КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Мария Костылева, 8 лет , г. Пермь

Мария Костылева, 8 лет , г. Пермь

18.05.2020



Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 928 494 рублей на виброжилет "The Vest"

31.10.2019
Помогли: 46 800 рублей на препараты "Гианеб" и "Брамитоб"

26.03.2020
Помогли:
 556 900 рублей на препараты "Гианеб" и "Брамитоб"

15.05.2020
Помогли:
856 180 рублей на виброжилет "The Vest"

Представьте: вам к сорока, трое детей, вы бухгалтер, ведёте фирмы – в офисе и на дому, в перерыве между: «Степан, уроки! Андрей, мыться! Маша, дышать!» Пашете: идёт 12-й год ипотеки.

Мужа, который целыми днями устанавливает отопление в коттеджах, видите только при электрическом свете. Младшим детям часто сил хватает лишь на ответ: «Ну успокойтесь!» Предел мечтаний – лечь в тишине пластом.

Потому что мы ещё не перечислили самое главное – то, с чем каждый день приходится иметь дело Ане Костылёвой из Перми: у средней Маши – неизлечимое заболевание, выжить с которым можно только при огромном хроническом усилии. «До 27 лет. При хорошем уходе». «Хороший уход» отнимает у Ани остатки сил и средств…

В обстановке, приближенной к боевой, Костылёвым не до сантиментов. У Ани слёзы стоят близко, но она их не отпускает. Если разревётся (а именно это хочется сделать 10 раз на дню, потому что загналась, потому что страшно, потому что хочешь жить и чтобы твой ребёнок жил), то разрушится весь их армейский порядок. Встать в 4 утра, до садика сделать спящей Маше 3 ингаляции (четвёртую сделают в садике: мама отводит туда Машу с холодильничком с лекарствами и простерилизованной маской, ещё три – перед сном). Они убивают микробы и разжижают густую мокроту, не дающую дышать. Помыть всю квартиру с хлоркой ежеутренне – тогда смертоносных для Маши микробов в самой обычной пыли будет меньше. Вечером – 30 минут кинезиотерапии: Аня будет Машу так колотить, так сжимать ей грудную клетку, «чтобы сосудики все сузились», а Маша в это время – дышать в такт, а в последнее нажатие, когда «боишься, что рёбра ей сломаешь», Маша задохнётся чуть-чуть – и вытолкнет из себя зелёную слизь. Мама проверит фонариком телефона, посветив внутрь, – много ли вышло и вышло ли хоть что-то, потому что выходит плохо, как ни колоти, – в этом вся болезнь: муковисцидоз. Поставит на стол миску с солью, графин с физраствором – дочкин «перекус»: из-за нарушения солевого обмена соль всё время выходит из Маши («облизнёшь её – солёненькая»), и нужно восполнять запасы – Маша ест соль, как лось, ещё один симптом. И только тогда, сдав все бухгалтерские отчёты и подбив все балансы, подготовив чистые маски, растворы, дозы, лекарства, можно лечь спать. До 4 утра. А утром – всё сначала.

Если мама даст слабину – весь порядок нарушится. И поэтому Аня говорит строго, как есть: «Я Маше не делаю скидок, ращу её как остальных детей. Иногда она капризничает, не хочет лечиться, спрашивает: «Когда я, наконец, выздоровею?» И тогда я отвечаю как есть: «Никогда. Либо лечишься, либо умираешь».

Но даже если бы Костылёвы были полны сил лечиться, то наличие лекарств от мамы и Маши не зависит. Антибиотики, муколитики, ферменты (у Маши смешанная форма болезни, поражены ЖКТ и лёгкие) – всё это нужно покупать самим: аналоги из бесплатного списка в лучшем случае не работают, в стандартном – дают сильный побочный эффект, поэтому «мы 5 лет бьёмся с мужем как рыбы об лёд…» И всё равно не хватает, иногда помогают излишками лекарства такие же мамы со всей страны. Аню чуть тронешь, попробуешь растопить – треснет, как лёд на глади глубокой воды… Ане нужна помощь. И Маше нужна.

И если муковисцидоз мы не вылечим (препарат изобретён, у нас не сертифицирован: представляете, просто пьёшь каждое утро таблетку – и живёшь сколько хочешь! Стоит упаковка полмиллиона на месяц), то хотя бы сэкономить время и силы для Ани и Маши мы можем: виброжилет «Вест», например, отстукивает лёгкие в разы эффективнее маминых кулачков и прекрасно помогает избавляться от мокроты (а значит, снижает риск загреметь с пневмонией, продлевает жизнь лёгких). А если закупить Костылёвым брамитоб и гианеб на год вперёд, Аня не будет сходить с ума от мысли, где взять деньги на лекарства, витамины, пробиотики, расходники к ингалятору, брать ещё и ещё на дом работу, чтобы как-то лавировать между всеми детьми и кредитами. «Мужу говорю: я уже края не вижу… Раньше сумки покидали – и на речку. А сейчас я даже не знаю, что бы сделала, если была бы возможность хоть на час остановиться. Может, печенья бы напекла – любила готовить… Или куклу Маше сшила, была рукодельница… Ипотека – ещё на год. Может, немного вздохнём…»

Чтобы Костылёвы дышали уже сейчас, Маше нужен хороший уход, её родителям – деньги. И тогда у Маши в запасе ещё лет 20. Я верю, что Маша дождётся, что страна успеет сертифицировать, внести в бесплатный список. Спас же однажды диабетиков инсулин… А пока Костылёвым может помочь не государственная воля, а человеческое сердце.

