28.12.2020

Диагноз: энтиманоловая энцефалопатия?
Необходимо: 43 000 рублей на оплату генетического исследования «Полное секвенирование экзома» 

28.12.2020
Помогли: 43 000 рублей на оплату генетического исследования «Полное секвенирование экзома» 

Пятилетний Валентин настоящий самородок, один на весь Дальний Восток. Только уникальность его не в умении говорить на 9 языках и решать сложные задачи, а в способности вводить врачей ступор своим редким диагнозом - этилмалоновой энцефалопатией. 

У Вали нарушена терморегуляция – его кутают в одежду даже когда на улице тепло. Изо рта пахнет так, будто ребенок дорвался до маминой косметички и выпил залпом жидкость для снятия лака – это разлагается щитовидная железа. Ему противопоказана любая химия, поэтому дома не встретить даже обычного мыла. Болеть тоже нельзя – даже обычное средство для горла может ему навредить. А еще Вале диагностировали аутизм. Так что же такое с Валей? Пожалуй, эта загадка, которую маме Вали придется разгадывать шаг за шагом, собирая информацию по крупицам. 

«Никто ничего ясного сказать мне не может. Куча выписок и везде по-разному написано про нас. Мне так и сказали, диагноз не изученный, разве только если какой-нибудь светила науки вами заинтересуется…» - в голосе чувствуется бессилие. 

Наталья частый гость в больницах. У старшей дочери (ей сейчас 11 лет) вторичный имуннодифицит, почки покрываются язвами, сердце дает сбой. Валя родился, чтобы компенсировать отнятую радость материнства. Справлялся до двух лет, а после прививки АКДС «отшвырнуло» в развитии назад, диагностировали РАС (расстройство аутентического спектра). До пяти лет Наталья думала, что у ее сына аутизм. «Я как-то сразу смирилась. Подумала, с одним ребенком по врачам набегалась, и со вторым побегаю…». 

А когда в родном Владивостоке маме предложили сдать сына в интернат для детей с психическими отклонениями и забирать его на выходные, она решила  что переедет в соседний Хабаровский край, где по отзывам других мам с такими же детками, для ее Вали будут все условия. И как раз хабаровские врачи заподозрили у ребенка генетическое заболевание и выяснили, что аутизм был спровоцирован прививкой, которая сама по себе была противопоказана. 

Сейчас единственное лечение, которое прописали Вале - правильное питание (можно есть только каши и фрукты с овощами). А еще ему нельзя испытывать сильные эмоции, поэтому все аттракционы и детские площадки возле дома обходятся стороной. Недавно Наталья заметила странную особенность – Валя может бегать и внезапно «зависнуть», врачи заподозрили у ребенка эпилепсию. Посоветовали пройти ночной мониторинг ЭЭГ, стоимость его всего 7.500. Сумма небольшая. Но перед Натальей, которая растит двух больных детей и живет на съемной квартире (свою квартиру она продала еще когда боролась за жизнь старшей дочери), не раз встанет вопрос – на чем еще она может сэкономить? Давайте чуточку облегчим ей эту задачу.  

10.02.2021

Диагноз: Муковисцидоз, легочно-кишечная форма
Необходимо: 543 600 рублей на оплату лекарственной терапии «Колистин» и «Гианеб»

10.02.2021
Помогли: 543 600 рублей на оплату лекарственной терапии «Колистин» и «Гианеб»

Благодарим за помощь ООО Комитас!

10.02.2021

Диагноз: Краниостеноз, Скафоцефалия
Необходимо: 304 300 рублей на покупку специальных пластин для проведения операции в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи им. В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ»

10.02.2021
Помогли: 304 300 рублей на покупку специальных пластин для проведения операции в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи им. В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ»

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

10.02.2021

Диагноз: косоглазие содружественное сходящееся
Необходимо: 60 190,00 на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

10.02.2021
Помогли: 54 126 рублей на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

Благодарим за помощь Андрея Останина!

10.02.2021

Диагноз: скафоцефалия
Необходимо:  304 300  руб. на оплату медицинских изделий « Пластина прямолинейная и др» для проведения операции в « НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»

Сбор завершён.

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

10.02.2021

Диагноз: Врожденная полная расщелина верхней губы
Необходимо: 149 900 рублей на проведение операции в «ЦКБ» г. Москвы

25.02.2021
Помогли: 149 900 рублей на проведение операции в «ЦКБ» г. Москвы

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

10.02.2021

Диагноз: Двустороннее недоразвитие нижней челюсти
Необходимо: 518 900 рублей на оплату медицинских изделий «Дистрактор Цюрих и комплектущие» для проведения операции в ГБУЗ «ДГКБ св. Владимира ДЗМ»

10.02.2021
Помогли: 518 900 рублей на оплату медицинских изделий «Дистрактор Цюрих и комплектущие» для проведения операции в ГБУЗ «ДГКБ св. Владимира ДЗМ»

Благодарим за помощь компанию АПС ДСК!

10.02.2021

Диагноз: ДЦП, гидроцефалия, косоглазие содружественное сходящееся
Необходимо: 62 050 рублей для проведения операции в «НПЦ специализированной помощи детям им. Войно-Ясенецкого»

10.02.2021
Помогли: 53 257 рублей для проведения операции в «НПЦ специализированной помощи детям им. Войно-Ясенецкого»

Благодарим за помощь Андрея Останина!

09.02.2021

Диагноз: врожденная двусторонняя косая расщелина лица, альвеолярного отростка , Твердого и мягкого неба.
Необходимо: 1 100 000 рублей на комплекс операций по коррекции и устранению врожденных патологий челюстно-лицевой зоны.

Сбор завершён. Собранных средств хватит на оплату пяти операций для Миланы. Остаток направлен на лечение других подопечных фонда.

26.01.2021

Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 110 800 руб. на покупку лекарственного препарата «Гианеб» и ингалятора

26.01.2021
Помогли: 113 062 рубля на оплату лекарственного препарата «Гианеб» и медицинского оборудования «Ингалятор Flaem Nuovа, компрессорный» 

26.01.2021

Диагноз: Синдром Гольденхара. Врождённая поперечная расщелина лица, расщелина твёрдого и мягкого нёба
Необходимо: 311 500 руб. оплата операции по коррекции поперечной расщелины лица и  пластики мягкого нёба