КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Алексей Семенский, 17 лет, г. Вологда

Алексей Семенский, 17 лет, г. Вологда

08.07.2020



Диагноз: Полиморфная желудочковая экстрасистолия? Синдром Андерсена-Тавила?
Необходимо: 126 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование" и обследование

10.07.2020
Помогли: 
76 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование" 

Ждём результатов анализа и вызова на обследование.

Благодарим за помощь Анну Потапову!

 Когда Леша Семенский из Вологды садится за синтезатор и начинает играть Франсиса Ле или Ханса Циммера, его пальцы держат синкопированный ритм, танцуя по клавишам без запинок. Сердце не всегда поспевает и не попадает в такт. У парня редкая генетическая болезнь. Синдром Андерсена – звучит как-то несерьезно и сказочно. Но из-за него Лешино сердце болит и может остановиться.

«Мы с бабушкой сами Лешу поднимали. Мужчины рядом не было, вот и старались воспитать его в сыне. Настоящего!» Настоящий – значит сильный. И Лешу уже с 6 лет отдали в плаванье. В 8 он уже занимался в школе Олимпийского резерва. Мама, видевшая сына профессиональным спортсменом, нарадоваться не могла, пока на одной из тренировок Леша не потерял сознание. 

Дальше были походы по вологодским кардиологам, множество диагнозов – от порока сердца до аритмии. Лечение не помогало, приступы возвращались. У Леши темнело в глазах, шумело в ушах. Спорт конечно пришлось бросить. Мальчик перестал развиваться физически и расти. В 9 классе его рост едва переваливал за 140 сантиметров. «Он до верха школьной доски дотянуться не мог, чтоб решить пример». Скоро к парню приклеилась обидная до слез кличка «карлик». И Ирина повезла сына в Москву. Кардиологи из НИКИ им Вельтищева отмели все предыдущие диагнозы и поставили один – синдром Андерсена.

Заведующая отделением завела Ирину в кабинет и достала 12 папок. 12 подтвержденных диагнозов. Внешние проявления везде разные. Иногда это широко посаженные глаза, иногда очень тяжелая нижняя челюсть, почти всегда очень низкий рост.

Генетические ошибки непоправимы. Многие из таких болезней просто не изучены. Тот же Андерсен. Непонятно, как синдром проявит себя через год, чем грозит парню через десять лет. Невидимый враг, тактику которого можно только предугадать, чтобы предупредить развитие возможной патологии, назначив качественное лечение. А чтобы разгадать, надо исследовать. У Леши уже взят генетический анализ. Он не подтвердил синдром, но генетики уверены в своей правоте и хотят взять анализ у родителей подростка. Эти исследования не входят в перечень ОМС. А значит, денег на них государство не выделит, а Лешина мама – менеджер в пункте металлопроката – 160 с лишним тысяч тоже не найдет.

Леша уже дважды лежал на лечении в Москве, в кардиологии. Терапия пошла на пользу. Он окреп и вытянулся до 178 сантиметров в росте. Спорту, по которому так тосковал, нашел замену. «Мам, а почему ты меня на музыку не отдала?» - спросил полтора года назад у Ирины. И вскоре к ним домой раз в неделю начал приходить педагог с синтезатором подмышкой. «Мам, можно два урока в неделю? Обещаю физику усиленно учить».

И вот он – настоящий мужчина, идеальный сын. Красивый, добрый, улыбчивый. Любит ее. Разучивает на карантине мировые музыкальные бестселлеры. Будет поступать на физмат летом. Может быть ядерщиком станет. В этой истории многое может быть. А может и не быть. Просто история не дописана.  И без нас не допишется никак.

Заведующая клинико-реабилитационным отделением В. В. Березницкая:

- У ребенка имеет место нагрузочный характер и полиморфность желудочковой экстрасистолии, специфические изменения процессареполяризации в виде выраженного зубца U,удлинение интервала QT, развитие предсинкопальных состояний на фоне физической нагрузки,в связи с чем нельзя исключить синдром Андерсена-Тавила, ассоциированный с высоким риском развития жизнеугрожающих нарушений ритма и внезапной сердечной смерти.