И на самом деле эта вера – единственное, что пока заставляет их дышать. Иначе бы уже задохнулись.



Асия Абдулхалимова, 4 года, Р. Дагестан, г. Кизилюртовский район, с. Комсомольское

04.08.2020



Диагноз: ВПС, ОАП
Необходимо: 334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер для закрытия открытого артериального протока»

10.08.2020
Помогли: 
334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер для закрытия открытого артериального протока»


Благодарим за помощь платформу Tooba и ПАО «Ростелеком» (МРФ «Юг»)!

 

Тимур Гишларкаев, 6 месяцев, г. Москва

03.08.2020



Диагноз: окклюзионная гидроцефалия, дисфункция шунта
Необходимо: 225 000 рублей на оплату медицинского изделия « Комплект CODMAN  клапан Хакима программируемого давления» для проведения операции  в НИИ НДХ и Т, г. Москва

10.08.2020
Помогли:
225 000 рублей на оплату медицинского изделия « Комплект CODMAN  клапан Хакима программируемого давления» для проведения операции  в НИИ НДХ и Т, г. Москва

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Ульяна Никитина, 5 лет, Республика Марий Эл, д. Рушродо

28.07.2020



Диагноз: Врожденный порок сердца (открытый артериальный проток)
Необходимо: 412 755 рублей на оплату окклюдера и операции в «ДРКБ» г. Казань

27.07.2020
Помогли: 
412 755 рублей на оплату окклюдера и операции в «ДРКБ» г. Казань

София Савоськина, 3 года, г. Пенза

28.07.2020



Диагноз: Белково-энергетическая недостаточность, Синдром Элерса Данло
Необходимо: 54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

27.07.2020
Помогли: 
54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

Благодарим за помощь Дашу Бесфамильную!

Михаил Ермолаев, 6 лет, Саратовская обл., г. Энгельс

28.07.2020



Диагноз: Вальгусные нижние конечности,  ДЦП
Необходимо: 40 000 рублей для оплаты операции   в АО «Институт клинической реабилитологии»

27.07.2020
Помогли: 
40 000 рублей для оплаты операции   в АО «Институт клинической реабилитологии»

Полина Кувинова, 13 лет, Ярославская обл., г. Рыбинск

28.07.2020



Диагноз: Транзиторная атриовентрикулярная блокада II степени. Дисфункция синусового узла,  синкопальные состояния неуточненной этиологии.
Необходимо: 96 820 рублей на оперативное лечение по имплантации REVEAL в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

27.07.2020
Помогли:
105 650 рублей на оперативное лечение по имплантации REVEAL в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

Благодарим за помощь ХК «Локомотив»!

Михаил Казаринов, 3 года, г. Москва

28.07.2020



Диагноз: синдром Денди-Уокера
Необходимо: 84 360 рублей на покупку вакуумного аспиратора 

27.07.2020
Помогли: 
84 360 рублей на покупку вакуумного аспиратора 

Ксения Парамошина, 6 лет, Камчатский край, пос. Вулканный

16.07.2020



Диагноз: синдром Эдвардса, ДЦП
Необходимо: 
271826,00 рублей на покупку вакуумного аспиратора и реабилитацию в реабилитационном центре в Уфе  ООО «АКС»

10.07.2020
Помогли: 95 826 рублей на покупку вакуумного аспиратора

Благодарим за помощь ПАО "МТС" и Елену Воробей!

 

Эвелина Фельк, 2 года, Нижегородская обл. г. Городец

16.07.2020



Диагноз: сходящееся косоглазие
Необходимо: 68 000 рублей на операцию в ГБУЗ «НПЦ мед. спец. Помощи детям ДЗМ»

10.07.2020
Помогли: 
68 000 рублей на операцию в ГБУЗ «НПЦ мед. спец. Помощи детям ДЗМ»

Хава Алиева, 8 лет, Р. Дагестан, г. Кизилюрт, п. Ханар

13.07.2020



Диагноз: амилоидоз почек
Необходимо: 119 400 рублей на покупку лекарственного препарата "Альбумин" 

14.07.2020
Помогли:
119 400 рублей на покупку лекарственного препарата "Альбумин" 

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30   следующие

Мы в социальных сетях