КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Мария Костылева, 8 лет , г. Пермь

Мария Костылева, 8 лет , г. Пермь

18.05.2020



Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 928 494 рублей на виброжилет "The Vest"

31.10.2019
Помогли: 46 800 рублей на препараты "Гианеб" и "Брамитоб"

26.03.2020
Помогли:
 556 900 рублей на препараты "Гианеб" и "Брамитоб"

15.05.2020
Помогли:
856 180 рублей на виброжилет "The Vest"

Представьте: вам к сорока, трое детей, вы бухгалтер, ведёте фирмы – в офисе и на дому, в перерыве между: «Степан, уроки! Андрей, мыться! Маша, дышать!» Пашете: идёт 12-й год ипотеки.

Мужа, который целыми днями устанавливает отопление в коттеджах, видите только при электрическом свете. Младшим детям часто сил хватает лишь на ответ: «Ну успокойтесь!» Предел мечтаний – лечь в тишине пластом.

Потому что мы ещё не перечислили самое главное – то, с чем каждый день приходится иметь дело Ане Костылёвой из Перми: у средней Маши – неизлечимое заболевание, выжить с которым можно только при огромном хроническом усилии. «До 27 лет. При хорошем уходе». «Хороший уход» отнимает у Ани остатки сил и средств…

В обстановке, приближенной к боевой, Костылёвым не до сантиментов. У Ани слёзы стоят близко, но она их не отпускает. Если разревётся (а именно это хочется сделать 10 раз на дню, потому что загналась, потому что страшно, потому что хочешь жить и чтобы твой ребёнок жил), то разрушится весь их армейский порядок. Встать в 4 утра, до садика сделать спящей Маше 3 ингаляции (четвёртую сделают в садике: мама отводит туда Машу с холодильничком с лекарствами и простерилизованной маской, ещё три – перед сном). Они убивают микробы и разжижают густую мокроту, не дающую дышать. Помыть всю квартиру с хлоркой ежеутренне – тогда смертоносных для Маши микробов в самой обычной пыли будет меньше. Вечером – 30 минут кинезиотерапии: Аня будет Машу так колотить, так сжимать ей грудную клетку, «чтобы сосудики все сузились», а Маша в это время – дышать в такт, а в последнее нажатие, когда «боишься, что рёбра ей сломаешь», Маша задохнётся чуть-чуть – и вытолкнет из себя зелёную слизь. Мама проверит фонариком телефона, посветив внутрь, – много ли вышло и вышло ли хоть что-то, потому что выходит плохо, как ни колоти, – в этом вся болезнь: муковисцидоз. Поставит на стол миску с солью, графин с физраствором – дочкин «перекус»: из-за нарушения солевого обмена соль всё время выходит из Маши («облизнёшь её – солёненькая»), и нужно восполнять запасы – Маша ест соль, как лось, ещё один симптом. И только тогда, сдав все бухгалтерские отчёты и подбив все балансы, подготовив чистые маски, растворы, дозы, лекарства, можно лечь спать. До 4 утра. А утром – всё сначала.

Если мама даст слабину – весь порядок нарушится. И поэтому Аня говорит строго, как есть: «Я Маше не делаю скидок, ращу её как остальных детей. Иногда она капризничает, не хочет лечиться, спрашивает: «Когда я, наконец, выздоровею?» И тогда я отвечаю как есть: «Никогда. Либо лечишься, либо умираешь».

Но даже если бы Костылёвы были полны сил лечиться, то наличие лекарств от мамы и Маши не зависит. Антибиотики, муколитики, ферменты (у Маши смешанная форма болезни, поражены ЖКТ и лёгкие) – всё это нужно покупать самим: аналоги из бесплатного списка в лучшем случае не работают, в стандартном – дают сильный побочный эффект, поэтому «мы 5 лет бьёмся с мужем как рыбы об лёд…» И всё равно не хватает, иногда помогают излишками лекарства такие же мамы со всей страны. Аню чуть тронешь, попробуешь растопить – треснет, как лёд на глади глубокой воды… Ане нужна помощь. И Маше нужна.

