Алёхина Диана, 7 лет, Краснодарский край
26.01.2016
Диагноз: нуждается в уточнении
Помогли: 70000 рублей на оплату генетического исследования для уточнения диагноза Из письма мамы:
«Диана родилась в асфиксии и первые трое суток была на искусственной вентиляции лёгких. За первый год жизни Дианочки 8 месяцев мы провели в больницах. При рождении ей были выставлены диагнозы: гидроцефальный синдром, дефект межпредсердной перегородки (порок сердца), дисплазия лёгких. С 8 месяцев у малышки начала повышаться температура до 38.5 держалась постоянно, круглосуточно (жаропонижающие не работали), так продолжалось более двух лет, был выставлен диагноз: нарушение терморегуляции центрального генеза.
Через время мы легли на обследование в краевую больницу снова, на этот раз в 1 год 11 месяцев доченьке поставили диагноз ДЦП. Отец Дианы, внимательно изучив медицинское заключение, ушёл из семьи в день нашей выписки.
Не знаю, откуда я брала силы справляться в одиночку. Но в 2 года Диана села, к трем годам пошла, обращенную к ней речь понимает, но пока высказаться не может, как правило, это жесты, множество различных звуков, в обиходе 10 простых слов. Навыков очень мало: раздевается частично, одевается с помощью, кушает сама, но не долго, как правило - докармливаю. Ходим на индивидуальные занятия: психолог, логопед, дефектолог.
За свою пока маленькую жизнь Дианочка столько боли и обследований перенесла, что страшно вспомнить. Ей брали спинномозговую пункцию 4 раза, для исключения ряда заболеваний, чтоб определиться с диагнозом. Я не говорю уже об анализах крови, уколах, капельницах и лекарствах. После короткого курса гормонотерапии температура постепенно пришла в норму. Но ребенок на строжайшей диете, любое послабление диеты может дать аллергические проявления в виде астмы.
Для адекватной тактики лечения срочно нужен правильный диагноз. На один анализ в феврале 2014 года мы с прабабушкой общими усилиями (пенсиями) собрали 33500 руб., но он оказался малоинформативным для докторов.
В октябре 2015 года во время госпитализации в НИКИ педиатрии им. акад. Ю.Е.Вельтищева (в отделении генетики) докторским консилиумом было рекомендовано проведение полноэкзомного секвенирования генома.
Мы с Диашей живём на пенсию по инвалидности и алименты, всё уходит на реабилитацию и диетпитание. Отец жизнью дочери не интересуется, и помощи кроме небольших алиментов нет. Очень надеемся на помощь фонда "АиФ. Доброе сердце"». |
добавить в избранное
сделать стартовой
