублей на курс лечения в «Реацентре Самара»

25.03.2021
Помогли: 
132 470 рублей на курс лечения в «Реацентре Самара»

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Виктория Смирнова, 9 лет, г. Калининград

25.03.2021



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 196 603 рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб», жилета для аппарата «Вест», ингалятора «Пари синус» и комплектующих

25.03.2021
Помогли:

196 007 
рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб», жилета для аппарата «Вест», ингалятора «Пари синус» и комплектующих

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Андрей Лаптандер, 6 лет, Ямало-Ненецкого АО, пос. Белоярск

25.03.2021



Диагноз: синкопальные состояния неуточненной этиологии
Необходимо: 15 220 рублей на оплату проезда до места лечения для проведения оперативного лечения

25.03.2021
Помогли: 
15 220 рублей на оплату проезда до места лечения для проведения оперативного лечения

Ринат Оников, 1 год Р. Марий Эл, д. Ключево

25.03.2021



Диагноз: Аномальное недоразвитие челюсти
Необходимо: 521 500 рублей  для оплаты  дистракторов для проведения  операции «Проведение первого этапа дистракционного удлинения нижней челюсти»  в РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Пирогова Минздрава России

25.03.2021
Помогли: 
521 500 рублей  для оплаты  дистракторов для проведения  операции «Проведение первого этапа дистракционного удлинения нижней челюсти»  в РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Пирогова Минздрава России
 
Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!
Матвей Нестерков, 15 лет, г. Омск

25.03.2021



Диагноз: Первичный синдром удлиненного QT
Необходимо: 290 650 рублей на проведение видеоассистированной торакоскопической селективной левосторонней симпатэктомии

25.03.2021
Помогли: 
444 107 рублей на оплату оперативного лечения по проведению видеоторакоскопической левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова Минздрава России

Благодарим за помощь АО «РТ-Охрана»!

Артур Тортумашев, 7 мес., Кемеровская обл., г. Междуреченск

25.03.2021



Диагноз: скафоцефалия
Необходимо:  304 300  руб. на оплату медицинских изделий « Пластина прямолинейная и др» для проведения операции в « НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»

25.03.2021
Помогли:
 304 300  рублей на оплату медицинских изделий « Пластина прямолинейная и др» для проведения операции в « НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Сафия Абдулхажиева,1,9 мес. Р. Чечня. г. Гудермес

22.03.2021



Диагноз: косоглазие содружественное сходящееся
Необходимо: 60 190,00 рублей на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

Сбор завершён!
Екатерина Дмитриева, 4 года, г. Ярославль

10.03.2021



Диагноз: врожденный левосторонний лицевой паралич
Необходимо: 880 500 рублей для проведения операции в ОДКБ г. Ярославля

10.03.2021
Помогли: 370 250 рублей для проведения операции в ОДКБ г. Ярославля

Богдан Новиков, 6 лет, г. Смоленск

10.03.2021



Диагноз: Хронический бронхит( хронический аспирационный синдром)
Необходимо: 75 550 рублей на оплату медицинского оборудования «Кислородный концентратор»

10.03.2021
Помогли: 75 550 рублей на оплату медицинского оборудования «Кислородный концентратор»

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20   следующие

Мы в социальных сетях