И если муковисцидоз мы не вылечим (препарат изобретён, у нас не сертифицирован: представляете, просто пьёшь каждое утро таблетку – и живёшь сколько хочешь! Стоит упаковка полмиллиона на месяц), то хотя бы сэкономить время и силы для Ани и Маши мы можем: виброжилет «Вест», например, отстукивает лёгкие в разы эффективнее маминых кулачков и прекрасно помогает избавляться от мокроты (а значит, снижает риск загреметь с пневмонией, продлевает жизнь лёгких). А если закупить Костылёвым брамитоб и гианеб на год вперёд, Аня не будет сходить с ума от мысли, где взять деньги на лекарства, витамины, пробиотики, расходники к ингалятору, брать ещё и ещё на дом работу, чтобы как-то лавировать между всеми детьми и кредитами. «Мужу говорю: я уже края не вижу… Раньше сумки покидали – и на речку. А сейчас я даже не знаю, что бы сделала, если была бы возможность хоть на час остановиться. Может, печенья бы напекла – любила готовить… Или куклу Маше сшила, была рукодельница… Ипотека – ещё на год. Может, немного вздохнём…»

Чтобы Костылёвы дышали уже сейчас, Маше нужен хороший уход, её родителям – деньги. И тогда у Маши в запасе ещё лет 20. Я верю, что Маша дождётся, что страна успеет сертифицировать, внести в бесплатный список. Спас же однажды диабетиков инсулин… А пока Костылёвым может помочь не государственная воля, а человеческое сердце.

И на самом деле эта вера – единственное, что пока заставляет их дышать. Иначе бы уже задохнулись.



Сафия Абдулхажиева,1,9 мес. Р. Чечня. г. Гудермес

12.04.2021



Диагноз: косоглазие содружественное сходящееся
Необходимо: 60 190,00 рублей на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

12.04.20211
Помогли: 
59 090 рублей на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого
Алина Хирамагомедова, 17 лет, Р. Дагестан

12.04.2021



Диагноз: легкое интеллектуальное недоразвитие. Стойкие органические непсихические смешанные аффективные расстройства
Необходимо: 76 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

12.04.2021
Помогли:
76 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

Благодарим за помощь платформу Сбер Вместе!

 

Дмитрий Безверхов,16 лет, г. Москва

12.04.2021



Диагноз: Фибрилляция и трепетание предсердия
Необходимо: 111 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

12.04.2021
Помогли: 111 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

Благодарим за помощь платформу Сбер Вместе!

Магомед-Саид Сайгидов, 13 лет, Р. Дагестан

12.04.2021



Диагноз: умеренная умственная отсталость
Необходимо: 39 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

12.04.2021
Помогли: 76 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

Никита Пожаров, 17 лет, Белгородская обл.

12.04.2021



Диагноз:Обструктивная гипертрофическая кардиомиопатия 
Необходимо: 39 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

12.04.2021
Помогли: 39 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

 

Федор Мазго, 8 лет, Московская область, п. Нахабино

12.04.2021



Диагноз: катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия
Необходимо: 111 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

12.04.2021
Помогли: 
111 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

Благодарим за помощь платформу Сбер Вместе!

Сергей Крюков, 29 лет, Вологодская обл., д. Полюдово

06.04.2021



Диагноз: последствия сочетанной травмы: ушиб головного мозга тяжелой степени
Необходимо: 445 475,00 руб. для оплаты курса реабилитации в ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России

06.04.2021
Помогли: 
445 475,00 руб. для оплаты курса реабилитации в ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России

София Грязева, 4 года Краснодарский край, г. Ейск

25.03.2021



Диагноз: последствия перинатальной патологии ЦНС
Необходимо: 132 470 рублей на курс лечения в «Реацентре Самара»

25.03.2021
Помогли: 
132 470 рублей на курс лечения в «Реацентре Самара»

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Виктория Смирнова, 9 лет, г. Калининград

25.03.2021



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 196 603 рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб», жилета для аппарата «Вест», ингалятора «Пари синус» и комплектующих

25.03.2021
Помогли:

196 007 
рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб», жилета для аппарата «Вест», ингалятора «Пари синус» и комплектующих

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Андрей Лаптандер, 6 лет, Ямало-Ненецкого АО, пос. Белоярск

25.03.2021



Диагноз: синкопальные состояния неуточненной этиологии
Необходимо: 15 220 рублей на оплату проезда до места лечения для проведения оперативного лечения

25.03.2021
Помогли: 
15 220 рублей на оплату проезда до места лечения для проведения оперативного лечения

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21   следующие

Мы в социальных сетях