КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Виктория Нагорняченко, 6 лет, г. Волгоград

Виктория Нагорняченко, 6 лет, г. Волгоград

30.01.2019



Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 900 000 рублей на лекарственный препарат "Гианеб" и Виброжилет

29.01.2019
Помогли: 869 530 рублей на покупку лекарственного препарата "Гианеб" и Виброжилет

 «Наша семья зашла в тупик. Самим не справиться. Ситуация острая». Письмо от Нагорняченко пришло из стационара. Дальше – подробности. А начиналось оно так: «Счастье было бы безупречным, если бы…»

Очень сложно представить себе безупречное счастье. Но оно, верю, есть. Вот как Таня его описывает: «Между нами – мной, Серёжей и нашей Викой – как будто верёвочка, от пупка до пупка. Мы очень привязаны друг к другу, тоскуем, когда в разлуке, как сейчас. Мы всё делаем вместе: катаемся на самокатах, занимаемся развитием дочери, Серёжа принимает большое участие во всём. Вику мы воспитываем с чётким настроем: она ни разу не слышала слова «инвалид», «больная», «не такая, как все». И наше счастье было почти безупречным. Но год назад Викуша начала ухудшаться».

Нагорняченковское счастье – не бесплатное, не дар небес. А вынесенное из горнила. Горящее уголье, остывшее до драгоценной руды в обожжённых ладонях. Таня и Серёжа поженились, Таня забеременела, и скоро мужа забрали в армию. Живот Таня догуливала одна, одна рожала, одной ей озвучили диагноз дочери – муковисцидоз. Одна она стояла перед всем светом, со снятой кожей и страшной виной. Стояла и плакала. А потом Серёжа вернулся, и они вместе начали борьбу за Вику. И неважно было, что шепчут люди и творят чиновники. Важнее было – что есть за что бороться и счастье, почти безупречное, ещё возможно.

Муковисцидоз – генетика, при которой вся вырабатываемая организмом слизь (в лёгких, кишечнике – везде) имеет страшно вязкую природу. Откашлять её невозможно, переварить желудок сам ничего не может – ощущение, что всё внутри залепляет тиной и засасывает в болото. Увы, болото наблюдается и снаружи.

Чтобы разжижать слизь, т. е. иметь возможность переваривать пищу и очищать лёгкие, необходимо принимать ферменты и муколитики. Каждый день. Ферменты Вике Нагорняченко государство выдаёт. А препарат «Гианеб», который был назначен в начале ухудшения врачом федеральной клиники и местным лечащим, увы, нет. Врач из поликлиники не выписал рецепт: «Нет у нас этого вашего «Гианеба». Таня Нагорняченко, обычная волгоградская мама, всю жизнь проработавшая в сфере торговли и вышедшая из чистилища рождения своего единственного ребёнка обновлённой и полной праведного гнева, оставила работу (ребёнку же нужен ежечасный уход) и стала руководителем инициативной группы, а затем официальным региональным представителем российской пациентской организации. За 6 лет, прошедшие с рождения Вики, кто-то из Таниного списка убывал, кто-то, наоборот, рождался и попадал в этот грустный перечень имён… А Викуша с каждым годом всё ухудшалась.

Таня Нагорняченко ведёт учёт госзакупок «Гианеба» и часто назначаемых пациентам с муковисцидозом ингаляционных антибиотиков. «Гианеб» область не закупает. А вот закупки антибиотиков, которые нужны многим из Таниного списка и в любой момент могут пригодиться Вике, идут. Уже 2 года. На миллионы рублей. Однако ни один из 46 состоящих в пациентской организации волгоградских родителей получить его от государства не смог. Кроме мамы новорождённого ребёнка, которая вызвала в поликлинику полицию и по¬требовала зафиксировать отказ в выписке рецепта на жизненно необходимый препарат, назначенный врачом федерального центра в соответствии с мировым протоколом, и ещё одной семьи, обратившейся в суд. Остальным детям родители достают препараты, от которых зависит жизнь, вывернувшись наизнанку. Стоят с протянутой рукой. А Таня Нагорняченко борется за своё безупречное счастье и за права остальных родителей тоже. И получает от власти ответы, в которых скрупулёзно, за тремя подписями, обосновывается, согласно каким законам волгоградские чиновники, ответственные за лекарственное обеспечение тяжёлых больных жизненно необходимыми лекарствами, не обязаны с Таней Нагорняченко встречаться – ни в формате «круглого стола», ни лично, ни как-либо ещё. Не обязаны не то что дать ответ – не обязаны дать возможность задать вопрос! Публично, во всеуслышание. Нельзя, гражданка.

