КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. София Савоськина, 3 года, г. Пенза

София Савоськина, 3 года, г. Пенза

28.07.2020



Диагноз: Белково-энергетическая недостаточность, Синдром Элерса Данло
Необходимо: 54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

27.07.2020
Помогли: 
54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

Благодарим за помощь Дашу Бесфамильную!

Соня Савоськина из Пензы - редкий ребенок. Один на сто тысяч. Именно с такой периодичностью рождаются люди с генетическим синдромом Элерса-Данлоса. 

С таким же заболеванием родился в 18 веке скрипач Никколо Паганини. У него были гипермобильные суставы и тонкое телосложение. Все как у Сони. Вот только беды Савоськиных этим перечнем не ограничиваются. 

При сохранном интеллекте у девочки множество врожденных физических пороков: расщелина неба, вывихи тазобедренных суставов, воронкообразная грудная клетка. Еще она может крутить пальцами, будто они на шарнирах, и растягивать кожу как кусочек резины. Часть Сониных проблем врачи уже устранили. В Москве ей зашили расщелину на небе. После четырех операций в Германии девочка встала на ноги. Впереди решающее испытание — операция на грудной клетке. Из-за ее деформации страдает сердце. Вот только чтобы дожить до этой операции, Соне надо набрать вес. А вот с этим - серьезные проблемы.  

«В роддоме мне предложили написать отказ от ребенка. Слишком сложный. Первый год жизни Соня питалась через зонд. У меня перегорало молоко, но покормить я ее не могла — открывалась рвота. Даже после операции на небе ситуация мало изменилась», - рассказывает мама девочки Валерия.

В 3,5 года Соня весит 12 килограмм. Это нижний предел по ее возрасту, да и он дается Валерии с боем. Она кормит дочку по 6-7 раз в сутки, будит каждую ночь и протягивает, будто младенцу, бутылочку. За год Соня прибавила всего 300 граммов. Обычная пища, даже перетертая в кисель, вызывает у ребенка рвотный рефлекс и плохо усваивается. Еще год назад рвота повторялась по 10-12 раз в сутки. Теперь, благодаря постоянным массажу, ЛФК и высококалорийному специализированному питанию Nestle "Clnutren junior" - всего лишь раз в два-три дня. Вот только питание это никто матери-одиночке, воспитывающей дочку на пособие по инвалидности, не купит. В месяц надо 5 банок. Запас на полгода стоит больше 50 тысяч рублей. Наш фонд уже помогал семье приобрести спасительные баночки со смесью. И вот Савоськиным снова нужна помощь.

«Постепенно Соня начинает кушать и обычную еду, но проблема в том, что эта еда не усваивается. Дочка просто не набирает вес, не получает все необходимые витамины и минералы», - говорит Валерия и где-то за кадром нашего разговора звенит Сонин голос, а с фото на мониторе смотрит милый ангел. И только после рассказа Валерии становится понятно, что на снимке Соня стоит, опираясь на реквизит фотостудии, что ее худоба и сдавливающая грудь воронка скрыты рюшами платья, что она живет только благодаря маме, которая бросила работу фитнес-тренера и теперь по 6-7 раз в сутки уговаривает дочь скушать еще ложечку. Год назад из семьи ушел отец и стало совсем тяжело.

Но Валерия не сдается, она продолжает пюрировать супчики и радуется даже самому простому. Вот недавно Соня впервые попросила у мамы бульон и конфетку - мармеладного мишку. От него тоже может открыться рвота, но все же аппетит — это хороший знак. И есть надежда, что дальше будет легче, если мы поможем сейчас.



Валерия Рябова, 4 года, Орловская обл., с. Старцево

23.08.2020



Диагноз: первичная лимфедема 
Необходимо: 149 400 рублей на подбор и заказ компрессионного трикотажа (перчатка) и курс лечения КФПТ (20 процедур)

25.08.2020
Помогли: 
149 400 рублей на подбор и заказ компрессионного трикотажа и курс лечения КФПТ

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Александра Соловьёва, 12 лет, Рязанская обл., рп Сапожок

11.08.2020



Диагноз: Дегенеративное заболевание ЦНС ( синдром Уайта- Саттона)
Необходимо: 88 400 рублей на оплату медицинских услуг «Курс занятий со специалистами» в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки» и оплата проживания на время лечения

10.08.2020
Помогли:
 88 400 рублей на оплату медицинских услуг «Курс занятий со специалистами» в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки» и оплата проживания на время лечения

Благодарим за помощь АО "СОГАЗ"!

Наталья Чередова, 16 лет, Пензенская обл., пгт Сосновоборск

11.08.2020



Диагноз: синдром удлинненного инервала QT
Необходимо: 87 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование" и обследование

10.08.2020
Помогли:
37 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование"

Ждём результатов анализа и вызова на обследование.

Амина Лазарова, 12 лет, Р. Северная Осетия- Алания, г. Владикавказ

11.08.2020



Диагноз: ЗПР, дизартрия
Необходимо: 198 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

10.08.2020
Помогли: 
150 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

Ждём результатов анализа и вызова на обследование.

Благодарим за помощь ПАО «Ростелеком» (МРФ «Юг»)!

Михаил Родимушкин, 2 недели, г. Москва

11.08.2020



Диагноз: синдром Тричера-Коллинза
Необходимо: 488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

10.08.2020
Помогли: 
488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

Константин Курскин, 20 лет, Кемеровская обл., г. Белово

11.08.2020



Диагноз: последствия ЧМТ
Необходимо: 342 720 рублей на оплату курса реабилитации в отделении клинической реабилитации ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России

10.08.2020
Помогли: 342 720 рублей на оплату курса реабилитации в отделении клинической реабилитации ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России

Тимур Ошуров, 6 лет, г. Санкт-Петербург

04.08.2020



Диагноз: задержка психоречевого развития, структурная генетическая эпилепсия (под вопросом)
Необходимо: 126 000 рублей на оплату генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследования

10.08.2020
Помогли:
76 000 рублей на оплату генетического анализа "Секвенирование полного экзома"

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Асия Абдулхалимова, 4 года, Р. Дагестан, г. Кизилюртовский район, с. Комсомольское

04.08.2020



Диагноз: ВПС, ОАП
Необходимо: 334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер для закрытия открытого артериального протока»

10.08.2020
Помогли: 
334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер для закрытия открытого артериального протока»


Благодарим за помощь платформу Tooba и ПАО «Ростелеком» (МРФ «Юг»)!

 

Тимур Гишларкаев, 6 месяцев, г. Москва

03.08.2020



Диагноз: окклюзионная гидроцефалия, дисфункция шунта
Необходимо: 225 000 рублей на оплату медицинского изделия « Комплект CODMAN  клапан Хакима программируемого давления» для проведения операции  в НИИ НДХ и Т, г. Москва

10.08.2020
Помогли:
225 000 рублей на оплату медицинского изделия « Комплект CODMAN  клапан Хакима программируемого давления» для проведения операции  в НИИ НДХ и Т, г. Москва

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Ульяна Никитина, 5 лет, Республика Марий Эл, д. Рушродо

28.07.2020



Диагноз: Врожденный порок сердца (открытый артериальный проток)
Необходимо: 412 755 рублей на оплату окклюдера и операции в «ДРКБ» г. Казань

27.07.2020
Помогли: 
412 755 рублей на оплату окклюдера и операции в «ДРКБ» г. Казань

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30   следующие

Мы в социальных сетях