КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Ксения Белецкая, 12 лет, г. Симферополь

Ксения Белецкая, 12 лет, г. Симферополь

26.01.2021



Диагноз: буллёзный эпидермолиз
Необходимо: 499 825‬ рублей на перевязочные материалы 

26.01.2021
Помогли: 
250 275 рублей на оплату лекарственных препаратов «Мепилекс лайт», «Мепилкс трансфер» 

 «Мы боимся тепла. На жаре Ксюше больнее. Для нас весеннее настроение – это думать о том, как пережить лето».

Ксюша Белецкая – тоненький стебелёк. Вес не набирает. Организм бережёт энергию: все силы идут на заживление ран (буллёзный эпидермолиз – это когда от маминого объятия или укуса комара вздувается волдырь, а потом долго не заживает и инфицируется кожа), тут не до жиру. И мама её такая же: словно затаилась – гарная дивчина, тоже копит силы, они нужны для ухода за дочерью, не до своей здесь судьбы. «Мы с дочкой домашние, никуда не ходим. Даже у бабушки в деревне побывали один раз за 12 лет».

Ксюша не ходит – потому что больно: раны на ногах кровят; перебирается из комнаты в комнату, на улицу – если только папа вынесет во двор на руках (папа у Ксюши есть – несмотря на то что с мамой они в разводе). А Наташа не ходит, потому что центр мира – здесь, в их с дочерью комнате на 11-м этаже симферопольской башни: «Я давно про себя забыла. Есть Ксюша – и я вся в ней». 

Подружки – эти мама и дочь Белецкие. Две принцессы, запертые на верхотуре крымской многоэтажки, из которой не видно ни Чёрного моря, ни белого снега. На море Ксюша была один раз, в годик, когда ещё помещалась у мамы на ручках или в коляске: солёная вода поначалу щипала ранки, потом йод начинал их заживлять. «А снег в этом году выпал всего однажды – и мы успели спуститься, аккуратно проехать на саночках и подержать его в руках». Белецкие ждут от нас помощи, как полстраны в этом году ждало снега: импортные перевязочные материалы (губки, салфетки, импортные бинты, кремы, мази – перевязка занимает 2 часа утром и 2 часа вечером) позволяют ранам, которые появляются каждый день, заживать быстрее, защищают от инфекций («Иначе нам пришлось бы жить в стерильном бункере») и… стоят по 250 000 руб. в месяц: «До того как мы узнали о том, как на самом деле нужно вести наше заболевание, пользовались народными средствами: прикладывали ватные диски, мазались лосьоном после загара, облепиховым маслом и синькой… В итоге каждая ватка отрывалась с кровью и слезами. Сейчас совсем по-другому». Наташа не может выйти на работу, они живут вдвоём на пособия и алименты, и это – привязанность друг к другу, раны, бинты, поиск помощи в оплате перевязок – уже навсегда. Но весна неотменима, как неотменимы эти 12 девочковых лет… 

Ксюша – особая девочка. У неё почти нет друзей. Она не просит поносить мамины каблуки – ей можно только тяжёлую «ортопедию», как у солдата Джейн. Не просит взять что-нибудь из косметички – помаду, пудру, тушь. Лицо лучше вообще не трогать – даже пуховкой. Ещё лучше – не смотреть в зеркало… Одежду Ксюше мама выбирает по-прежнему сама: «Дочь говорит: «Мне неважно, чтобы было красивое или модное, – главное, чтобы удобное, не царапало и не жало». А оцарапать этого нежного подростка могут и плотная бирка, и колючая шерсть… Но невозможно отвести взгляда от этой потаённой красоты. Скрытой. И вынужденной скрываться. И всё же – празднующей весну и тянущейся к свету. «Дочь мечтает о собаке, собственной комнате и чтобы у неё в Ин­стаграме стало больше подписчиков», – удивляется Наташа вопросу о мечтах. Ведь сама запрещает себе мыслить такими категориями. А потом всё же улыбается в трубку. «Когда-то я работала поваром… Скучаю по сестре, живёт далеко… Накрасилась сегодня специально для съёмки – обычно по минимуму…» – с усилием вспоминает она о себе. Собака, комната и подписчики на канале: близость и тепло, личное пространство и контакт с миром – девочкам (и мальчикам, и их мамам, и вообще человекам), независимо от диагнозов или даже их отсутствия, в любые времена нужно одно и то же.

Да, Ксюше нужна ещё качест­венная перевязка. Её вторая кожа. Бронежилет. Как у солдата Джейн… Чтобы силы можно было не беречь, а тратить. Выйти в мир, в котором весна. И заявить, что я есмь. И буду.

