21.05.2015

Диагноз: Спинальная амиатрофия Верднига-Гоффмана (атрофия мышц)

Помогли: оплатили авиаперелет на операцию и обратно для Кристины и ее мамы на сумму 66 681 руб. Мецената для Кристины, который оплатил операцию, нашла сама клиника.

Кристина набирает по памяти номер московской больницы. Вновь с надеждой ждёт, что ей ответят на том конце провода. Вдруг до неё дошла наконец-то очередь! И тогда совершится то, о чём она так долго мечтала.

Но трубка отвечает глухим, словно из могилы, голосом: «Ждите дальше. Очередь не подошла!». Как ждать дальше, девушка не знает. Ей ведь даже ни то что ходить, сидеть трудно.

Кристина Мисайлова инвалид детства, у неё тяжёлое генетическое заболевание. Простым языком его можно охарактеризовать как атрофия мышц.  Болезнь эта заключается в том, что у человека постепенно слабеют мышцы. «Сама я уже мало что могу делать. И чем дальше, тем хуже», - пишет о себе девушка.

Кристина с самого рождения не ходит. Поэтому ей пришлось учиться на дому. Два года назад она закончила с отличием школу. Сейчас учится в университете.

В результате заболевания у девушки развился сильнейший сколиоз (4-ой степени). Из-за слабых мышц позвоночник не может держать спину, в связи с этим произошло смещение всех внутренних органов. А самое страшное заключается в том, что лёгкие очень зажаты, и с возрастом Кристине станет трудно дышать.

«Болезнь моя неизлечима, но сколиоз можно устранить, что хоть как-то облегчит, а главное продлит мою жизнь», - пишет Мисайлова.

Операции по сколиозу проводят во многих местах, но именно с Кристининым диагнозом берутся делать только в ЦИТО (Центральный институт травматологии и ортопедии в Москве) и в Ортон (ортопедическая клиника в Финляндии).

В прошлом году семья девушки обратилась в ЦИТО, Кристину поставили на очередь. Но когда подойдёт Кристинин черёд, врачи сказать так и не смогли. Вместе с тем операцию нужно делать как можно скорее, пока позвоночник ещё тянется.

Данная процедура заключается в том, что с помощью винтов к позвоночнику прикрепляют титановую конструкцию, благодаря которой он принимает правильное (вертикальное) положение и больше не сгибается. При таком положении позвоночника лёгкие постепенно расправляются, а органы встают на место.

Смотреть на то, как их любимая дочь постепенно угасает, Мисайловы были не намерены и обратились за помощью в финскую клинику, в которой есть все условия не только для лечения, но и для реабилитации пациентов с таким диагнозом, как у Кристины. Правда, стоит это лечение недёшево.

Из письма девушки: «Операция эта очень дорогая. Около двух миллионов рублей. Такую сумму нашей семье просто не собрать.  Мы всегда старались сами  справляться со всеми трудностями, но эта сумма для нас неподъемна… Я верю, что в наше нелегкое время еще есть добрые и неравнодушные люди, которые могут помочь нам с нашей серьезной проблемой…»

Семья Мисайловых обратилась за помощью в наш Фонд с просьбой собрать недостающую сумму - 600 000 рублей. 

11.09.2015

Новости: 

11.09.2015

Наша девочка продолжает находиться на парентеральном питании. С его помощью мы растем и развиваемся...

09.09.2015

Новости:

09.09.2015:

«Каждый наш день начинается с вертикализатора, состояние Кости потихоньку улучшается, но врачи не дают конкретнх прогнозов, мы очень надеемся, что все будет хорошо...

09.09.2015

Новости:

09.09.2015:

«Яся чувствует себя прекрасно! Бегает, прыгает, играет. Она очень подвижный ребенок, ее легко увлечь.

09.09.2015

Новости:

09.09.2015:

«В октябре мы должны получить результаты анализов, чтобы доктора поставили определенный диагноз и назначили нам курс лечения...

21.08.2015

Новости:

21.08.2015:

«Сейчас Влада уже может гулять 2-3 раза в день. И повеселела, только от того, что уже может обходиться без моей помощи, когда умывается и чистит зубы. Уже нет прежних болей в грудном отделе... 

20.08.2015

Новости:

21.08.2015: 

«Все очень хорошо. Начались занятия в спортивном зале по пять с половиной часов в день. По предварительному осмотру доктора дают неплохой прогноз, даже возможно за 2 месяца ее поставят на ноги, пока боюсь сглазить...

19.08.2015

Новости:

21.08.2015:

«Зилечка живет как обычный ребенок. Играет, прыгает, бегает, готовится отправить старшего брата в первый класс...

18.08.2015

Новости:

03.09.2015:

«1 сентября Саша пошла в школу - в свой 1 класс. Выражаем слова глубокой благодарности фонду. Вы настоящее чудо, единственные, кто помог. Огромное человеческое спасибо вам за это!»

18.08.2015

Диагноз: ДЦП, эпилепсия

Помогли: 105 500 руб. на лечение и обследование

18.08.2015

Новости:

28.08.15:

«Мне сделали операцию, прошла курс облучения, постоянно нахожусь на химиотерапии. После каждого блока наступает улучшение, но ненадолго».