«Когда стало понятно, что без назначенного «Гианеба» мы уже не тянем – Вика попадала в больницу с пневмониями каждые 2 месяца, 5 раз за прошлый год, – мы стали покупать «Гианеб» сами. Решили, что лучше будем голодать, но лекарство купим. Серёжа работает мастером на заводе «Красный Октябрь», и к лету мы поняли, что истощили все запасы». Консилиум в Питере рекомендовал Вике виброжилет «Вест», который механически «отколачивает» мокроту из лёгких – она настолько густая, что уже ни мамины кулачки, ни папины встряхивания, ни массажисты, ни физиотерапия, ни даже секция по футболу, куда фанатично ходит между больницами Вика, уже не справляются. Про виброжилет Таня у города Волгограда даже не спрашивает. Просит о «Гианебе» и жилете нас. Чтобы Вика жила – пока Таня борется дальше. За наше и ваше безупречное счастье.



Михаил Киреев, 39 лет, г. Москва

06.03.2019



Диагноз: ХПН
Необходимо: 
912 065,00 рублей на покупку одного флакона лекарственного препарата «Алемтузумаб»

28.02.2019
Помогли: 912 065,00 рублей на покупку одного флакона лекарственного препарата «Алемтузумаб»

Кирилл Волков, 4 года, г. Ярославль

28.02.2019



Диагноз: Двусторонняя кондуктивная тугоухость
Необходимо: 2 680 000 рублей на оперативное лечение в Международном Калифорнийском институте уха, США 

27.02.2019
Помогли: 1 626 750 рублей на оперативное лечение в Международном Калифорнийском институте уха, США 

Клим Трухин, 2 года, п. Лукино Нижегородской области

28.02.2019



Диагноз: Синдром мальабсорбации
Необходимо: 600 000 рублей на лекарственные препараты и специализированное питание 

27.02.2019 г.
Помогли: 133 554 рублей на лекарственные препараты, расходные материалы и специализированное питание 

Евангелина Ройская, 8 лет, г. Саратов

19.02.2019



Диагноз: Атипичный аутизм
Необходимо: 107 800 рублей на покупку лекарственного препарата "Файкомпа"

13.02.2019
Помогли: 107 800 рублей на покупку лекарственного препарата "Файкомпа"

Иван Долганов, 11 лет, с .Кулешовка Ростовской обл.

13.02.2019



Диагноз: ДЦП
Необходимо: 102 600 рублей на покупку виброплатформы и иппотренажера 

29.01.2019
Помогли: 102 600 рублей на покупку виброплатформы и иппотренажера 

Благодарим за помощь ПАО "Ростелеком ЮГ"!  

Никита Зайцев, 15 лет, г. Ангарск Иркутской области

13.02.2019



Диагноз: Нейробластома забрюшного пространства

Необходимо: 440 000 евро на обследование и лечение в Университетской клинике Кёльна, Германия.

13.02.2019
Помогли: 206 279 рублей на авиабилеты и расходы, связанные с оплатой проживания на месте лечения.

София Хорищенко ,15 лет, Саратовская область

13.02.2019



Диагноз: Муковисцидоз 
Необходимо: 1 571 620 рублей на лекарственную терапию

29.01.2019
Помогли: 93 600 рублей на покупку лекарственного препарата "Гианеб"

Благодарим за помощь ООО "Комитас"!  

13.02.2019
Помогли: 236 880 рублей на покупку лекарственного препарата "Колистин"

Благодарим за помощь ООО "Нордеа банк"!  

Геннадий Морозов, 10 лет, г. Королев Московской области

13.02.2019



Диагноз: Болезнь Мойа- мойа
Необходимо: 70 337 швейцарских франков на оперативное лечение в Университетской клинике г. Цюрих 

24.12.2018
Помогли: 1 564 195 рублей на оперативное лечение в Университетской клинике г. Цюрих

14.02.2019 
Помогли: 476 470 рублей на оперативное лечение в Университетской клинике г. Цюрих

 

Милана Гатауллина, 11 лет, Краснодарский край

30.01.2019



Диагноз: Гамартома гипоталамуса (опухоль мозга)
Необходимо:  70 000 руб.на лекарственные препараты "Зонегран" и "Кеппра"

29.01.2019
Помогли: 70 890 руб.на лекарственные препараты "Зонегран" и "Кеппра"

Благодарим за помощь ПАО "Ростлеком - Юг"!  

Дмитрий Зайко, 7 лет, Р. Башкортостан

30.01.2019



Диагноз: ДЦП. Спастическая диплегия. ЗППР
Необходимо: 70 000 рублей на инвалидное кресло-коляску

29.01.2019
Помогли: 70 000 рублей на инвалидное кресло-коляску

Благодарим за помощь АНО "Школа "Премьер"!  

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37   следующие

Мы в социальных сетях