КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Архип и София Ланины, 14 лет и 8 лет, г. Воронеж

Архип и София Ланины, 14 лет и 8 лет, г. Воронеж

10.02.2021



Диагноз: Муковисцидоз, легочно-кишечная форма
Необходимо: 543 600 рублей на оплату лекарственной терапии «Колистин» и «Гианеб»

10.02.2021
Помогли: 
543 600 рублей на оплату лекарственной терапии «Колистин» и «Гианеб»

Благодарим за помощь ООО Комитас!

Татьяну Ланину в интернет-форумах осуждают многие мамы детей больных муковисцидозом. "Ребята должны знать про свою болезнь. Когда ты им уже расскажешь?" Она отвечает, что еще не время. Рано. Пусть у сына Архипа и дочки Софийки будет детство. Почти безмятежное. Почти счастливое, если бы не бронхиты, пневмонии, ингаляции и плановые обследования.

У 14-летнего Архипа и 8-летней Сони муковисцидоз. Легкие детей забиваются вязкой мокротой, которую невозможно откашлять. Это неизлечимо. А если решить проблему невозможно, то надо учиться жить счастливо с ней. У Ланиных это получается. Они просто не говорят про болезнь.

"Мы живем как обычная семья с обычными детьми. Архип и Соня ходили в садик, теперь посещают школу. Никакой изоляции и ограничений в общении. Еще мы водим их на секции: бассейн, айкидо, футбол. К лету стараемся выбраться на море или в санаторий. Это очень полезно, повышает иммунитет", - говорит Татьяна.

Но как не игнорируй муковисцидоз, а болеют Ланины так же часто как и другие ребята с их диагнозом. У Архипа сильная пневмония была в феврале. У Сони ОВРИ, переходящее в бронхит, повторилось дважды за последние полгода. Не пасует болезнь перед их иммунитетом.

Соня и Архип знают, что они болеют чаще и сильнее, чем их друзья. Почему - не понимают. Послушно делают ингаляции: Соня - 3, Архип - 7 раз в день. Татьяна еще не решила, когда скажет детям правду об их болезни, о перспективах и невозможности достать лекарства, которые стоят как автомобиль.  

"Сыну тяжелее. Он совсем худенький и кашляет даже когда не болеет. Ему всегда мало воздуха". Муковисцидоз у него обнаружили еще в роддоме. А еще была врожденная кишечная непроходимость, в первый год жизни мальчик перенес 5 операций на кишечнике. Потом началась эпилепсия... Зная все про сына, Татьяна с мужем рискнули родить второго ребенка, Софийку. Не повезло. Муковисцидоз подтвердился снова. И эпилепсия в легкой форме тоже.  

 "Главное - мы живем", - повторяет Татьяна. И это действительно главное на фоне статистики по смертям детей с МВ в России за последние полгода, когда с рынка исчезли все эффективные лекарства. Из 8 препаратов, которые выдает семье государство, Татьяна дает детям только креон. Остальные дженерики, от которых вместо пользы одна побочка, убирает "на черный день". "Решила, что пусть лежат. Пока мы можем найти оригинальные лекарства, будем лечить детей ими. А если однажды не получится, достанем эти". 

Сегодня настал тот самый "черный день". Недавно у Архипа в анализах обнаружили синегнойную палочку, отягчающую и без того сложную болезнь. От нее помогает только "Колистин". А еще лечащий врач детей говорит, что большинство препаратов от муковосцидоза противопоказаны Ланиным, поскольку провоцируют у них приступы эпилепсии. Исключение из списка "опасных" - лекарство для ингаляций "Гианеб". И "Колистин", и "Гианеб" по ОМС не выдают, а в семье нет денег. Ланины обращаются за помощью к нам. 

Архипу и Софии необходимы эти лекарства. 543 тысячи надо, чтобы продлить их обычное, почти счастливое детство.

Вера Сергеевна Леднева, Руководитель  центра муковисцидоза Воронежской области:

- У Архипа есть бактериальная хроническая инфекция в виде синегнойной палочки, которая чувствительна только к "Колистину". Поэтому данный препарат для ребенка является жизненно важным, ни один другой не поможет. 

