КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. София Хорищенко ,15 лет, Саратовская область

София Хорищенко ,15 лет, Саратовская область

13.02.2019



Диагноз: Муковисцидоз 
Необходимо: 1 571 620 рублей на лекарственную терапию

29.01.2019
Помогли: 93 600 рублей на покупку лекарственного препарата "Гианеб"

Благодарим за помощь ООО "Комитас"!  

13.02.2019
Помогли: 236 880 рублей на покупку лекарственного препарата "Колистин"

Благодарим за помощь ООО "Нордеа банк"!  

Новости

19.08.2019

Нынешней осенью София Хорищенко из города Энгельс пойдет в 10 класс.

Девятый закончен на отлично, блестяще сданы экзамены. Согласно правилам Государственной итоговой аттестации, ученики с ослабленным здоровьем имеют право на отдельную аудиторию и дополнительное время для подготовки, но Соне все эти поблажки не понадобились. Она справилась за обычное время. А это, согласитесь, признак силы!

Стройная, яркая барышня Соня уже знает, чем займется после десятого класса: будет поступать в педагогический, на филологию. Станет учительницей английского или русского языка. Раньше девушка задумывалась о том, чтобы сделаться врачом или психологом. Но больниц в ее жизни и так было немало, а что до психолога – так хороший учитель просто обязан им быть! Так что и в педагогическом она ничего не упустит.

Вот, только в каком городе поступать?.. Саратов ближе всего к дому, и университет там сильный. Но город-спутник Энгельс расположен по отношению к Саратову за Волгой – и это значит, каждое утро трястись в переполненном автобусе по самому длинному в Европе мосту, больше часа кружить по городским улицам… Долго! А если какой-нибудь другой город выбирать – то какой? И целый год впереди на принятие решения – это много или мало?

С друзьями, слава богу, все в порядке. Они у Сони самые настоящие! Одноклассники не слишком разбираются в медицине, не запоминают сложных латинских названий из истории Сониной болезни. Это им и ни к чему – они же не врачи! Зато ребята всегда помнят, что при Соне нельзя раскупорить пачку любимых всеми подростками чипсов и с наслаждением похрустеть – вдруг от этого Соне будет нехорошо, и она начнет задыхаться? А когда надо будет подняться на четвертый этаж школы, кто-нибудь обязательно будет рядом, непременно проводит и возьмется донести Сонин портфель…

Много лет назад в нашем классе мы тоже всей гурьбой боролись за право нести портфель одной девочки. Тем, кто не помнит вековых школьных традиций, открою секрет: портфели носят не больными или слабым, а просто самым симпатичным девочкам. И еще – уверенным и смелым. Тем, кто не стесняется своей пробуждающейся женственности и красоты, тем, кто может внушить к себе уважение, как к юной леди…

У Сони сегодня – каникулы. Модная музыка в наушниках, любимый детектив Агаты Кристи на коленях. Стало слегка тесновато прошлогоднее платье – и Соня задумывается о том, чтобы чуточку похудеть, хотя на наш взгляд, это вовсе не обязательно... Обычные девичьи дела и заботы, мечты и увлечения. Всё – как у многих тысяч российских старшеклассниц этим летом.  Всё – так, как и должно быть в жизни человека, умеющего вместе с друзьями победить любую напасть. 

А если, не дай бог, что-то в жизни снова пойдет не так, Соня, - помни, что мы рядом.  Руку протянуть, портфель донести, достать редкое лекарство – сможем. На то мы и друзья.

 

14.05.2019

Соня любит Японию. Она никогда там не была, но у нее есть мечта выучить японский, сесть в самолет и наслаждаться загадочной и удивительной страной. 

Такой же, как и сама Соня. Соня с восточным упорством почти каждый день ходит в школу, поднимается на четвертый этаж в класс и готовится к экзаменам. И с самурайской стойкостью переносит все процедуры и пятиразовые ингаляции. У Сони муковисцидоз и бронхолегочный аспергеллез. Первое – не лечится, и с ним Соня и ее родители научились жить, со вторым идет борьба. Пока с переменным успехом. Лекарственный препарат, оплаченный фондом в этом очень помогает. Но препарат нужен всегда!

В школе у Сони много друзей. Понимающих и самых настоящих! Если кто-то при ней открывает чипсы (ребенок начинает задыхаться от запаха), друзья тут как тут, кричат : «Не открывайте, Соня в классе!!!». Друзья – ниндзя прямо! Соне пятнадцать и года два назад ее оформили на домашнее обучение. Заскучала. Добрый и общительный ребенок совсем не хотел сидеть в четырех стенах. А за стенами куча опасностей, инфекций, и страх родительский, почти животный, за свое, такое хлипкое дитя. И, тем не менее, решили что Соня будет ходить в школу как все. По возможности. Иногда дочка после школы буквально падала и говорила: «Я готова сдохнуть от усталости!» Принимали душ, делали ингаляцию и становилось легче. Сейчас очень помогает препарат. Все прочищается, хорошо отходит мокрота.

Мама и Соня верят в свою Японию. Верят в то что однажды девочка глубоко вдохнет сладкий запах сакуры, и голова закружится не от недуга а от любви к стране, от любви к жизни и от всего великолепия вокруг! А пока Соня усиленно считает ступеньки школьных этажей, одна, две , десять… Передохнуть. И никому не рассказывать своей тайны про болезнь, это просто простуда, да… Самураи не плачут. Самураи ценят каждый миг жизни, и тогда миг становится большим, сладким и напоенным  гармонией!

