Алёна Ермалюк, 4 года, г. Кемерово
28.02.2020
Диагноз: Буллезный эпидермолиз
Необходимо: 250 000 рублей на оплату медицинских изделий «Мепелекс», «Трубчатый бинт» и др. и лекарственных препаратов «Судокрем», «Эмолиум» и др.
28.02.2020
Помогли: 250 000 рублей на оплату медицинских изделий «Мепелекс», «Трубчатый бинт» и др. и лекарственных препаратов «Судокрем», «Эмолиум» и др.
Благодарим за помощь ООО «ПСК Содружество»! Все девочки любят бабочек, но Алёна Ермалюк предпочла бы ничего общего с ними не иметь.
В розовом платье и на фоне цветов Алёна словно принцесса или фея из сказки. Глядя на фото и не скажешь, что внутри этой светловолосой и голубоглазой красотки прячется настоящий пацанёнок. Но это так - Алёна не любит рюши, бантики и туфли. Она носится с мальчишками в своих любимых кроссовках и шортах, играет в роботов и просит на день рождения танк и большую пожарную машину с выдвигающейся лестницей. Такая хрупкая снаружи девочка-бабочка за 5 лет болезни обросла толстым панцирем майского жука. Ведь надо быть сильной и по-другому никак.
Буллезный эпидермолиз – врождённое неизлечимое заболевание, при котором кожа ребёнка страдает от малейшего воздействия: покрывается пузырями, лопается и сходит целыми слоями, оставляя открытую рану и доставляя невероятную боль. Таких детей ещё называют «бабочками», сравнивая их кожу с хрупкими крыльями красивых насекомых.
Алёнка ходит в обычный садик. Выбрали ближайший, через дорогу, чтоб мама могла примчаться по первому звонку воспитателя. Такие звонки случаются регулярно – намочила бинты, поранилась. Воспитатели относятся к Алёне с пониманием, и с детьми в группе тоже нет проблем. Алёна совершенно не стесняется, хоть и ходит вся перевязанная. Больше всего страдают ладони и стопы, особенно от демисезонной обуви. Из-за этого даже походка меняется, становится шаткой, неуверенной – больно наступать. Вообще осень – самый сложный период для Алёны. Из лёгкой одежды приходится снова переодеваться в тёплое, а для кожи это стресс, и нужно время на адаптацию. Шапка на завязках, варежки, тёплые носки – и вот уже «привет» новым волдырям, кремам, бинтам и обезболивающим. А стоит это всё огромных денег! Порядка 250 000 рублей ежемесячно. Большущая сумма даже по столичным меркам, что уж говорить про Кемерово, в котором живёт семья Ермалюк.
Но в наших с вами силах сделать так, чтоб Алёна жила без боли, наслаждаясь каждым днём своего детства! |
добавить в избранное
сделать стартовой
