КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Ариана-Эстель Сидлер, 6 лет, г. Москва

Ариана-Эстель Сидлер, 6 лет, г. Москва

28.12.2020



Диагноз: Нейрофиброматоз 1типа? Синдром Легиуса? Факоматоз неуточненый
Необходимо: 163 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования

28.12.2020
Помогли:
111 000 на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

Сумма собрана. Анализ оплачен. Ждём вызова на обследование.

Серебряный призер чемпионата Москвы по плаванию 13-летний Александр Бири мечтает скорее вырасти, стать знаменитым спортсменом и заработать очень много денег. Они нужны Алексу, чтобы вылечить сестренку Ариану. Мама Марина плачет, когда ее старший сын так по-мужски рассуждает. Плачет, потому что от нейрофиброматоза, который подозревают у ее годовалой дочки, лекарства пока не существует. 

В большой интернациональной семье Сидлер-Бири трое детей. Кроме старшего Алекса, две девочки - 5-летняя Алесия и Ариана - ей скоро 2. В их московской квартире редко звучит русская речь. По-привычке болтают на немецком. Из Швейцарии в Москву, на родину Марины, они перебрались пять лет назад. Все из-за старшего Алекса.

Это первая Маринина гордость и первая боль. Неудачные роды, сильнейшая гипоксия и будущий чемпион заговорил лишь в 4 года. Ему долго ставили ЗПР, Алекс и сейчас с трудом пишет и читает. Зато на раз берет золото и серебро. Крепкий выносливый парень. На вид ему не 13, а все 18. Нога 45 размера и рост - 184 см. "Его прадед был ростом 203 сантиметра", - объясняет мама и добавляет, что в Швейцарии у них не получилось найти школу, где спортивный талант Александра удалось бы взрастить. А в Москве такая школа есть. Потому они с мужем-программистом Андрэ и решили переехать сюда на ПМЖ.

В Москве у них родилась Арианна-Эстель. Белокурая и кучерявая. С Алесией Алекс маме так не помогал, а младшую сестру сразу взял под крыло. В больницу ее на руках отнесет, на прогулку выведет. И то, что с Арианой неладное он сразу понял и только активнее начал тренироваться.

Марина 1,5 года назад заметила на крошечном животике два пятнышка цвета "кофе с молоком". Решила, что реакция на прививку. Слово "нейрофиброматоз" она впервые услышала от невролога на плановом приеме.  Тогда же узнала, что болезнь эта неизлечимая системная, поражающая организм человека доброкачественными и злокачественными опухолями. Марина ревела двое суток без остановки. 

В Москве четыре независимых генетика болезнь подтвердили по симптоматике. Четыре анализа, которые Сидлер сдали по ОМС, диагноз опровергли. По всем внешним признакам болезнь есть, у Арианы уже 20 пятен по телу - на животе, спине, ногах, в паху и подмышечным впадинах. А по бумагам она вроде бы здорова. Нужен последний решающий генетический анализ, который все расставит по местам. Этот анализ - генетический паспорт Арианы. Он не про право на жительство, а про право на жизнь.

Когда мы брали девочку на сбор, то, конечно, не могли проигнорировать гражданство ее отца. Но ведь идея, что швейцарцы от рождения все поголовно богаты, сопоставима с мыслью, что здоровье можно купить за деньги. Излечиться от нейрофиброматоза, например, нельзя. Ни в городе на Москве-реке, ни на берегах Рейна. "В США только начали разработать лекарство, я узнавала", - говорит Марина и признается, что сама уже не может без успокоительных. 

Она очень ждет, что у ее дочки возьмут анализ, и он окажется пятым отрицательным. А если нет, она будет растить чемпиона, который возьмет все золото мира. И будет верить, что лекарство успеют изобрести к тому времени. Она готова к любому раскладу. Но даже страшные новости стоят денег. 163 тысячи рублей. И их, к сожалению, в большой интернациональной семье сейчас нет, как нет новых контрактов у отца Арианы Андрэ.

Но есть мы. Ярые болельщики, любящие мамы, старшие братья, переводчики и программисты. Обычные люди без границ. И возможности наши безграничны, пока нас много. Поможем Ариане? 

Мария Игоревна Яблонская, кандидат медицинских наук, врач-генетик НИКИ педиатрии им. Вельтищева:

"У Арианы есть не все признаки нейрофиброматоза, так как клиническая картина болезни формируется к 8 годам, а Ариана еще очень маленькая. Мы не можем исключать и другие генетические болезни. Например, синдром Легиуса. Но если у девочки нейрофиброматоз, то важно это понять уже сейчас. В этом случае будут нужны особые рекомендации по наблюдению, обследованию. Есть ряд ограничений для больных, в том числе, по лучевой нагрузке. Важно знать - он это или нет.

Мы уже брали у ребенка анализы на нейрофиброматоз 1 и 2 типа. Результаты отрицательные, но полностью исключить диагноз мы не можем. Поэтому важно провести обследование пациента на основании секвенирования полного экзома.

