Юлия Герасимова, 14 лет, г. Ульяновск
28.02.2020
Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 93 600 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"
28.02.2020
Помогли: 93 600 рублей на препарат "Гианеб"
Благодарим за помощь АНО «Доброе дело»! Когда смеется Юля, слышно даже соседям. Ой, хохотушка! Никому и в голову не придет сделать замечание. Лучше пусть смеется ребенок, чем мучается приступами кашля. К слову, их соседи слышат гораздо чаще…
У Юли муковисцидоз и кашляет она давно. Вот только узнали о генетическом заболевании Герасимовы недавно – в 2018 году. А до этого что ей только не ставили – ОРВ, бронхит, пневмония. По мере взросления время пребывания в больницах увеличивалось, а список лекарств стал нескончаемым. А Юля между тем ждала и верила, вот подросту, окрепну – перестану болеть.
В 2018 году пришел долгожданный вызов в «РДКБ» г.Москвы на обследование. К тому времени у Юли образовались двухсторонние бронхоэктазы, хронический бронхит, гнойный, ДН2ст., активность средняя, субремиссия. Хронический гайморит. Дополнительный бронх в верхнедолевом бронхе слева поставили с рождения. На него и грешили, считали источником всех Юлиных болезней. Мысленно готовились к операции – удалят очаг и закончится больничная жизнь. И никак не ожидали услышать то, что услышали на консультации – подозрение на муковисцидоз, который подтвердился после сдачи генетического анализа. Лекарства увеличились вдвое. Ингаляции при обострениях сменились на ежедневные. Началась борьба за Юлину жизнь, настоящая, уже не вслепую. С одной стороны хорошо. Но с другой - борьба запоздалая. Ведь анализ по выявлению муковисцидоза начали делать еще в 2006 году, в год Юлиного рождения. И вот если бы тогда выявили недуг, возможно, Юля не пропускала бы школу и не болело бы у нее сердце на вопрос одноклассников «А кто ты такая?». Забывают. Девочка постепенно выпадает из социума, который ей так необходим. Кто знает, возможно еще год или два, эта веселушка, какой ее все знают, окончательно закроется в себе. Но пока смеется, и в маленькой комнатке общежития, где живут Юля и ее мама (папа давно покинул семью), не место грусти и печали.
- Она жизнерадостная девочка, хохотушка. Благодаря этому мы сохраняем ее здоровье. Говорят, смех продлевает жизнь. Так и есть. Юля смеется и это способствует выведению мокроты, своего рода физическая терапия – рассказывает мама.
Но чтобы сделать Юлю здоровой и отправить в школу одного смеха недостаточно. Нужна качественная лекарственная терапия, которая семье не по средствам. Девочке нужен «Гианеб», который ускоряет отхождение мокроты. Вот он то и может продлить смех Юли. Только не хватает связующего звена – нас с вами!
|
добавить в избранное
сделать стартовой
