Артём Порядин, 1 год, г. Липецк
28.12.2020
Диагноз: Легочная артериальная гипертензия
Необходимо: 357 000 рублей на лекарственный препарат «Траклир»
10.12.2020
Помогли: 119 000 рублей на лекарственный препарат «Траклир»
28.12.2020
Помогли: 238 000 рублей рублей на лекарственный препарат «Траклир»
Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе! Смертельно опасно, не лечится, возможно потребуется пересадка легких - это вкратце про Темину болезнь. А если подробнее, то мальчик может жить, принимая лекарство "Траклир". 120 тысяч за пачку.
Артем Порядин родился год назад со сложным пороком сердца. Главные сосуды, отходящие от сердца, были неправильно расположены. Вместо восьмерки, лежащей на боку, они сомкнулись в два автономных, не связанных между собой кольца. Из родовой ребенок сразу отправился в операционную, где врачи связали эти кольца. Потом была 8-часовая операция на открытом сердце, и родителям сказали, что Тема здоров, моторчик работает без сбоев.
"Когда через несколько месяцев мы приехали на проверку, оказалось, что у сына в правом желудочке сердца давление 140, когда должно быть 30", - говорит Екатерина Порядина, мама Артема. Им поставили новый диагноз: легочная артериальная гипертензия. В легких ребенка запредельно высокое давление. Артерии сужаются и пространство для циркуляции крови уменьшается. Правая половина сердца работает с большей нагрузкой, прокачивая кровь через легкие. Со временем человек погибает от сердечной недостаточности. А у Артема сердце особенное, уязвимое. И про это тоже надо помнить.
Врожденное ли это заболевание или же приобретенное в следствие основной болезни - врачи без дорогостоящего анализа не скажут. А это очень важно, чтобы определиться с тактикой ведения малыша. Известно наверняка одно: легочная гипертензия не оперируется и не лечится. Она требует денег за каждый день жизни ребенка.
Препарат "Ревацио" Порядины тянут сами. Отдают за коробочку 15 тысяч рублей. А вот оплатить генанализ и купить другой, самый важный для Темы препарат "Траклир" они не могут. Минздрав больных этим лекарством не обеспечивает, ссылаясь на недостаточное финансирование. Сейчас Порядины консультируются с юристом и морально готовятся к судебной тяжбе. Все это займет много времени, а у них всего полтора месяца в запасе и одна пачка "Траклира". "До этого выручал фонд, потом девушка из Красноярска выручила и прислала упаковку", - рассказывает Катя.
Жизнь Артема Порядина имеет вполне конкретную цену. 120 тысяч за каждые 1,5-2 месяца. Столько стоит упаковка "Траклира". И это безумно дорого для родителей мальчика, пока они одни.
Давайте поможем Теме все вместе! | 
добавить в избранное
сделать стартовой