"Гианеб" необходим и Софии, и Архипу. "Гианеб" относится к  группе гипертонических растворов. Аналоги есть, но при ингаляции ими у Ланиных возникают бронхоспазмы, которые могут спровоцировать эпилептический приступ. У детей течение болезни осложняется сопутствующей патологией - эпилепсией. Потому для санации бронхиального дерева нужен именно "Гианеб". В нем есть гиалуроновая кислота, которая смягчает действие лекарства. 

В нашем центре Ланины - это единственная семья, в которой двое больных детей с двумя сопутствующими патологиями. Родителям очень сложно обеспечить детей необходимыми лекрствами, учитывая их стоимость. 



Даниил Кадунов, Ивановская обл., г. Шуя

25.02.2021



Диагноз: последствия спинно-мозговой грыжи
Необходимо: 155 000 рублей на оплату ортопедической обуви и аппаратов на голеностопные суставы

25.02.2021
Помогли: 
155 000 рублей на оплату ортопедической обуви и аппаратов на голеностопные суставы

Амина Новакова, 8 лет, г. Воронеж

25.02.2021



Диагноз: косоглазие сходящееся
Необходимо: 60 190 рублей на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

25.02.2021
Помогли: 
60 190 рублей на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

Благодарим за помощь Андрея Останина!

Александр Ищенко, 7 лет, г. Ессентуки

25.02.2021



Диагноз: Двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 ст.
Необходимо: 176 400 рублей для оплаты курса реабилитации в «Логопед – профи» г. Санкт-Петербург

25.02.2021
Помогли: 
176 400 рублей для оплаты курса реабилитации в «Логопед – профи» г. Санкт-Петербург

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Ярослав Митякин, 5 лет, г. Новосибирск

25.02.2021



Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Необходимо: 246 180 рублей на оплату лекарственной терапии на 6 месяцев

25.02.2021
Помогли: 
246 180 рублей на оплату лекарственной терапии на 6 месяцев

Сабина Гаджиева, 5 лет, Р. Дагестан, г. Махачкала, п. Красноармейск

19.02.2021



Диагноз: открытый артериальный проток (ОАП)
Необходимо: 334 335 рублей на оплату  медицинского изделия «Окклюдер» для проведения операции по закрытию ОАП в ГБУ РД «НКО «ДЦК и ССХ»

Сбор завершён.

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Матвей Кармановский, 5 лет Тверская обл., г. Торжок

19.02.2021



Диагноз: СМА 3 типа
Необходимо: 360 000 руб. на плату медицинского оборудования «Вибротренажер»

Сбор завершён.

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Полина Кузьмина, 5 мес., Р. Башкортостан, г. Стерлитамак

15.02.2021



Диагноз: тригоноцефалия
Необходимо: 695 700 рублей для оплаты медицинских изделий «Пластины рассасывающиеся и др.» для проведения операции в «НПЦ спец. мед помощи ДЗМ»

Необходимая сумма собрана, сбор завершён.
Гамзат Халидов, 5 лет Р. Дагестан, р-н Каякентский, с.Капкайкент

10.02.2021



Диагноз: ОАП
Необходимо: 334 335 рублей для покупки медицинского изделия «окклюдер» для проведения операции в ГБУ РД «НКО «ДЦК и ССХ»

10.02.2021
Помогли: 
334 335 рублей для покупки медицинского изделия «окклюдер» для проведения операции в ГБУ РД «НКО «ДЦК и ССХ»

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Арсений Смирнов, 7 месяцев, МО, пос. Октябрьский

10.02.2021



Диагноз: Краниостеноз, Скафоцефалия
Необходимо: 304 300 рублей на покупку специальных пластин для проведения операции в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи им. В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ»

10.02.2021
Помогли: 
304 300 рублей на покупку специальных пластин для проведения операции в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи им. В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ»

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21   следующие

Мы в социальных сетях