КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Алексей Семенский, 17 лет, г. Вологда

Алексей Семенский, 17 лет, г. Вологда

08.07.2020



Диагноз: Полиморфная желудочковая экстрасистолия? Синдром Андерсена-Тавила?
Необходимо: 126 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование" и обследование

10.07.2020
Помогли: 
76 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование" 

Ждём результатов анализа и вызова на обследование.

Благодарим за помощь Анну Потапову!

 Когда Леша Семенский из Вологды садится за синтезатор и начинает играть Франсиса Ле или Ханса Циммера, его пальцы держат синкопированный ритм, танцуя по клавишам без запинок. Сердце не всегда поспевает и не попадает в такт. У парня редкая генетическая болезнь. Синдром Андерсена – звучит как-то несерьезно и сказочно. Но из-за него Лешино сердце болит и может остановиться.

«Мы с бабушкой сами Лешу поднимали. Мужчины рядом не было, вот и старались воспитать его в сыне. Настоящего!» Настоящий – значит сильный. И Лешу уже с 6 лет отдали в плаванье. В 8 он уже занимался в школе Олимпийского резерва. Мама, видевшая сына профессиональным спортсменом, нарадоваться не могла, пока на одной из тренировок Леша не потерял сознание. 

Дальше были походы по вологодским кардиологам, множество диагнозов – от порока сердца до аритмии. Лечение не помогало, приступы возвращались. У Леши темнело в глазах, шумело в ушах. Спорт конечно пришлось бросить. Мальчик перестал развиваться физически и расти. В 9 классе его рост едва переваливал за 140 сантиметров. «Он до верха школьной доски дотянуться не мог, чтоб решить пример». Скоро к парню приклеилась обидная до слез кличка «карлик». И Ирина повезла сына в Москву. Кардиологи из НИКИ им Вельтищева отмели все предыдущие диагнозы и поставили один – синдром Андерсена.

Заведующая отделением завела Ирину в кабинет и достала 12 папок. 12 подтвержденных диагнозов. Внешние проявления везде разные. Иногда это широко посаженные глаза, иногда очень тяжелая нижняя челюсть, почти всегда очень низкий рост.

Генетические ошибки непоправимы. Многие из таких болезней просто не изучены. Тот же Андерсен. Непонятно, как синдром проявит себя через год, чем грозит парню через десять лет. Невидимый враг, тактику которого можно только предугадать, чтобы предупредить развитие возможной патологии, назначив качественное лечение. А чтобы разгадать, надо исследовать. У Леши уже взят генетический анализ. Он не подтвердил синдром, но генетики уверены в своей правоте и хотят взять анализ у родителей подростка. Эти исследования не входят в перечень ОМС. А значит, денег на них государство не выделит, а Лешина мама – менеджер в пункте металлопроката – 160 с лишним тысяч тоже не найдет.

Леша уже дважды лежал на лечении в Москве, в кардиологии. Терапия пошла на пользу. Он окреп и вытянулся до 178 сантиметров в росте. Спорту, по которому так тосковал, нашел замену. «Мам, а почему ты меня на музыку не отдала?» - спросил полтора года назад у Ирины. И вскоре к ним домой раз в неделю начал приходить педагог с синтезатором подмышкой. «Мам, можно два урока в неделю? Обещаю физику усиленно учить».

И вот он – настоящий мужчина, идеальный сын. Красивый, добрый, улыбчивый. Любит ее. Разучивает на карантине мировые музыкальные бестселлеры. Будет поступать на физмат летом. Может быть ядерщиком станет. В этой истории многое может быть. А может и не быть. Просто история не дописана.  И без нас не допишется никак.

Заведующая клинико-реабилитационным отделением В. В. Березницкая:

- У ребенка имеет место нагрузочный характер и полиморфность желудочковой экстрасистолии, специфические изменения процессареполяризации в виде выраженного зубца U,удлинение интервала QT, развитие предсинкопальных состояний на фоне физической нагрузки,в связи с чем нельзя исключить синдром Андерсена-Тавила, ассоциированный с высоким риском развития жизнеугрожающих нарушений ритма и внезапной сердечной смерти.

