КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Ксения Белецкая, 12 лет, г. Симферополь

Ксения Белецкая, 12 лет, г. Симферополь

11.06.2020



Диагноз: буллёзный эпидермолиз
Необходимо: 1 249 997 рублей на перевязочные материалы

10.06.2020
Помогли: 
249 951 рублей на перевязочные материалы


 

 «Мы боимся тепла. На жаре Ксюше больнее. Для нас весеннее настроение – это думать о том, как пережить лето».

Ксюша Белецкая – тоненький стебелёк. Вес не набирает. Организм бережёт энергию: все силы идут на заживление ран (буллёзный эпидермолиз – это когда от маминого объятия или укуса комара вздувается волдырь, а потом долго не заживает и инфицируется кожа), тут не до жиру. И мама её такая же: словно затаилась – гарная дивчина, тоже копит силы, они нужны для ухода за дочерью, не до своей здесь судьбы. «Мы с дочкой домашние, никуда не ходим. Даже у бабушки в деревне побывали один раз за 12 лет».

Ксюша не ходит – потому что больно: раны на ногах кровят; перебирается из комнаты в комнату, на улицу – если только папа вынесет во двор на руках (папа у Ксюши есть – несмотря на то что с мамой они в разводе). А Наташа не ходит, потому что центр мира – здесь, в их с дочерью комнате на 11-м этаже симферопольской башни: «Я давно про себя забыла. Есть Ксюша – и я вся в ней». 

Подружки – эти мама и дочь Белецкие. Две принцессы, запертые на верхотуре крымской многоэтажки, из которой не видно ни Чёрного моря, ни белого снега. На море Ксюша была один раз, в годик, когда ещё помещалась у мамы на ручках или в коляске: солёная вода поначалу щипала ранки, потом йод начинал их заживлять. «А снег в этом году выпал всего однажды – и мы успели спуститься, аккуратно проехать на саночках и подержать его в руках». Белецкие ждут от нас помощи, как полстраны в этом году ждало снега: импортные перевязочные материалы (губки, салфетки, импортные бинты, кремы, мази – перевязка занимает 2 часа утром и 2 часа вечером) позволяют ранам, которые появляются каждый день, заживать быстрее, защищают от инфекций («Иначе нам пришлось бы жить в стерильном бункере») и… стоят по 250 000 руб. в месяц: «До того как мы узнали о том, как на самом деле нужно вести наше заболевание, пользовались народными средствами: прикладывали ватные диски, мазались лосьоном после загара, облепиховым маслом и синькой… В итоге каждая ватка отрывалась с кровью и слезами. Сейчас совсем по-другому». Наташа не может выйти на работу, они живут вдвоём на пособия и алименты, и это – привязанность друг к другу, раны, бинты, поиск помощи в оплате перевязок – уже навсегда. Но весна неотменима, как неотменимы эти 12 девочковых лет… 

Ксюша – особая девочка. У неё почти нет друзей. Она не просит поносить мамины каблуки – ей можно только тяжёлую «ортопедию», как у солдата Джейн. Не просит взять что-нибудь из косметички – помаду, пудру, тушь. Лицо лучше вообще не трогать – даже пуховкой. Ещё лучше – не смотреть в зеркало… Одежду Ксюше мама выбирает по-прежнему сама: «Дочь говорит: «Мне неважно, чтобы было красивое или модное, – главное, чтобы удобное, не царапало и не жало». А оцарапать этого нежного подростка могут и плотная бирка, и колючая шерсть… Но невозможно отвести взгляда от этой потаённой красоты. Скрытой. И вынужденной скрываться. И всё же – празднующей весну и тянущейся к свету. «Дочь мечтает о собаке, собственной комнате и чтобы у неё в Ин­стаграме стало больше подписчиков», – удивляется Наташа вопросу о мечтах. Ведь сама запрещает себе мыслить такими категориями. А потом всё же улыбается в трубку. «Когда-то я работала поваром… Скучаю по сестре, живёт далеко… Накрасилась сегодня специально для съёмки – обычно по минимуму…» – с усилием вспоминает она о себе. Собака, комната и подписчики на канале: близость и тепло, личное пространство и контакт с миром – девочкам (и мальчикам, и их мамам, и вообще человекам), независимо от диагнозов или даже их отсутствия, в любые времена нужно одно и то же.

Да, Ксюше нужна ещё качест­венная перевязка. Её вторая кожа. Бронежилет. Как у солдата Джейн… Чтобы силы можно было не беречь, а тратить. Выйти в мир, в котором весна. И заявить, что я есмь. И буду.

