КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Ринат Оников, 1 год Р. Марий Эл, д. Ключево

Ринат Оников, 1 год Р. Марий Эл, д. Ключево

25.03.2021



Диагноз: Аномальное недоразвитие челюсти
Необходимо: 521 500 рублей  для оплаты  дистракторов для проведения  операции «Проведение первого этапа дистракционного удлинения нижней челюсти»  в РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Пирогова Минздрава России

25.03.2021
Помогли: 
521 500 рублей  для оплаты  дистракторов для проведения  операции «Проведение первого этапа дистракционного удлинения нижней челюсти»  в РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Пирогова Минздрава России
 
Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

"Эпидемия, как ни странно звучит, нас сильно выручает", - приговаривает Марина, натягивая на лицо своего младшего четвертого ребенка Рината маску, когда они собираются на прогулку. Маска защищает малыша от вируса и любопытных взглядов. У Рината врожденная аномалия лица, синдром Пьера Робена. 

Он родился с расщелиной лица и сильно недоразвитой, задвинутой вглубь черепа нижней челюстью. Акушерка, принимавшая роды, поднесла Марине новорожденного: "Ребенок с уродством, смотрите". Марина несколько минут не могла заставить себя глянуть на сына. Было очень страшно. Теперь ей стыдно за тот страх.

На руки Рината она смогла взять лишь через 4 месяца - столько он провел в реанимации в Йошкар-Оле. Тогда же первый раз поцеловала в носик, лобик, висок. Вместо левой щечки у мальчика выпирала кровоточащая косточка, не прикрытая кожей. Рот не закрывался, левый глаз не моргал. Страшно было показать сына мужу. "Он у вас крепкий? Папы от таких картин иногда в обмороки падают", - спрашивали Марину медсестры, когда к сыну впервые пустили вернувшегося с заработков отца. Он оказался крепким и не упал. "Вылечим!" - обещал жене и снова отправился в Москву на стройку. 

Кроме Рината у Ониковых еще трое детей. Сын Тимур и две дочки - Луиза и Комилла, оставленные на попечении бабушки, ждали маму и брата в маленьком марийском поселке. Ринат приехал  к ним с уже зашитой щечкой. Старший Тимур посмотрел внимательно на вывернутое, будто в крике, младенческое личико и сказал: "Главное - наш, мы его и таким любить будем".

Буфетчица инфекционного отделения городской больницы Марина сына уже безумно любила. С ним она превратилась в заправскую медсестру, научившись санировать горлышко (ребенок не мог первое время проглотить слюни), кормить его через зонд каждые три часа, вовремя переворачивать на животик, чтоб язык не западал и не перекрывал дыхательные пути. А еще она много читала про редкий синдром и поняла, что болезнь сына - никакой не приговор. 

А по их родному поселку уже гулял слух, будто родила Марина ребенка то ли без рук, то ли без ног. Она первые месяцы даже из дома выйти боялась, пока не нагрянул карантин и не был объявлен строгий масочный режим. Под маской Ринат как все. Крепкий, сильный, развивается физически и интеллектуально так быстро, что ставит в тупик местных врачей и собственных родителей. Только маленькая нижняя челюсть создает парню уйму проблем. Из-за нее он не может нормально кушать. Запрокидывает голову назад, как птенец, и ждет, когда мама положит в его ротик немного пюрешки или кусочек банана. Потом проталкивает пищу руками. Воду пьет из чайной ложечки, а сделать полноценный глоток не получается - захлебывается. Ринат отчаянно пытается говорить, но не выходит у него ничего кроме "га-га" и "ка-ка". Особенная челюсть мешает звукам правильно формироваться и не дает возможности ребенку даже просто закрыть рот. 

Чтобы научиться кушать, говорить и не бояться выйти на улицу, Ринату нужна операция. Врачи удлиннят его нижнюю челюсть с помощью специальных аппаратов - дистракторов, и больше не надо будет прятаться под маской от людей после окончания карантина. Ринат научится улыбаться и целовать маму. После операции у него будет совсем другое лицо и начнется совсем другая жизнь.

