КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Мила Казымова, 4 года, г. Миасс, Челябинская область

Мила Казымова, 4 года, г. Миасс, Челябинская область

26.04.2019



Диагноз: Хроническая гранулематозная болезнь 
Необходимо: 440 000 швейцарских франков на ТКМ в Киндерспиталь, Цюрих

25.04.2019
Помогли: 1 975 748 рублей на ТКМ в Киндерспиталь, Цюрих

Новости

11.12.2018

Наша «маленькая Казымка», как называли Милу врачи на Урале (в переводе с татарского – «доченька») вернулась из европейской осени – сразу в уральский снег.

Ловит снежинки и ждет Нового года. А ее маме этот чистый летящий пух говорит об одном: никогда не переставай надеяться. Чудеса бывают. Особенно под Новый год.

В цюрихской клинике – передовом центре по работе с детьми с хроническим гранулематозом и первичным иммунодефицитом – Милин диагноз был подтвержден: полнейшая уязвимость всего организма перед любой инфекций, перед каждой пылинкой. Состоялся термин (консультация) с доктором Хаури, уже вылечившим не одного нашего мальчишку, которого мы всем миром смогли отправить в Цюрих на трансплантацию. И Максима, и Ваню

Почему в Цюрих? 95% гарантии успешности операции. Высочайший показатель – в той области, где вообще никаких гарантий не может быть. Что вы хотите – Швейцария… Все работает, как часы. В том числе и доктор Хаури. Он тщательно обследовал Милу, составил индивидуальный план лечения: ей показана ТКМ, после которой внутри Милы перестанет воспаляться все подряд, можно будет снять защитную маску и забыть о болезни навсегда.

У Милы взяли на типирование кровь – как только анализ будет готов, запустят поиск совместимого донора. Миле поставили необходимые прививки и выдали с собой чемодан лекарств – на них она будет жить до того момента, когда будет найден донорский костный мозг. Как только это случится, можно вылетать обратно к доктору Хаури. Если у мамы «маленькой Казымки» будут деньги. Мы открыли сбор на Милу Казымову в октябре. На ее историю откликнулся крупный меценат-наш давний партнер, который внес 30 000 евро на Милин счет в Киндерспиталь. В последний день перед вылетом домой, в Миасс, Казымовым выставили окончательный счет на следующий термин, будущую трансплантацию и послеоперационную реабилитацию. 29 миллионов рублей.

Определенность – это хорошо. Хотя сумма страшит своей огромностью.  В нашей стране 160 миллионов жителей. И на самом деле достаточно, чтобы только каждый пятый послал по рублю… И уже сделанный первый шаг – это здорово. Мила пьет горький сироп три раза в день и справшивает маму, когда же это закончится. Мама смотрит на снежинки за окном и верит: скоро. Уже 11 декабря.

ИСТОРИЯ

Если Миле Казымовой не пересадить костный мозг, её жизнь должна будет пройти в стерильной комнате.

Про ХГБ, хроническую гранулематозную болезнь, говорят – бомба замедленного действия. Мила с ней уже родилась, но рвануло только в марте, когда миле было три.

Знанию мамы Лены всей правды о своём ребёнке всего несколько месяцев – но видно (по тому, как она блуждает внутри себя в поисках слов), как глубоко Лена в этой беде. Не сжилась ещё, не приняла. Но, несмотря на морок, уже действует. В реанимацию Мила (пришлось в их Миасс вызывать санавиацию) попала в марте, диагноз в Москве озвучили в середине лета, а в сентябре Лена открыла в соцсетях сбор средств на трансплантацию костного мозга для своей дочери.

Вынырнула над поверхностью бездны, пока одними только глазами. Но уже гребёт, гребёт… «Мне кажется, у меня всё ещё – март, и не было никакого лета… Я из Москвы как с войны вернулась».

Ушла на войну

Такая терминология тут уместна. В Миле – разорвавшаяся, и дальше будет рваться, – бомба, мама – на войне… «После диагноза сразу объяснились все события Милиной предыдущей жизни, до поры не находившие объяснения». Гнойнички в глазах, покраснение век. Всё искали аллергию. Сильная кожная реакция на прививки. Стоило покататься на самокате – наутро краснело горло. Лимфоузел под челюстью размером с перепелиное яйцо. Абсцесс щеки. То тут, то там – с Милой что-то происходило, но этому не было названий. А когда в марте она попала в реанимацию с пневмонией, и антибиотики не справлялись, а потом нашли «что-то» в печени и сказали: «Это абсцесс или рак, молитесь, чтобы первое», и оказалось, слава богу, что всё-таки гнойник (давший сепсис), то вскоре у Казымовых было и название. Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Ноль защиты организма. Язвы, видимые и невидимые, от контакта с банальными раздражителями. Генетическая поломка. Болеют чаще мальчики. Мила – редкая девочка.

Лена, мать-одиночка, ушла с работы, чтобы спасать Милу. И дома начала заниматься тем, чем раньше занималась на работе. Инженер, она проектировала комплексы чистых помещений для больниц. Квартира Казымовых должна была теперь стать таким… чистым помещением. С Милы нужно было сдувать пылинки. В прямом смысле слова. Любой микроб, любая соринка может вызвать взрыв. Сквозняк – пневмонию. Руки мыть – фанатично, до, во время и после. Мыть полы три раза в день. Протирать мебель. Выкинуть микроволновку, с мылом драить яблоки, тарелки – обдавать кипятком, ложки – именные, борщ варить на один день, не ходить к людям, не играть в песочнице, «избегать скошенной травы, не плавать в бассейне, озере, море, не посещать игровые комнаты и магазины…» Жить в стерильности, в вакууме, пустоте. Смотреть на оседающую в солнечном заоконном луче неистребимую, свежую пыль… Пить таблетки, антибиотики и противомикробные. Пожизненно. Сколько хватит внутренних органов.

