Елизавета Белуха, 14 лет, Р. Коми г. Сыктывкар
26.01.2021
Диагноз: Хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость
Необходимо: 279 900 рублей для покупки ФМ- системы и оплаты курса слухо - речевой реабилитации
26.01.2021
Помогли: 89 900 рублей на оплату медицинского оборудования «FM-система PHONAK Roger»
На днях Лиза Белуха из Сыктывкара получила паспорт. Такое важное событие! Людей в отделе миграции много. Шум, гам. "В этой графе пиши: республика Коми". Лиза инстинктивно посмотрела на губы паспортистки. Но сейчас время такое - все в масках. "Я не понимаю", - прошептала она. "Что ты не понимаешь? Русский язык что ли не понимаешь!?"
Лиза действительно не всегда понимает русский. У нее даже в школе тройка именно по этому предмету. Незнакомые люди, услышав голос девочки, уточняют, не англичанка ли она. Акцент уж очень сильный. И когда Лиза наедине с мамой или подругой, то бойко и эмоционально разговаривает. А когда вокруг много людей, теряется и тонет в шумовом потоке. Голос ее становится гнусавым, монотонным. Лизе надо учиться говорить и слушать.
Появившись на свет глухой, девочка перенесла две кохлеарные имплантации. Первая была сделана оперативно. Ей и трех не было, когда поставили импланты и вернули слух. По крайней мере думали, что вернули. В лексиконе появилось несколько слов, а затем началось что-то странное. Пришли головные боли, начал дергаться глаз. Сидя на стуле Лиза раскачивалась, будто внутри нее маятник. Стала плаксивой, раздражительной. "Дочка, скажи карандаш?", - мама отворачивала Лизу от себя, чтоб та не смогла считать с губ. "Рыба", - говорила Лиза. Она так слышала мамину речь.
Тогда все было вверх тормашками. Таня развелась с мужем и осталась одна с ребенком. Вместо обычной школы, куда так хотелось отвести дочку (ведь на импланты очень рассчитывали), она присматривала школу-интернат для слабослышащих детей. Ну и конечно, мама с Лизой бегали по всевозможным врачам, чтобы понять откуда взялись мигрени и почему "карандаш" вдруг стал "рыбой". Лизе делали УЗИ головы, обследовали сосуды шеи, крутили ее так и эдак, и ничего. Лишь через 7 лет (!) медики догадались заглянуть во внутреннюю часть импланта. "Оказалось, что при настройке аппарата напортачили. В результате перегорели почти все электроды", - рассказывает Лизина мама Таня. Нет, Лиза не перестала слышать. Она просто постоянно жила в диком гуле, будто в галтовочном цеху. "Как она бедная это вообще выдержала!?" - смотрели на Таню круглыми глазами специалисты из Подмосковного Троицка, которые и нашли неисправность.
Лизе сделали повторную операцию. На этот раз удачно. Шум в голове смолк, боли ушли, появились новые слова и длинные предложения, голос стал уверенней, эмоциональней. Вот только было упущено много лет. И осталось очень много проблем, которых могло бы не быть.
"Дочка мне недавно говорит: "Мам, ты ведь не оставишь меня, когда я вырасту и рожу детей? Вдруг я не услышу своего ребенка? Будь рядом со мной". И У Тани от этих слов глаза на мокром месте. Лиза действительно слышит и не слышит одновременно. Слышит, если она наедине с собеседником и нет постороннего шума. Не слышит, если говорящих много, если она в толпе, на улице. Ее слух устроен не так, как у других людей. Мы можем улавливать важное и не отвлекаться на посторонние шумы, а она не знает, какие шумы посторонние.
Да, она стала лучше и больше говорить. И даже перевелась в обычную школу. У нее там по физике и алгебре - "хорошо" и "отлично", а по русскому - трояки. Проблемы с окончаниями в словах, с построением предложений, с лексиконом. "Рекомендуем к прочтению "Курс выживания для подростков" и книги Петрановской", - написано в медицинской выписке. А она украдкой читает Гарри Поттера, свои подростковые проблемы решает потихоньку сама. Недавно школьный охранник сказал Тане, что ее Лиза, которая поначалу в компании отмалчивалась, теперь все чаще в центре внимания. Ребята ее с интересом слушают. Друзья у девочки сразу из двух школ - старого интерната и нового класса. А еще она стала заниматься спортивным рок-н-роллом, выступает в Театре Мод, обожает рисовать. Ну и самое главное - семья Лизы вдруг стала огромная. Аж целых шесть человек.
Таня снова вышла замуж. Лизин отчим ей будто родной. Возит девочку на реабилитации и помогает с уроками, пока мама занимается младшими дочками - Катей и Варей. Лиза смотрит на сестер и спрашивает: "Мам, а почему я одна такая?" Та отвечает честно: "Потому что так вышло. И ты не одна. Кто-то ездит на коляске, кто-то носит слуховые аппараты, кто-то - очки". В подтверждение Таниных слов в семье появился мальчик Артемка. Он сверстник Лизы, ее сводный брат по отчиму. "У Артема умерла мама, мы с мужем забрали его к себе", - объясняет Таня. И да, у Артема очки. А у Лизы - приборчик за ушком.
И сейчас нужен еще один - на шею. В Подмосковье, где Лизе настраивали имплант, она впервые примерила FM-систему. Внешне она напоминает шариковую ручку, состоящую из двух частей. Одну учитель ставит себе на стол или тренер по спортивным танцам вешает на шею, а вторая часть - приемник звука - висит на шее Лизы. Этот прибор блокирует все посторонние шумы и девочка слышит лишь преподавателей. А пока она слышит шум компьютерного процессора, скрип мела по доске, перешептывание мальчишек с последней парты. Сконцентрироваться на нужной информации в этом многоголосом мире не получается. Чудо-система позволит ей лучше учиться, а чтобы чище говорить и наконец-то подтянуть русский, нужна реабилитация.
Лиза так сильно мечтает об FM-системе, что даже письмо Деду Морозу написала пару лет назад. Очень нужен ей этот сверхтехнологичный подарок. И нужны занятия с профессиональными сурдологами, чтобы не путать окончания, строить длинные фразы и выговаривать все звуки правильно.
Мы конечно не волшебники. Мы только учимся, как Лиза учится говорить и слышать. Но даже сейчас вместе мы многое можем. Например, сделать счастливее девочку из Сыктывкара, которая говорит с английским акцентом и, умея слышать, продолжает читать по губам. |
добавить в избранное
сделать стартовой
