КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Каролина Шахбазова, 6 лет, г. Ставрополь

Каролина Шахбазова, 6 лет, г. Ставрополь

11.09.2020



Диагноз: Недифференцированная задержка психоречевого развития. Расстройство аутистического спектра. Общее недоразвитие речи I уровня. Симптоматическая эпилепсия. 
Необходимо: 89 000 рублей на проведение генетического анализа и обследования

10.09.2020
Помогли: 
39 000 рублей на проведение генетического анализа

Сбор закрыт. Ждём результатов анализа и вызова на обследование.

Благодарим за помощь мобильное приложение Tooba!

 Если 6-летняя Каролина Шахбазова хочет кушать, она молча берет в руки тарелку. А вот если ей холодно ночью, не всегда догадается укутаться в одеяло. Или если жарко в машине, она не попросит маму расстегнуть ей куртку или приоткрыть окошко. Из-за задержки психоречевого развития девочки, ее родителям приходится буквально читать Каролинины мысли и предсказывать будущее. Иначе никак. 

Поговорить о болезни Каролины с ее мамой Кирой сложно. В трубке постоянно слышен детский голос. "Это дочка потеряла заколку. А теперь она просит найти резинового крокодила".

Каролина говорит не словами. Слогами, звуками. Кира ее не понимает. Скорее догадывается, ловит смысл по интонации. Если ошибается - в трубке слышен плач. Если угадывает - у нас появляется еще минут 10, чтобы поговорить. 

"До полугода у меня был самый обычный ребенок. Головку держала, сидела, гулила, а потом началась эпилепсия". То, что у дочки эпилептические приступы, мама провизор и папа стоматолог поняли не сразу. Да и невролог в больнице наверняка не была уверена. Каролина замирала, закатывала глаза, сжимала кулачки и начинала энергично кивать головой. Серия из десяти кивков - затем перерыв. И так по 20 приступов в день.

Уже позже Кира узнала, что каждая такая серия отбрасывала ее девочку в развитии на неделю назад. Сжигался мозг. Обнулялись все навыки. Недели отщелкивали одна за другой. Каролина перестала двигаться и спать. Три дня подряд только кричала. Только через полгода эпилептологам удалось подобрать лекарство и блокировать приступы. В годик Каролина заново начала учиться сидеть, ходить, говорить. Если с первым и вторым дела теперь обстоят неплохо, то речь у ребенка так и не сформировалась. Никак не получается у девочки "выйти" на слова.  

Задержка психоречевого развития и нарушения аутистического спектра - такой диагноз в больничной выписке. Это значит, что ребенок не только не может сказать, но и не всегда понимает, что говорят ему. На бытовом уровне коммуникацию в семье отточили и автоматизировали. А вот "на людях" всякое бывает. Особенно тяжело Кире приходится в дочкой в магазинах, где детское "купи-купи", помноженное на болезнь, провоцирует самые ужасные сценарии. "Всем же не объяснишь, что ребенок болен, что это не просто каприз и истерика от дурного воспитания". Не объяснить соседям, почему  у Каролины долгое время был нарушен график и она спала днем, а играла и шумела по ночам. Дом многоквартирный, стены тонкие и отношения с некоторыми соседями напряженные.

При этом Каролина ласковый и дружелюбный ребенок. Обожает обниматься и целоваться. Шахбазовы не теряют надежды, занимаются дочкой. Возят на развивашки, к дефектологу, психологу... Но многое Каролине нельзя. Любая излишняя активность, новый препарат, эмоциональная или физическая нагрузка могут спровоцировать задремавшую эпилепсию. Небезопасен даже поход в бассейн и логопедический массаж. "Она у вас хрустальная - не дышите на нее," - объяснили родителям врачи. А еще добавили, что не исключают у ребенка генетическую болезнь. Надо сдать дорогостоящий анализ. Он поможет разобраться и подобрать правильную терапию.

И родители конечно схватились за эту последнюю соломинку, потому что они одни видят едва ощутимую динамику в развитии дочки. Еще полгода назад Каролина не хотела выходить из квартиры на улицу. Теперь с удовольствием гуляет на детской площадке. Она научилась понимать слово "тише" и стала понижать голос. А еще она научилась ждать. Минуту, две, десять. Пока ее мама рассказывает по телефону, что в их школе может быть появится ресурсный класс и дочка в него пойдет. Что она как медик все понимает, но как мама рада любым результатам и малейшим подвижкам. Что в семье работает один муж, да и тот на полставки. Что без нашей помощи никак. 

Впрочем, понять Киру можно и без лишних слов.

