Арина Аристова, 8 лет, г. Омск
27.03.2021
Диагноз: поражение ЦНС, структурная фокальная эпилепсия
Необходимо: 221 844 рублей на покупку лекарственного "Петнидан"
Сбор завершён!
Благодарим за помощь платформу Tooba! Большие стеклянные глаза с длинными ресницами на бледном, почти фарфоровом лице. Красивая винтажная кукла - неподвижная и немного загадочная. Так Арина выглядит во время очередного приступа. Звучит не страшно. Страшный только диагноз: структурная фокальная эпилепсия, фармакорезистентная форма, то есть не поддающаяся медикаментозному лечению.
То, что болезнь не лечится никакими препаратами, понятно и без медицинского заключения. Мама Валентина полчаса без остановки перечисляет испробованные лекарства и их комбинации. В этом списке наименований можно утонуть.
Арина родилась доношенной и до двух месяцев считалась полностью здоровой. Проблемы с неврологией обнаружились на плановом осмотре – девочка не хватала правой рукой и не опиралась на ноги – не было рефлекса. Родители не стали сидеть сложа руки и плотно взялись за реабилитацию дочки. ЛФК, массажи и, наконец, точечные обкалывания по методу профессора Скворцова. И вот он - долгожданный скачок в развитии: в 6 месяцев девочка села, поползла и догнала по умелкам сверстников. Жаль только радость была недолгой - вместе с прогрессом в развитии пришли и первые приступы с остановками дыхания.
Уже позже, после бесчисленных обследований, выяснится, что это был неизбежный дебют эпилепсии. Но в тот момент всё списали на побочку от стимуляции и предложили просто ждать, пока пройдёт само. Не прошло.
Первая же электроэнцефалограмма мозга выявила эпиактивность. Так Валентина начала своё знакомство со всеми существующими в нашей стране и за рубежом средствами от эпилепсии. Депакин, Кеппра, Топамакс, Тримектал, Финлепсин, Ламотриджин, Вимпат, Сабрил – знаете такие лекарства? Валентина знает. А Арина даже знает их все на вкус. Вот только ни одно из них ей не помогло.
Все препараты давали лишь временный эффект. Врачи меняли комбинации, увеличивали дозировки. Но всё напрасно. Существенного улучшения не было. Всё подводило к одному – помочь может только операция, и делать её надо в Германии. Местные специалисты дают 80% гарантии, что после оперативного вмешательства Арина избавится от приступов насовсем. Она станет полноценным человеком, сможет работать, завести семью, вести обычный образ жизни, а мама перестанет бояться оставлять её одну и сможет спать по ночам, не прислушиваясь к её дыханию.
Вот только до операции ещё нужно дотянуть. А для этого нужно продолжать пить лекарства. Прямо сейчас Арина принимает Сабрил и Petnidan saft. Оба препарата не зарегистрированы в России и не оплачиваются государством. Стоимость одного флакона Петнидана варьируется от семи до десяти тысяч рублей. В месяц нужно два. Валентина выжата и давно уже не тянет лечение. Вся её надежда – на неравнодушных людей.
Недавно у Арины был приступ во сне. Привычное сопение вдруг сменилось подозрительной тишиной. Валентина подошла ближе и поняла, что девочка не дышит. Стала трясти её, пытаться посадить. Арина закашлялась и пришла в себя. А утром спросила маму: «У меня был приступ ночью?». «Не знаю,» – соврала Валентина. «А ты позвони Ольге Ильиничне, она тебе скажет».
Ольга Ильинична – врач. Она наблюдает Арину с малого детства. Девочка мечтает вырасти и стать эпилептологом, как её любимый доктор. Чтоб лечить детей от болезни, которую сама она всенепременно победит, надо только дождаться операции. И операция обязательно будет.
А пока Арине нужен Петнидан. И это то малое, что мы можем сделать, чтоб эта живая девочка как можно реже превращалась в фарфоровую куклу. | 
добавить в избранное
сделать стартовой