История

Что важно знать про Соню? Соня может жить хорошо. Учиться, влюбляться, вообще – не умирать. Но при определенных условиях. Многие из них она уже соблюдает, и соблюдает давно, последние 13 из своих 14 лет. В годик Соне диагностировали муковисцидоз, наследственное заболевание, которое загущает всю слизь, вырабатываемую организмом, и пищеварительный тракт не справляется с пищеварением, а в легких образуется настолько вязкая мокрота, что ее невозможно откашлять. Поэтому жизнь Сони – это 10 ингаляций в день, несколько постоянно принимаемых препаратов (ферменты для переваривания, муколитики для откашливания и другие – часть обеспечивает государство, часть родители вынуждены покупать сами), гимнастика, кинезиотерапия…

Жизнь Сони – это работа и постоянное соблюдение условий. И она делает эту работу со всей выдержкой и мудростью юного бойца. Год назад у Сони обнаружили синегнойную палочку, инфекцию, которая может разрушить ее легкие за считанные месяцы – при отсутствии очень длительной и серьезной терапии. Соне выписали жизненноважные «колистин» и «гианеб» - лекарства, которых нет в списке льготных. Первый препарат – на год, второй – пожизненно. И вот это и есть второе условие Сониной полноценной жизни. Покупка лекарств на несколько сотен тысяч…

Все, что зависит от нее и от ее родителей, Хорищенко делают. Но безработная мама и папа-водитель не могут прыгнуть выше головы и найти столько денег. А значит выполнение второго условия, без которого весь Сонин ежедневный труд не имеет никакого значения, а ее жизнь – перспектив, зависит от  нас с вами.

Девочка много лет совершает осознанные поступки и молча борется. Давайте совершим только один поступок. Сделаем перевод на Сонино имя. Это точно проще, чем 10 ингаляций в день.



Тимофей Мартынов, 3 года, Санкт-Петербург

26.08.2020



Диагноз: последствия спинномозговой грыжи, спина Бифида неуточненная
Необходимо: 30 400 руб. на оплату медицинского оборудования «Ходунки-роллеры»

25.08.2020
Помогли: 
30 400 руб. на оплату медицинского оборудования «Ходунки-роллеры»

Александр Глинщиков, 3 года, Краснодарский край, г. Анапа

24.08.2020



Диагноз: бинокулярная ретинобластома
Необходимо: 2 000 000 рублей на лечение в клинике Жюль-Гонин, Швейцария

Сбор закрыт!

Благодарим за помощь нашего партнера Благотворительный фонд "Русской медной компании" и всех благотворителей!

Руслан Сергеев, 1 год 10 месяцев, Респ. Дагестан, г. Махачкала

23.08.2020



Диагноз: атонически-астонический синдром, задержка речевого развития
Необходимо: 82 000 рублей на оплату реабилитации в ООО «Детская поликлиника «Целитель»

25.08.2020
Помогли: 
82 000 рублей на оплату реабилитации в ООО «Детская поликлиника «Целитель»

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Валерия Рябова, 4 года, Орловская обл., с. Старцево

23.08.2020



Диагноз: первичная лимфедема 
Необходимо: 149 400 рублей на подбор и заказ компрессионного трикотажа (перчатка) и курс лечения КФПТ (20 процедур)

25.08.2020
Помогли: 
149 400 рублей на подбор и заказ компрессионного трикотажа и курс лечения КФПТ

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Александра Соловьёва, 12 лет, Рязанская обл., рп Сапожок

11.08.2020



Диагноз: Дегенеративное заболевание ЦНС ( синдром Уайта- Саттона)
Необходимо: 88 400 рублей на оплату медицинских услуг «Курс занятий со специалистами» в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки» и оплата проживания на время лечения

10.08.2020
Помогли:
 88 400 рублей на оплату медицинских услуг «Курс занятий со специалистами» в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки» и оплата проживания на время лечения

Благодарим за помощь АО "СОГАЗ"!

Наталья Чередова, 16 лет, Пензенская обл., пгт Сосновоборск

11.08.2020



Диагноз: синдром удлинненного инервала QT
Необходимо: 87 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование" и обследование

10.08.2020
Помогли:
37 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование"

Ждём результатов анализа и вызова на обследование.

Амина Лазарова, 12 лет, Р. Северная Осетия- Алания, г. Владикавказ

11.08.2020



Диагноз: ЗПР, дизартрия
Необходимо: 198 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

10.08.2020
Помогли: 
150 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

Ждём результатов анализа и вызова на обследование.

Благодарим за помощь ПАО «Ростелеком» (МРФ «Юг»)!

Михаил Родимушкин, 2 недели, г. Москва

11.08.2020



Диагноз: синдром Тричера-Коллинза
Необходимо: 488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

10.08.2020
Помогли: 
488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

Константин Курскин, 20 лет, Кемеровская обл., г. Белово

11.08.2020



Диагноз: последствия ЧМТ
Необходимо: 342 720 рублей на оплату курса реабилитации в отделении клинической реабилитации ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России

10.08.2020
Помогли: 342 720 рублей на оплату курса реабилитации в отделении клинической реабилитации ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России

Тимур Ошуров, 6 лет, г. Санкт-Петербург

04.08.2020



Диагноз: задержка психоречевого развития, структурная генетическая эпилепсия (под вопросом)
Необходимо: 126 000 рублей на оплату генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследования

10.08.2020
Помогли:
76 000 рублей на оплату генетического анализа "Секвенирование полного экзома"

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29   следующие

Мы в социальных сетях