Яблонская Мария Игоревна, врач-генетик, Кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник НИКИ педиатрии им. Вельтищева: 

"У ребенка наблюдается недифференцированная задержка психоречевого развития. Каролина наблюдается у невролога и эпилептолога. На ЭЭГ сохраняется эпиактивность, отмечаются аутистические черты поведения, имеются нарушения сна, нет динамики в речевом развитии. Не сформированы навыки самообслуживания.

Так как поражение ЦНС у ребенка наблюдается не с рождения и отмечался регресс в психическом развитии на 1 году жизни, следует искать наследственно обусловленное заболевание. В этих целях рекомендуется сдать генетический анализ".



Гаджимурад Хизриев, 13 лет, Волгоградская обл. г.Волжский

29.10.2020



Диагноз: Синдром Картагенера
Необходимо: 163 000 рублей на проведение генетического анализа и обследование

26.10.2020
Помогли: 
113 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

Сбор закрыт. Ожидаем результата анализа и вызова на обследование.

Благодарим за помощь ПАО «Ростелеком –Юг»!

Екатерина Широбокова, 2 года Пермский край., г. Чайковский

29.10.2020



Диагноз: Хориоретинальные рубцы
Необходимо: 62 220,04 руб на проведение операции в НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно-Ясенецкого.

26.10.2020
Помогли: 
58 790 рублей на проведение операции в НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно-Ясенецкого.

Артём Лупенко, 7 лет, Курская обл., г. Курск

26.10.2020



Диагноз: Синдром Картагенера
Необходимо: 162 000 руб. на проведение генетического анализа и обследования

26.10.2020
Помогли:
113 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома» 

Сбор закрыт. Ожидаем результата анализа и вызова на обследование.

Богдан Поливеец, 7 лет, ЕАО. г. Биробиджан

09.10.2020



Диагноз: ДЦП
Необходимо: 143 000 рублей на покупку прогулочной коляски

09.10.2020
Помогли: 
143 000 рублей на покупку прогулочной коляски

Роман Кравцов, 27 лет, Р. Адыгея, пос. Яблоновский

09.10.2020



Диагноз: последствия закрытой черепно-мозговой травмы
Необходимо: 290 300,00 рублей на оплату курса реабилитации

09.10.2020
Помогли: 
290 300,00 рублей на оплату курса реабилитации

Амина Юсупова, 6 лет, Р. Дагестан, с. Кузнецовка

09.10.2020



Диагноз: открытый артериальный проток
Необходимо: 334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер» для проведения оперативного лечения

09.10.2020
Помогли: 
334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер» для проведения оперативного лечения

Благодарим за помощь мобильное приложение Tooba!

Богдан Снетков, 1 год 11 месяцев, Забайкальский край, г. Борзя

09.10.2020



Диагноз: скафоцефалия
Необходимо: 549 451,00 рублей  на покупку медицинских изделий «Пластина прямолинейная и др.» для проведения операции по устранению врожденной деформации черепа и оплату проезда до места лечения и обратно.

09.10.2020
Помогли: 
522 800 рублей на оплату медицинских изделий «Пластина прямолинейная» для проведения операции в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи им. В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ»

13.10.2020
Помогли: 11 450 рублей на оплату проезда после лечения

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Евангелина Рудакова, 5 месяцев, Оренбургская обл., г. Оренбург

09.10.2020



Диагноз: тригоноцефалия
Необходимо: 672 200,00 на покупку мед. изделия «Пластина специальная рассасывающаяся и др» для проведения операции, направленной на устранение врожденной деформации черепа.

09.10.2020
Помогли: 
672 200,00 на покупку мед. изделия «Пластина специальная рассасывающаяся и др» для проведения операции, направленной на устранение врожденной деформации черепа.

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Ярослав Глебов, 3 года, г. Пермь

02.10.2020



Диагноз: Отмирание и отторжение трансплантата почки
Необходимо: 142 488 рублей на покупку лекарственных препаратов для организации лечения

25.09.2020
Помогли: 
142 488 рублей на покупку лекарственных препаратов для организации лечения

Благодарим за помощь ООО «Комитас»!

Александра Соловьёва, 12 лет, Рязанская обл., рп Сапожок

29.09.2020



Диагноз: Дегенеративное заболевание ЦНС (синдром Уайта-Саттона)
Необходимо: 88 400 рублей на оплату медицинских услуг «Курс занятий со специалистами» в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки» и оплата проживания на время лечения

25.09.2020
Помогли:
 20 000 рублей на оплату расходов связанных с лечением основного заболевания

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21   следующие

Мы в социальных сетях