Если вдруг болезнь подтвердится, паниковать не стоит. У разных пациентов нейрофиброматоз протекает по-разному. У кого-то сразу много клинических признаков со стороны всех систем органов, а у кого-то - только пятна и единичные кожные фибромы, которые не причиняют особого беспокойства. 

Пока нет радикальных способов лечения болезни, однако последние 15 лет этим заболеванием в мире стали активно заниматься. Появились препараты (их клинические испытания сейчас проводятся), которые очень обнадеживают в плане лечения опухолевых осложнений у этих детей. Надежда и перспективы есть.



Архип и София Ланины, 14 лет и 8 лет, г. Воронеж

10.02.2021



Диагноз: Муковисцидоз, легочно-кишечная форма
Необходимо: 543 600 рублей на оплату лекарственной терапии «Колистин» и «Гианеб»

10.02.2021
Помогли: 
543 600 рублей на оплату лекарственной терапии «Колистин» и «Гианеб»

Благодарим за помощь ООО Комитас!

Арсений Смирнов, 7 месяцев, МО, пос. Октябрьский

10.02.2021



Диагноз: Краниостеноз, Скафоцефалия
Необходимо: 304 300 рублей на покупку специальных пластин для проведения операции в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи им. В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ»

10.02.2021
Помогли: 
304 300 рублей на покупку специальных пластин для проведения операции в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи им. В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ»

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Максим Ефименков, 2 года, г. Москва

10.02.2021



Диагноз: косоглазие содружественное сходящееся
Необходимо: 60 190,00 на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

10.02.2021
Помогли: 54 126 рублей на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

Благодарим за помощь Андрея Останина!

Артур Тортумашев, 7 мес., Кемеровская обл., г. Междуреченск

10.02.2021



Диагноз: скафоцефалия
Необходимо:  304 300  руб. на оплату медицинских изделий « Пластина прямолинейная и др» для проведения операции в « НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»

Сбор завершён.

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Даниил Синяков, 5 мес. Владимирская обл., г. Владимир

10.02.2021



Диагноз: Врожденная полная расщелина верхней губы
Необходимо: 149 900 рублей на проведение операции в «ЦКБ» г. Москвы

25.02.2021
Помогли: 
149 900 рублей на проведение операции в «ЦКБ» г. Москвы

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Диана Ананьина, 17 лет, г. Орёл

10.02.2021



Диагноз: Двустороннее недоразвитие нижней челюсти
Необходимо: 518 900 рублей на оплату медицинских изделий «Дистрактор Цюрих и комплектущие» для проведения операции в ГБУЗ «ДГКБ св. Владимира ДЗМ»

10.02.2021
Помогли: 
518 900 рублей на оплату медицинских изделий «Дистрактор Цюрих и комплектущие» для проведения операции в ГБУЗ «ДГКБ св. Владимира ДЗМ»

Благодарим за помощь компанию АПС ДСК!

Надир Агаев, 8 лет Р. Дагестан, г. Махачкала

10.02.2021



Диагноз: ДЦП, гидроцефалия, косоглазие содружественное сходящееся
Необходимо: 62 050 рублей для проведения операции в «НПЦ специализированной помощи детям им. Войно-Ясенецкого»

10.02.2021
Помогли:
53 257 рублей для проведения операции в «НПЦ специализированной помощи детям им. Войно-Ясенецкого»

Благодарим за помощь Андрея Останина!

Милана Назарова, 2 мес., Владимирская обл., г. Муром

09.02.2021



Диагноз: врожденная двусторонняя косая расщелина лица, альвеолярного отростка , Твердого и мягкого неба.
Необходимо: 1 100 000 рублей на комплекс операций по коррекции и устранению врожденных патологий челюстно-лицевой зоны.

Сбор завершён. Собранных средств хватит на оплату пяти операций для Миланы. Остаток направлен на лечение других подопечных фонда.

Кира Афанасьева, 7 лет Челябинская обл., г. Копейск

26.01.2021



Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 110 800 руб. на покупку лекарственного препарата «Гианеб» и ингалятора

26.01.2021
Помогли: 
113 062 рубля на оплату лекарственного препарата «Гианеб» и медицинского оборудования «Ингалятор Flaem Nuovа, компрессорный» 

 

Вера Бузовская, 6 месяцев, Воронежская обл., с. Алферовка

26.01.2021



Диагноз: Синдром Гольденхара. Врождённая поперечная расщелина лица, расщелина твёрдого и мягкого нёба
Необходимо: 311 500 руб. оплата операции по коррекции поперечной расщелины лица и  пластики мягкого нёба

26.01.2021
Помогли: 
311 500 руб. оплата операции по коррекции поперечной расщелины лица и  пластики мягкого нёба
 
Благодарим за помошь школу танца Аллы Духовой TODES!
Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21   следующие

Мы в социальных сетях