Ранее пациенту проведен поиск патогенных мутаций, по данным которого мутаций не выявлено. Учитывая несоответствие клинической симптоматики и результатов генетического исследования, ребенку показано секвенирование экзома биологических родителей с целью поиска генетической причины заболевания, оценки рисков внезапной смерти, оценки эффективности антиаритмической терапии, решение вопроса о необходимости проведения комбинированной антиаритмической терапии и определения дальнейшей тактики ведения пациента.  



София Савоськина, 3 года, г. Пенза

28.07.2020



Диагноз: Белково-энергетическая недостаточность, Синдром Элерса Данло
Необходимо: 54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

27.07.2020
Помогли: 
54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

Благодарим за помощь Дашу Бесфамильную!

Михаил Ермолаев, 6 лет, Саратовская обл., г. Энгельс

28.07.2020



Диагноз: Вальгусные нижние конечности,  ДЦП
Необходимо: 40 000 рублей для оплаты операции   в АО «Институт клинической реабилитологии»

27.07.2020
Помогли: 
40 000 рублей для оплаты операции   в АО «Институт клинической реабилитологии»

Полина Кувинова, 13 лет, Ярославская обл., г. Рыбинск

28.07.2020



Диагноз: Транзиторная атриовентрикулярная блокада II степени. Дисфункция синусового узла,  синкопальные состояния неуточненной этиологии.
Необходимо: 96 820 рублей на оперативное лечение по имплантации REVEAL в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

27.07.2020
Помогли:
105 650 рублей на оперативное лечение по имплантации REVEAL в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

Благодарим за помощь ХК «Локомотив»!

Михаил Казаринов, 3 года, г. Москва

28.07.2020



Диагноз: синдром Денди-Уокера
Необходимо: 84 360 рублей на покупку вакуумного аспиратора 

27.07.2020
Помогли: 
84 360 рублей на покупку вакуумного аспиратора 

Ксения Парамошина, 6 лет, Камчатский край, пос. Вулканный

16.07.2020



Диагноз: синдром Эдвардса, ДЦП
Необходимо: 
271826,00 рублей на покупку вакуумного аспиратора и реабилитацию в реабилитационном центре в Уфе  ООО «АКС»

10.07.2020
Помогли: 95 826 рублей на покупку вакуумного аспиратора

Благодарим за помощь ПАО "МТС" и Елену Воробей!

 

Эвелина Фельк, 2 года, Нижегородская обл. г. Городец

16.07.2020



Диагноз: сходящееся косоглазие
Необходимо: 68 000 рублей на операцию в ГБУЗ «НПЦ мед. спец. Помощи детям ДЗМ»

10.07.2020
Помогли: 
68 000 рублей на операцию в ГБУЗ «НПЦ мед. спец. Помощи детям ДЗМ»

Хава Алиева, 8 лет, Р. Дагестан, г. Кизилюрт, п. Ханар

13.07.2020



Диагноз: амилоидоз почек
Необходимо: 119 400 рублей на покупку лекарственного препарата "Альбумин" 

14.07.2020
Помогли:
119 400 рублей на покупку лекарственного препарата "Альбумин" 

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Эдвард Гаянов, 11 лет., г. Уфа

08.07.2020



Диагноз: ДЦП
Необходимо: 
580 000 рублей на оплату операции в клинике "Анагенниси", Греция

Средства на оплату операции собраны. Ожидаем даты госпитализации и возобновления перелетов.

Благодарим за помощь платформу Tooba!

 

Ангелина Казадоева, 12 лет, Брянская обл., рп Климово

08.07.2020



Диагноз: кондуктивная потеря слуха односторонняя
Необходимо: 400 000 рублей на покупку слухового аппарата Ponto Plus

10.07.2020
Помогли:400 000 рублей на покупку слухового аппарата Ponto Plus

Благодарим за помощь Екатерину Гамову и ПАО "МТС"!

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31   следующие

Мы в социальных сетях