Ранее пациенту проведен поиск патогенных мутаций, по данным которого мутаций не выявлено. Учитывая несоответствие клинической симптоматики и результатов генетического исследования, ребенку показано секвенирование экзома биологических родителей с целью поиска генетической причины заболевания, оценки рисков внезапной смерти, оценки эффективности антиаритмической терапии, решение вопроса о необходимости проведения комбинированной антиаритмической терапии и определения дальнейшей тактики ведения пациента.  



Тимофей Мартынов, 3 года, Санкт-Петербург

26.08.2020



Диагноз: последствия спинномозговой грыжи, спина Бифида неуточненная
Необходимо: 30 400 руб. на оплату медицинского оборудования «Ходунки-роллеры»

25.08.2020
Помогли: 
30 400 руб. на оплату медицинского оборудования «Ходунки-роллеры»

Александр Глинщиков, 3 года, Краснодарский край, г. Анапа

24.08.2020



Диагноз: бинокулярная ретинобластома
Необходимо: 2 000 000 рублей на лечение в клинике Жюль-Гонин, Швейцария

Сбор закрыт!

Благодарим за помощь нашего партнера Благотворительный фонд "Русской медной компании" и всех благотворителей!

Руслан Сергеев, 1 год 10 месяцев, Респ. Дагестан, г. Махачкала

23.08.2020



Диагноз: атонически-астонический синдром, задержка речевого развития
Необходимо: 82 000 рублей на оплату реабилитации в ООО «Детская поликлиника «Целитель»

25.08.2020
Помогли: 
82 000 рублей на оплату реабилитации в ООО «Детская поликлиника «Целитель»

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Валерия Рябова, 4 года, Орловская обл., с. Старцево

23.08.2020



Диагноз: первичная лимфедема 
Необходимо: 149 400 рублей на подбор и заказ компрессионного трикотажа (перчатка) и курс лечения КФПТ (20 процедур)

25.08.2020
Помогли: 
149 400 рублей на подбор и заказ компрессионного трикотажа и курс лечения КФПТ

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Александра Соловьёва, 11 лет, Рязанская обл., рп Сапожок

11.08.2020



Диагноз: Дегенеративное заболевание ЦНС ( синдром Уайта- Саттона)

Необходимо: 88 400 рублей на оплату медицинских услуг «Курс занятий со специалистами» в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки» и оплата проживания на время лечения

10.08.2020
Помогли:
 88 400 рублей на оплату медицинских услуг «Курс занятий со специалистами» в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки» и оплата проживания на время лечения

Благодарим за помощь АО "СОГАЗ"!

Наталья Чередова, 16 лет, Пензенская обл., пгт Сосновоборск

11.08.2020



Диагноз: синдром удлинненного инервала QT
Необходимо: 87 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование" и обследование

10.08.2020
Помогли:
37 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование"

Ждём результатов анализа и вызова на обследование.

Амина Лазарова, 12 лет, Р. Северная Осетия- Алания, г. Владикавказ

11.08.2020



Диагноз: ЗПР, дизартрия
Необходимо: 198 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

10.08.2020
Помогли: 
150 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

Ждём результатов анализа и вызова на обследование.

Благодарим за помощь ПАО «Ростелеком» (МРФ «Юг»)!

Михаил Родимушкин, 2 недели, г. Москва

11.08.2020



Диагноз: синдром Тричера-Коллинза
Необходимо: 488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

10.08.2020
Помогли: 
488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

Константин Курскин, 20 лет, Кемеровская обл., г. Белово

11.08.2020



Диагноз: последствия ЧМТ
Необходимо: 342 720 рублей на оплату курса реабилитации в отделении клинической реабилитации ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России

10.08.2020
Помогли: 342 720 рублей на оплату курса реабилитации в отделении клинической реабилитации ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России

Тимур Ошуров, 6 лет, г. Санкт-Петербург

04.08.2020



Диагноз: задержка психоречевого развития, структурная генетическая эпилепсия (под вопросом)
Необходимо: 126 000 рублей на оплату генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследования

10.08.2020
Помогли:
76 000 рублей на оплату генетического анализа "Секвенирование полного экзома"

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21   следующие

Мы в социальных сетях