Иванов Ростислав, 2 года, г. Санкт - Петербург
25.07.2019
Диагноз: Болезнь Мойа-Мойа
Необходимо: 151 000 швейцарских франков на оперативное лечение в Университетской клинике г. Цюриха
Сбор закрыт!
24.07.2019
Помогли: 236 600 рублей на медицинское оборудование "Опора - ходунки" 20.06.2018
Благодаря коллегам из другого благотворительного фонда сбор средств закрыт!
Мы продолжим следить за судьбой Ростислава. С согласия родителей мальчика все собранные на него средства будут направлены на нужды наших подопечных.
ИСТОРИЯ
Случай с Ростиком так редок, что, услышав впервые, в чём дело, кажется, что ослышался.
Хочется перебить запутавшуюся, видимо, от тревоги мать: «Да мы поняли, что это его болезнь! Зачем повторять "болезнь моя-моя". Ясное дело - его болезнь!» А потом оказывается, что это не мать запуталась и не мы такие с юмором, а у мальчика - болезнь Моямоя.
Моямоя - это название звучит как имя какого-то туземного бога, чудовища из джунглей, требующего человеческих жертвоприношений. И хотя слово японское, недуг, который оно обозначает, действительно требует жертв.
Болезнь Моямоя - нейрологическое заболевание, чаще всего встречающееся в Японии (но даже там это всего 3 случая на 100 тыс. жителей). Описавшие его местные учёные назвали болезнь так, отталкиваясь от картины, видимой на снимках сосудов головного мозга: их как будто покрывает туман, облачный сгусток, «моямоя» по-японски. Этот «туман» образован тьмой обходных мелких сосудов, которыми мозг пытается обрастать в ситуации, когда отказывают главные. Так он надеется спастись. И не спасается…
«Запасная сеть» не может взять на себя весь объём постепенно отказывающей сети основных сосудов в головном мозге, которые с течением времени - и довольно быстрым течением - утолщают свои стенки, сужаются и однажды просто зарастают. Как заболачиваются реки, по которым перестаёт течь вода. Так и в голове: русла мельчают, мозг не снабжается кислородом - дальше неврологическая дегенерация, инсульты, смерть.
Первый инсульт Ростик Иванов перенёс в семь месяцев.
Дорога на Цюрих
Маленького Ростика привезли в поликлинику со странными симптомами. Педиатр начала лечить ОРВИ, а у него уже три дня как было нарушено мозговое кровоснабжение и умирали клетки головного мозга. Но кто мог предположить инсульт у семимесячного! Вскоре Ростик оказался в реанимации частично парализованным… Да и до болезни Моямоя докопались тоже ой как не сразу. Специализированных центров в мире всего два, в России про болезнь ведущие специалисты только знают, в питерской больнице о такой даже и не слышали… Но когда диагноз был поставлен, у Ивановых отлегло от сердца.
С одной стороны, они поняли, что в будущем (скорее всего, до того как Ростику исполнится 2 года), если ничего не предпринять, их ждёт серия инсультов, один из которых станет последним. С другой - узнали, что после операции по созданию новой сети сосудов головного мозга, когда «жилки» с висков будут пересажены внутрь и со временем там вырастут новые здоровые «ходы», у сына возможно полное выздоровление. Стало понятно, куда двигаться. В Цюрих. Но сначала - искать 10 миллионов. Старший сын Ивановых, второклассник, который очень помогает маме с Ростиком, так и отвечает на вопрос: «Сын, ну о чём ты мечтаешь? Чтоб Ростик выздоровел, говоришь?» - «Да нет, мам! Он выздоровеет! Я мечтаю, чтобы мы только денег нашли!»
«Папа, ты нашёл деньги?»
Ивановы живут в Питере, у папы сезонный бизнес - передвижная фотостудия, услуга, которую заказывают на празд¬ники и корпоративы, работа с улыбкой на лице: с голоду не помрёшь, но сына в Цюрих не отправишь. Мама до рождения Ростика работала в больших компаниях, Ивановы любили путешествовать, общались с друзьями, сколько было проектов и надежд… Теперь папа ещё быстрее рыщет по празд¬никам, а мама ежечасно по-разному «крутит и вертит» Ростика, с выездами и на дому: массажи, ЛФК, Войта-терапия (даже курсы окончила специальные!). Пока навыки, утраченные после инсульта, не восстановились: сейчас малыш учится переворачиваться на бочок, на одной стороне кровоток - всего 50%… Как старичок, которого шарахнуло возрастное, и вот он теперь постепенно, с палочкой, с трясущейся в руках ложечкой пытается вспомнить, как это всё работало до инсульта, - только Ростик-то и пожить успел всего семь месяцев и даже ходить ещё не начинал.
«Я любила готовить, раньше у моих мужчин всегда на обед был выбор из трёх салатиков и домашнее тирамису, а теперь суп сварю на четыре дня, и слава богу. Все силы, время и день-ги - на реабилитацию сына». Ростик, которому сейчас год с небольшим, находится в зоне риска: именно до двух лет процесс зарастания сосудов идёт семимильными шагами, следующий инсульт может грянуть в любую секунду - и он будет хуже, чем первый, это врачи сразу сказали. Старший сын ежевечерне спрашивает у отца: «Ну что, деньги уже нашли?!» И у родителей самих - туман перед глазами и нарушенное кровоснабжение от тревоги и бессилия. «Нет, сын, не нашли…»
Сейчас Ростислав Иванов со своей Моямоя - подопечный нашего фонда. А значит, и его болезнь - Нашанаша.
«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 9 496 000 руб. на операцию в Университетской клинике Цюриха (Центр лечения болезни Моямоя) для Ростислава Иванова, 1 год, С.-Петербург.
Статья "Облако в голове" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 24 от 13/06/2018
Автор: Полина ИВАНУШКИНА |
добавить в избранное
сделать стартовой