Мнение эксперта

Врач-дерматовенеролог НМИЦ здоровья детей Роман Епишев:

«Буллёзный эпидермолиз – одно из самых тяжёлых генетических заболеваний человечества: хрупкая, как у бабочек, кожа таких людей уязвима для малейшего воздействия. Форма, с которой родилась Ксюша Белецкая, – одна из самых тяжёлых при этой болезни, и необходимость ежедневной терапии здесь очевидна. Существует большой выбор атравматичных повязок, но пока лучшее, что изобретено, – это импортные и, увы, дорогостоящие перевязочные материалы. Они значительно меняют качество жизни ребёнка-бабочки: качественная, адекватная перевязка позволяет добиваться быстрейшего заживления, правильный уход за поражённой кожей оставляет больше сил для того, чтобы просто жить: выходить в мир, общаться, чувствовать себя увереннее. С таким диагнозом, как у Ксюши, прожить можно долго, известно много пациентов, которые доживали до старости. Вопрос только в том, КАК они проживут эти годы. Есть надежда, что когда-нибудь изобретут препараты, которые будут влиять на гены и заставлять их производить здоровую кожу. Но качественная перевязка нужна Ксюше прямо сейчас».



Даниил Кадунов, Ивановская обл., г. Шуя

25.02.2021



Диагноз: последствия спинно-мозговой грыжи
Необходимо: 155 000 рублей на оплату ортопедической обуви и аппаратов на голеностопные суставы

25.02.2021
Помогли: 
155 000 рублей на оплату ортопедической обуви и аппаратов на голеностопные суставы

Амина Новакова, 8 лет, г. Воронеж

25.02.2021



Диагноз: косоглазие сходящееся
Необходимо: 60 190 рублей на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

25.02.2021
Помогли: 
60 190 рублей на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

Благодарим за помощь Андрея Останина!

Александр Ищенко, 7 лет, г. Ессентуки

25.02.2021



Диагноз: Двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 ст.
Необходимо: 176 400 рублей для оплаты курса реабилитации в «Логопед – профи» г. Санкт-Петербург

25.02.2021
Помогли: 
176 400 рублей для оплаты курса реабилитации в «Логопед – профи» г. Санкт-Петербург

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Ярослав Митякин, 5 лет, г. Новосибирск

25.02.2021



Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Необходимо: 246 180 рублей на оплату лекарственной терапии на 6 месяцев

25.02.2021
Помогли: 
246 180 рублей на оплату лекарственной терапии на 6 месяцев

Виктория Смирнова, 9 лет, г. Калининград

19.02.2021



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 196 603 рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб», жилета для аппарата «Вест», ингалятора «Пари синус» и комплектующих

Сбор завершён! 

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Сабина Гаджиева, 5 лет, Р. Дагестан, г. Махачкала, п. Красноармейск

19.02.2021



Диагноз: открытый артериальный проток (ОАП)
Необходимо: 334 335 рублей на оплату  медицинского изделия «Окклюдер» для проведения операции по закрытию ОАП в ГБУ РД «НКО «ДЦК и ССХ»

Сбор завершён.

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Ринат Оников, 1 год Р. Марий Эл, д. Ключево

19.02.2021



Диагноз: Аномальное недоразвитие челюсти
Необходимо: 521 500 рублей  для оплаты  дистракторов для проведения  операции «Проведение первого этапа дистракционного удлинения нижней челюсти»  в РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Пирогова Минздрава России

Сбор завершён. 
 
Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!
Матвей Кармановский, 5 лет Тверская обл., г. Торжок

19.02.2021



Диагноз: СМА 3 типа
Необходимо: 360 000 руб. на плату медицинского оборудования «Вибротренажер»

Сбор завершён.

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Полина Кузьмина, 5 мес., Р. Башкортостан, г. Стерлитамак

15.02.2021



Диагноз: тригоноцефалия
Необходимо: 695 700 рублей для оплаты медицинских изделий «Пластины рассасывающиеся и др.» для проведения операции в «НПЦ спец. мед помощи ДЗМ»

Необходимая сумма собрана, сбор завершён.
Гамзат Халидов, 5 лет Р. Дагестан, р-н Каякентский, с.Капкайкент

10.02.2021



Диагноз: ОАП
Необходимо: 334 335 рублей для покупки медицинского изделия «окклюдер» для проведения операции в ГБУ РД «НКО «ДЦК и ССХ»

10.02.2021
Помогли: 
334 335 рублей для покупки медицинского изделия «окклюдер» для проведения операции в ГБУ РД «НКО «ДЦК и ССХ»

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20   следующие

Мы в социальных сетях