КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Ясмина Никитина,1 год, г. Кемерово

Ясмина Никитина,1 год, г. Кемерово

25.04.2019



Диагноз: Несовершенный остеогенез («хрустальная болезнь»)

Необходимо: 960 000 рублей на лечение в Центре врожденной патологии GMS Clinic

29.03.2019
Помогли: 180 000 рублей на лечение в Центре врожденной патологии GMS Clinic

24.04.2019
Помогли: 360 000 рублей на лечение в Центре врожденной патологии GMS Clinic

ИСТОРИЯ

Дедушка Саша, арестованный электромонтёр Никитин из торгового центра «Зимняя Вишня», – Ясин шанс. Если бы не трагедия, если бы не тюрьма… Ясю бы не «починили».

Пожар в Кемерове вскрыл столько больного на нашей земле, высветил столько лжи и беспомощности, что высвободившейся энергии сопричастности хватило и на то, чтобы своим лучом зацепить и историю Яси Никитиной, девочки с «хрустальной болезнью».

Кости сверхломкими бывают по-разному. Кто-то из маминого живота выходит переломанным. Кто-то может хрустнуть мизинчиком, просто неудачно подняв чашку с чаем. Кто-то лежит всю жизнь неподвижно – и всё равно ломается. А кому-то, как Ясмине, везёт больше: за 1,5 года своей жизни она сломалась всего 7 раз. И на этом её везение не заканчивается.

«Вам нужно умереть»

Вообще всё у Никитиных идёт паралелльно, судьба проводит тревожный контрапункт. Люба и Саша родили дочь Лилю в 17, Лиля родила им внучку Ясю тоже в 17 (к бабушке на каникулах съездила, училась тогда уже в техникуме на мастера строительных работ). Ещё пример. Лиля сломала позвоночник, поскользнувшись во дворе (документы из техникума пришлось забрать, с больной спиной не помалярничаешь), – Яся свой первый перелом получила, когда лежала в кроватке, в месяц. «И я теперь знаю, что это такое, знаю, что Яся чувствует, – только у неё это в тысячи раз больнее, потому что я сломалась в одночасье, а у Яси каждый перелом по несколько дней нарастает». Или вот ещё аналогия. Лиля долго бегала по государственным конторам в попытке хоть как-то облегчить жизнь: сама мать-одиночка, у девочки – редкая генетика, живут в двушке с безработной мамой, папой-монтёром и сестрой… «Но детского питания не дали. Пособие по уходу (я вышла на работу, пособие матери-одиночки – 500 рублей) переоформить на мою маму не разрешили: «Либо вам нужно умереть, и тогда на неё оформят опекунство, либо пусть берёт с работы декретный отпуск». Но работы-то у неё не было… На инвалидность тоже не поставили: «У вас только 30% повреждений, а по нормам нужно 40: доломаетесь – придёте». И вот Никитины со всем смирились, а на решение комиссии по инвалидности всё-таки подали апелляцию. А уже вскоре, когда Ясе было 7 месяцев и в Кемерове загорелась «Зимняя вишня», побежали подавать другую – теперь уже об изменении меры пресечения дедушке. «Мы просили отпустить его под домашний арест, потому что у Яси – охранительный режим, папа у нас – единственный мужчина». Никитина к внучке не отпустили. Оставили ему режим – такой же. Мало ли. С марта он пишет письма домой: «Привет, девчонки!» А Люба и Лиля подменяют друг друга: кто с передачкой, кто – с девочкой.

И самое древнегреческое в этой истории: это дедушка Саша из-за решётки помог своей Ясе. А больше никак.

Свобода от режима!

По рекомендации кемеровских врачей Никитиным нужно было бы набирать вес, ждать, пока Ясе исполнится год, и копить на лечение – «местные генетики обещали нас отправить в Томск, курс стоит 70 000 рублей». Откладывать было не с чего, а ждать – значит ломаться. Ломается Яся примерно раз в 3 месяца. Но не так, как нормальные люди, – бабах попой об лёд – а долго и мучительно. Ещё до пожара Никитины действительно соблюдали охранительный режим, чтобы минимизировать переломы, и Яся жила пристёгнутой в коляске, перед телевизором. Но косточки начинали трещать просто от поворота на другой бок во сне… Ещё не было самого перелома, припухлости, даже рентген бы ещё ничего не показал – а Яся уже плакала, весь день сидела на руках, пила нурофен… Это зрела трещина. Через несколько дней слышался хруст – и можно было смело ехать в травму («Раньше нас брать отказывались») и гипсоваться. И так до следующего раза. Несовершенный остеогенез. Бог творил этот скелет, но до конца не справился: он вышел нетвёрдым, несовершенным.

Если смотреть на Кемерово через призму семьи Никитиных, то видишь целый город несовершенных, хрустальных людей. А за ним – целую хрупкую страну.