Или пересадить донорский костный мозг, чтобы он «перезапустил» всю Милу и она родилась заново. Без бомбы внутри.

4 мальчика

Когда Лена поняла, что лучше всего с ХГБ работают в Цюрихе, где специализируются на трансплантациях именно таким беззащитным пациентам, она вынырнула над поверх-ностью своего отчаяния ещё выше. «Я сильная, ты выздоровеешь!» – сказала дочери. В Цюрихе 95% выживаемость. Гарантия выживаемости! Максимально щадящий режим кондиционирования (Лена, узнав, отмахнулась от видения своих чертежей про вентиляцию: это про другое, речь про предтрансплантационную химиотерапию, подбираемую индивидуально и с учётом особенностей диаг¬ноза). Сохранение репродуктивных способностей маленьких пациентов: потом, когда они сначала выживут, а потом обо всём забудут, у них даже будут свои дети, а у их родителей – внуки. Отличные шансы. Хороший план. «У меня даже крылья выросли!» – говорит Лена. А маленькая Мила подходит к маме и говорит: «Я сильная, я выздоровлю!» И показывает свой бицепс под крохотным платьем.

Из 4 наших подопечных с ХГБ, для которых мы открывали сбор на ТКМ в Киндерспиталь, один мальчик ждёт вызова на трансплантацию. Троим пересадка сделана. Дети здоровы. Окончательно и бесповоротно.

Мила пятая. Наша первая девочка.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 29 млн 301 тыс. руб. на ТКМ в Киндерспиталь, Цюрих, для Милы Казымовой, 4 года. 


Статья "Бомба по имени Мила" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 44 от 31/10/2018
Автор: Полина ИВАНУШКИНА



Герман Лебедев, 8 лет, Кемеровская область

31.05.2019



Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия
Необходимо: 51 850 рублей на лекарственный препарат "Зонегран" 

28.05.2019
Помогли: 51 850 рублей на лекарственный препарат "Зонегран" 

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Тируэль Федоров, 9 лет, Тверская обл.

31.05.2019



Диагноз: Каратоувеит неясной этимологии. Перфорация роговицы, вторичная глаукома
Необходимо: 1 006 300 рублей на оперативное лечение в Многопрофильном офтальмологическом центре

29.05.2019
Помогли: 39 634 рублей на оплату авиабилетов к месту лечения

Никита Зайцев, 15 лет, г. Ангарск Иркутской области

31.05.2019



Диагноз: Нейробластома забрюшного пространства

Необходимо: 440 000 евро на обследование и лечение в Университетской клинике Кёльна, Германия.

20.02.2019
Помогли: 209 286 рублей на авиабилеты и расходы, связанные с оплатой проживания на месте лечения.

07.03.2019
Помогли: 51 696 рублей на авиабилеты 

20.02.2019
Помогли: 132 128  рублей на авиабилеты и расходы, связанные с оплатой проживания на месте лечения.

Тимофей Елизарьев, 4 года, с. Фролы Пермского край

31.05.2019



Диагноз: краниостеноз 
Необходимо: 327 000 рублей на оплату операции в ГБУЗ "Научно - практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно - Ясенецкого"

30.05.2019
Помогли: 328 257 рублей на оплату операции в ГБУЗ "Научно - практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно - Ясенецкого"

Мухаммад Мурадов, 9 лет, хутор Московский Ростовской обл.

20.05.2019



Диагноз: Буллезный эпидермолиз
Необходимо: 324 070,62 рублей на специализированные мази и перевязочные материалы

30.04.2019
Необходимо: 324 070,62 рублей на специализированные мази и перевязочные материалы

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Евгений Кочнев. 2 года, д. Чудиново Владимирской обл.

20.05.2019



Диагноз: Двухсторонняя сенсоневральная глухота
Необходимо: 165 000 рублей на курс лечения

17.05.2019
Необходимо: 165 000 рублей на курс лечения

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Анастасия Федотова,16 лет, г. Лахденпохья Республика Карелия

20.05.2019



Диагноз: Сколиоз
Необходимо: 55 000 рублей на покупку корсета "Шено"

17.05.2019
Необходимо: 55 000 рублей на покупку корсета "Шено"

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Дарья Денисова,17 лет, г. Омск

20.05.2019



Диагноз: буллезный эпидермолиз

Необходимо: 70 000 евро на лечение в клинике Фрайбурга
Сбор закрыт.

29.06.2018
Помогли: 97 269, 00 рублей на оплату проезда до места лечения и обратно

05.04.2019
Помогли: 58 586,40 рублей на оплату проезда до места лечения и обратно

17.05.2019
Помогли: 13 035 рублей на оплату проезда до места лечения 

Арсений Бакушин, 2 года, д. Матюшино Омской обл.

20.05.2019



Диагноз: хроническая болезнь почек 
Необходимо: 2 750 000 рублей на покупку лекарственных препаратов "Солирис" и "Лемтрада"

17.05.2019
Помогли: 1 406 482 рубля на покупку 3 флаконов лекарственного препарата "Лемтрада"

 

Братчиков Максим, 7 лет, Орловская обл.

20.05.2019



Диагноз: спинальная мышечная амиотрофия
Необходимо: 532 360 рублей на медицинское оборудование «Откашливатель»

17.05.2019 
Помогли: 532 360 рублей на медицинское оборудование «Откашливатель» 

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39   следующие

Мы в социальных сетях