21.05.2015

Диагноз: Спинальная амиатрофия Верднига-Гоффмана (атрофия мышц)

Помогли: оплатили авиаперелет на операцию и обратно для Кристины и ее мамы на сумму 66 681 руб. Мецената для Кристины, который оплатил операцию, нашла сама клиника.

Кристина набирает по памяти номер московской больницы. Вновь с надеждой ждёт, что ей ответят на том конце провода. Вдруг до неё дошла наконец-то очередь! И тогда совершится то, о чём она так долго мечтала.

Но трубка отвечает глухим, словно из могилы, голосом: «Ждите дальше. Очередь не подошла!». Как ждать дальше, девушка не знает. Ей ведь даже ни то что ходить, сидеть трудно.

Кристина Мисайлова инвалид детства, у неё тяжёлое генетическое заболевание. Простым языком его можно охарактеризовать как атрофия мышц.  Болезнь эта заключается в том, что у человека постепенно слабеют мышцы. «Сама я уже мало что могу делать. И чем дальше, тем хуже», - пишет о себе девушка.

Кристина с самого рождения не ходит. Поэтому ей пришлось учиться на дому. Два года назад она закончила с отличием школу. Сейчас учится в университете.

В результате заболевания у девушки развился сильнейший сколиоз (4-ой степени). Из-за слабых мышц позвоночник не может держать спину, в связи с этим произошло смещение всех внутренних органов. А самое страшное заключается в том, что лёгкие очень зажаты, и с возрастом Кристине станет трудно дышать.

«Болезнь моя неизлечима, но сколиоз можно устранить, что хоть как-то облегчит, а главное продлит мою жизнь», - пишет Мисайлова.

Операции по сколиозу проводят во многих местах, но именно с Кристининым диагнозом берутся делать только в ЦИТО (Центральный институт травматологии и ортопедии в Москве) и в Ортон (ортопедическая клиника в Финляндии).

В прошлом году семья девушки обратилась в ЦИТО, Кристину поставили на очередь. Но когда подойдёт Кристинин черёд, врачи сказать так и не смогли. Вместе с тем операцию нужно делать как можно скорее, пока позвоночник ещё тянется.

Данная процедура заключается в том, что с помощью винтов к позвоночнику прикрепляют титановую конструкцию, благодаря которой он принимает правильное (вертикальное) положение и больше не сгибается. При таком положении позвоночника лёгкие постепенно расправляются, а органы встают на место.

Смотреть на то, как их любимая дочь постепенно угасает, Мисайловы были не намерены и обратились за помощью в финскую клинику, в которой есть все условия не только для лечения, но и для реабилитации пациентов с таким диагнозом, как у Кристины. Правда, стоит это лечение недёшево.

Из письма девушки: «Операция эта очень дорогая. Около двух миллионов рублей. Такую сумму нашей семье просто не собрать.  Мы всегда старались сами  справляться со всеми трудностями, но эта сумма для нас неподъемна… Я верю, что в наше нелегкое время еще есть добрые и неравнодушные люди, которые могут помочь нам с нашей серьезной проблемой…»

Семья Мисайловых обратилась за помощью в наш Фонд с просьбой собрать недостающую сумму - 600 000 рублей. 

26.02.2016

Диагноз: нефропатический цистиноз

Помощь оказана.

26.02.2016: 

Оплачен лекарственный препарат "Цистадропс р-р для капель" стоимостью 145 600 рублей.
 

26.02.2016

Диагноз: S-образный сколиоз грудо-поясничного отдела позвоночника 3 степени, максимальная ротация позвонков

Помощь оказана.

26.02.2016:

Оплачен «Корсет функционально-корригирующий» на сумму 40 000 рублей.

26.02.2016

Диагноз: дегенеративное заболевание нервной системы, неуточненная форма

Помощь оказана.

26.02.16:

Оплачено медицинское обследование «Секвенирование экзома» и панели «Митохондриальная патология» стоимостью 80 000 рублей.

26.02.2016

Диагноз: сахарный диабет первого типа

Помощь оказана.

26.02.16:

Оплачены расходные материалы для инсулиновых помп стоимостью 152 700 рублей .

26.02.2016

Диагноз: сахарный диабет 1 типа

Помощь оказана.

26.02.2016:

Оплачены расходные материалы для инсулиновой помпы стоимостью 79900 руб.

26.02.2016

Диагноз: ретинопатия недоношенных обоих глаз, IV стадия

Помощь оказана.

26.02.16:

Оплачено оперативное лечение в Спб ГБУЗ «Детская Городская больница №19 им. К.А.Раухфуса» стоимостью 100 080 рублей.

26.02.2016

Диагноз: патологии опорно-двигательного аппарата

Помощь оказана.

26.02.16:

Оплачено медицинское обследование стоимостью 33 500 рублей.

22.02.2016

Диагноз: дефект и деформация нижней челюсти 

Помогли: 65 195 рублей на оплату операции в ГБОУ ВПО МГМСУ им. А.И. Евдокимова Минздрава России 

19.02.2016

Диагноз: симптоматическая фокальная эпилепсия

Помогли: 71 380 рублей на покупку лекарственных препаратов

19.02.2016

Диагноз: атопический дерматит, гепатит неуточненной этиологии.

Помогли: 151 430 рублей на оплату курса лечения в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е.Вельтищева