Николаева Анна, 4 года. Калужская область, г. Обнинск
12.11.2013
Диагноз: атипичный синдром Ретта
Необходимо: 23 400 евро на лечение в Испании НОВОСТИ
28.01.14
Вот уже прошло 2 месяца, как Анна вернулась домой из Испании. И вот какие новости нам пришли от мамы девочки – Елены Павловны: «Испанские специалисты ввели дочери новый препарат, который очень хорошо повлиял на развитие ребенка. Анечка очень изменилась, стала умнее и деятельней. С необычной проворностью она стала пробираться в запретные уголки своей комнаты, стоит мне только выйти оттуда. Спасибо, что вы с нами!»
7.10.13
Наши дорогие благодетели помогли оплатить лечение Анне. Сейчас она в Испании. И вот что нам сообщила ее мама – Елена Павловна: «Не все процедуры Анюта переносит спокойно, поэтому мы с мужем дежурим возле нее круглосуточно. Дочери уже сделали МРТ и МЭГ, взяли анализы, ввели 6 новых препаратов, провели специальное гастроэнтерологическое обследование. Испанские врачи и медсестры очень добрые и приветливые, и нам не мешает языковой барьер понимать друг друга. Благодарим за то, что подарили Анечке возможность начать эффективно лечиться и пройти полное обследование!»
ИСТОРИЯ
Аня родилась летом в 2009 году. Веселая и забавная - она развивалась как обычные дети, была крепким и активным ребенком, улыбалась взрослым, радовалась игрушкам. Но спустя 2 недели все изменилось, у малышки начались эпилептические приступы. Она перестала подниматься и держать голову, быстро теряла только что приобретенные навыки.
Два года в России не могли поставить диагноз девочке. Приступы не подходили ни под один класс эпилепсии. Дать ответ на этот вопрос смогли только немецкие специалисты. Диагноз оказался неутешительный - атипичнaя форма синдрома Peттa, которым на планете болеет всего 140 человек, оказался виной раннему началу приступов и задержки развития. Благодаря многочисленной помощи неравнодушных людей, прошлым летом малышка прошла курс реабилитации в немецкой клинике, и на какое-то время ей даже стало легче. В этот году попасть в ту же клинику ей не удалось, так как снова начались острые приступы эпилепсии.
Родители Ани обратились в испанскую клинику Текнон и врачи согласились помочь, они смогут провести полное обследование головного мозга и подобрать противосудорожные препараты. Девочку, с учетом её редчайшего заболевания, поставили в очередь на лечение, однако денег на погашение счета все еще не хватает.
Из письма мамы Анны, Елены Павловны: «Анечке исполнилось 4 года. Приступы упорно давят на ее развитие. Она у меня такая маленькая и ей ещё можно помочь. Главное действовать уверенно и быстро, чтобы не потерять драгоценное время. У дочери появился шанс и надежда, что наступит тот день, когда она смело встанет на ножки и пойдет навстречу жизни без судорог и боли. Просим вас откликнуться и помочь Анюте попасть на лечение. Заранее приносим огромную благодарность всем неравнодушным людям к беде маленькой девочки». |