В конце февраля Ониковых ждут в Москве. Операция бесплатная, а необходимые для ее проведения дистракторы стоят полмиллиона. Столько отцу Рината ни на одной стройке не заработать, как ни старайся. И зарплата буфетчицы (Марина пару месяцев назад вышла на работу, чтоб кормить семью) ситуацию не исправит. 

Давайте им поможем. Ведь нам всем так хочется снять маски.

Ясонов Сергей Александрович, врач-челюстно-лицевой хирург РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова:

"У ребенка имеется врожденное резкое недоразвитие челюсти с 2-х сторон, вызывающее деформацию лица и проблемы с приемом пищи.  Ему показано проведение дистракционного удлинения нижней челюсти. Случай Рината очень редкий, и дистрактор будет произведен индивидуально под пациента. Как правило, лечение проводится в несколько этапов: установка дистрактора, длительное стационарное лечение и постепенное удлинение челюсти с помощью аппарата, операция по снятию дистрактора. Оперативное и длительное стационарное лечение покроется за счет средств бюджета. Дистрактор, к сожалению, КВОТой в данном случае по покроется". 



Арина Аристова, 8 лет, г. Омск

27.03.2021



Диагноз: поражение ЦНС, структурная фокальная эпилепсия
Необходимо: 221 844 рублей на покупку лекарственного "Петнидан"

Сбор завершён!

Благодарим за помощь платформу Tooba!

София Грязева, 4 года Краснодарский край, г. Ейск

25.03.2021



Диагноз: последствия перинатальной патологии ЦНС
Необходимо: 132 470 рублей на курс лечения в «Реацентре Самара»

25.03.2021
Помогли: 
132 470 рублей на курс лечения в «Реацентре Самара»

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Виктория Смирнова, 9 лет, г. Калининград

25.03.2021



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 196 603 рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб», жилета для аппарата «Вест», ингалятора «Пари синус» и комплектующих

25.03.2021
Помогли:

196 007 
рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб», жилета для аппарата «Вест», ингалятора «Пари синус» и комплектующих

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Андрей Лаптандер, 6 лет, Ямало-Ненецкого АО, пос. Белоярск

25.03.2021



Диагноз: синкопальные состояния неуточненной этиологии
Необходимо: 15 220 рублей на оплату проезда до места лечения для проведения оперативного лечения

25.03.2021
Помогли: 
15 220 рублей на оплату проезда до места лечения для проведения оперативного лечения

Матвей Нестерков, 15 лет, г. Омск

25.03.2021



Диагноз: Первичный синдром удлиненного QT
Необходимо: 290 650 рублей на проведение видеоассистированной торакоскопической селективной левосторонней симпатэктомии

25.03.2021
Помогли: 
444 107 рублей на оплату оперативного лечения по проведению видеоторакоскопической левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова Минздрава России

Благодарим за помощь АО «РТ-Охрана»!

Артур Тортумашев, 7 мес., Кемеровская обл., г. Междуреченск

25.03.2021



Диагноз: скафоцефалия
Необходимо:  304 300  руб. на оплату медицинских изделий « Пластина прямолинейная и др» для проведения операции в « НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»

25.03.2021
Помогли:
 304 300  рублей на оплату медицинских изделий « Пластина прямолинейная и др» для проведения операции в « НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Сафия Абдулхажиева,1,9 мес. Р. Чечня. г. Гудермес

22.03.2021



Диагноз: косоглазие содружественное сходящееся
Необходимо: 60 190,00 рублей на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

Сбор завершён!
Екатерина Дмитриева, 4 года, г. Ярославль

10.03.2021



Диагноз: врожденный левосторонний лицевой паралич
Необходимо: 880 500 рублей для проведения операции в ОДКБ г. Ярославля

10.03.2021
Помогли: 370 250 рублей для проведения операции в ОДКБ г. Ярославля

Богдан Новиков, 6 лет, г. Смоленск

10.03.2021



Диагноз: Хронический бронхит( хронический аспирационный синдром)
Необходимо: 75 550 рублей на оплату медицинского оборудования «Кислородный концентратор»

10.03.2021
Помогли: 75 550 рублей на оплату медицинского оборудования «Кислородный концентратор»

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20   следующие

Мы в социальных сетях