 

Мнение эксперта

Врач-дерматовенеролог НМИЦ здоровья детей Роман Епишев:

«Буллёзный эпидермолиз – одно из самых тяжёлых генетических заболеваний человечества: хрупкая, как у бабочек, кожа таких людей уязвима для малейшего воздействия. Форма, с которой родилась Ксюша Белецкая, – одна из самых тяжёлых при этой болезни, и необходимость ежедневной терапии здесь очевидна. Существует большой выбор атравматичных повязок, но пока лучшее, что изобретено, – это импортные и, увы, дорогостоящие перевязочные материалы. Они значительно меняют качество жизни ребёнка-бабочки: качественная, адекватная перевязка позволяет добиваться быстрейшего заживления, правильный уход за поражённой кожей оставляет больше сил для того, чтобы просто жить: выходить в мир, общаться, чувствовать себя увереннее. С таким диагнозом, как у Ксюши, прожить можно долго, известно много пациентов, которые доживали до старости. Вопрос только в том, КАК они проживут эти годы. Есть надежда, что когда-нибудь изобретут препараты, которые будут влиять на гены и заставлять их производить здоровую кожу. Но качественная перевязка нужна Ксюше прямо сейчас».



Владислав Нартайлаков, 15 лет, Краснодарский край, станица Новодмитриевская

08.07.2020



Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 60 800 руб. на лекарственный препарат «Гианеб» и медицинское оборудование небулайзер

10.07.2020
Помогли: 60 800 руб. на лекарственный препарат «Гианеб» и медицинское оборудование небулайзер

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Ангелина Оглы, 16 лет, Р. Удмуртия, г. Ижевск

08.07.2020



Диагноз: Двусторонняя сенсоневральная тугоухость III-IV ст.
Необходимо: 212 500 рублей на покупку заушных слуховых аппаратов

10.07.2020
Помогли: 
212 500 рублей на покупку заушных слуховых аппаратов

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Глеб и Леонид Наумовы, 1 год и 3 года, Р. Чувашия, село Красноармейское

08.07.2020



Диагноз: Двусторонняя нейросенсорная тугоухость II-III ст.
Необходимо: 240 000 на реабилитацию в центре "Тоша и Ко"

10.07.2020
Помогли: 
240 000 на реабилитацию в центре "Тоша и Ко"

Благодарим за помощь ПАО "МТС" и ООО "Металлика"!

Гульсина Фарукшина, 13 лет, г. Казань

08.07.2020



Диагноз: туберозный склероз, эпилепсия
Необходимо: 382 800 рублей на лекарственный препарат "Сабрил"

27.07.2020
Помогли:
382 800 рублей на лекарственный препарат "Сабрил"

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Александра Соловьёва, 11 лет, Рязанская обл., рп Сапожок

02.07.2020



Диагноз: Дегенеративное заболевание ЦНС ( синдром Уайта- Саттона)
Необходимо: 11 000 рублей на оплату медицинских услуг в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки»

25.06.2020
Помогли: 
11 000 рублей на оплату медицинских услуг в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки»

Благодарим за помощь АО "СОГАЗ"!

Правобережная районная клиническая больница г. Беслана

28.06.2020



Диагноз: COVID-19
Необходимо: 177 640 рублей на покупку средств защиты для врачей больницы на три месяца

25.06.2020
Помогли:
177 640 рублей на покупку медицинских изделий «Респиратор FFP2»

Владислав Горячев, 13 лет, г. Видное

28.06.2020



Диагноз: СМА
Необходимо: 617 463 рублей на тренажёр "Мотомед"

25.06.2020
Помогли:
570 000 рублей на тренажёр "Мотомед"

Благодарим за помощь Дамира Халилова!

Эвелина Старшова, 12 лет, г. Подольск

28.06.2020



Диагноз: Микроделеция
Необходимо: 192 500 рублей на кресло-коляску

25.06.2020
Помогли: 192 500 рублей на кресло-коляску

Благодарим за помощь Ирину Белову Irilook и магазин Toppies!

Алия Раджабова, 6 лет, Р. Дагестан, г. Махачкала

13.06.2020



Диагноз: двухсторонняя кистозная кохлевистибуляторная аномалия, сенсоневральная глухота на оба уха, состояние после кохлеарной имплантации
Необходимо: 180 000 рублей на оплату реабилитации в Реабилитациооном центре «Тоша и К» 

10.06.2020
Помогли: 180 000 рублей на оплату реабилитации в Реабилитациооном центре «Тоша и К» 

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Мария Кропивницкая, 4 года, Московская обл., деревня Ушаково

11.06.2020



Диагноз: Транзиторная атриовентрикулярная блокада II степени. 
Необходимо: 97 720 рублей на оперативное лечение по имплантации REVEAL в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

10.06.2020
Помогли: 
92 070 рублей на оперативное лечение по имплантации REVEAL в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

Благодарим за помощь платформу Благо.ру!

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32   следующие

Мы в социальных сетях