После пожара и попадания деда за решётку о Ясином диагнозе узнали журналисты, Лиле позвонили из клиники GMC, где работает гениальная Наталья Белова, первый в России специалист по «хрустальным» детям. Рекомендовали охранительный режим отменить: от переломов это не спасёт, а развитие замедлит. Спасёт – памидроновая кислота. На первый курс капельниц, который помогли оплатить, Яся ехала с назревающим переломом, на нурофене. А в Центре врождённой патологии боль прошла и кость… не доломалась! «Здесь из нас планируют сделать нормального ребёнка. Нужно несколько лет регулярных капельниц. Велели даже вставать на очередь в сад!»

История Яси Никитиной – луч света в кемеровском царстве. И большая надежда – на нормальных людей всей страны.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 960 000 рублей на 6 курсов лечения для Ясмины Никитной, 1,5 года, Кемерово.


Статья "Луч света в кемеровском царстве" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 47 от 21/11/2018
Автор: Полина ИВАНУШКИНА



Герман Лебедев, 8 лет, Кемеровская область

31.05.2019



Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия
Необходимо: 51 850 рублей на лекарственный препарат "Зонегран" 

28.05.2019
Помогли: 51 850 рублей на лекарственный препарат "Зонегран" 

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Тируэль Федоров, 9 лет, Тверская обл.

31.05.2019



Диагноз: Каратоувеит неясной этимологии. Перфорация роговицы, вторичная глаукома
Необходимо: 1 006 300 рублей на оперативное лечение в Многопрофильном офтальмологическом центре

29.05.2019
Помогли: 39 634 рублей на оплату авиабилетов к месту лечения

Никита Зайцев, 15 лет, г. Ангарск Иркутской области

31.05.2019



Диагноз: Нейробластома забрюшного пространства

Необходимо: 440 000 евро на обследование и лечение в Университетской клинике Кёльна, Германия.

20.02.2019
Помогли: 209 286 рублей на авиабилеты и расходы, связанные с оплатой проживания на месте лечения.

07.03.2019
Помогли: 51 696 рублей на авиабилеты 

20.02.2019
Помогли: 132 128  рублей на авиабилеты и расходы, связанные с оплатой проживания на месте лечения.

Тимофей Елизарьев, 4 года, с. Фролы Пермского край

31.05.2019



Диагноз: краниостеноз 
Необходимо: 327 000 рублей на оплату операции в ГБУЗ "Научно - практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно - Ясенецкого"

30.05.2019
Помогли: 328 257 рублей на оплату операции в ГБУЗ "Научно - практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно - Ясенецкого"

Мухаммад Мурадов, 9 лет, хутор Московский Ростовской обл.

20.05.2019



Диагноз: Буллезный эпидермолиз
Необходимо: 324 070,62 рублей на специализированные мази и перевязочные материалы

30.04.2019
Необходимо: 324 070,62 рублей на специализированные мази и перевязочные материалы

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Евгений Кочнев. 2 года, д. Чудиново Владимирской обл.

20.05.2019



Диагноз: Двухсторонняя сенсоневральная глухота
Необходимо: 165 000 рублей на курс лечения

17.05.2019
Необходимо: 165 000 рублей на курс лечения

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Анастасия Федотова,16 лет, г. Лахденпохья Республика Карелия

20.05.2019



Диагноз: Сколиоз
Необходимо: 55 000 рублей на покупку корсета "Шено"

17.05.2019
Необходимо: 55 000 рублей на покупку корсета "Шено"

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Дарья Денисова,17 лет, г. Омск

20.05.2019



Диагноз: буллезный эпидермолиз

Необходимо: 70 000 евро на лечение в клинике Фрайбурга
Сбор закрыт.

29.06.2018
Помогли: 97 269, 00 рублей на оплату проезда до места лечения и обратно

05.04.2019
Помогли: 58 586,40 рублей на оплату проезда до места лечения и обратно

17.05.2019
Помогли: 13 035 рублей на оплату проезда до места лечения 

Арсений Бакушин, 2 года, д. Матюшино Омской обл.

20.05.2019



Диагноз: хроническая болезнь почек 
Необходимо: 2 750 000 рублей на покупку лекарственных препаратов "Солирис" и "Лемтрада"

17.05.2019
Помогли: 1 406 482 рубля на покупку 3 флаконов лекарственного препарата "Лемтрада"

 

Братчиков Максим, 7 лет, Орловская обл.

20.05.2019



Диагноз: спинальная мышечная амиотрофия
Необходимо: 532 360 рублей на медицинское оборудование «Откашливатель»

17.05.2019 
Помогли: 532 360 рублей на медицинское оборудование «Откашливатель» 

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39   следующие

Мы в социальных сетях