Братчиков Максим, 7 лет, Орловская обл.
20.05.2019
Диагноз: спинальная мышечная амиотрофия
Необходимо: 532 360 рублей на медицинское оборудование «Откашливатель»
17.05.2019
Помогли: 532 360 рублей на медицинское оборудование «Откашливатель»
Благодарим за помощь ПАО "МТС"! Новости
25.07.2019
Максим Братчиков не считает себя слабым. В свои 7 лет он у себя дома собирает модуль космической станции и уже знает названия ближайших планет! В конце концов, нужен же в будущем на МКС хороший астрофизик…
Название его болезни – амиотрофия - означает, что медленно и постепенно слабеют все мускулы. Сначала становится трудно ходить. Потом – трудно что-то делать руками. Человек как бы медленно «тает», как восковая кукла в чересчур теплом помещении. Отчего это происходит – толком не знает ни один врач. Современнейшие методики исследований еще не дали ответ на вопрос, почему у людей ни с того ни с сего начинают вот так, как у Максима, таять силы. Полностью вылечить амиотрофию нельзя. Но это не значит, что человеку, который заболел, нельзя помочь. Когда в мае 2019 года Максиму понадобился откашливатель, фонд «АиФ. Доброе сердце» бросил клич - и с помощью ПАО МТС этот дорогой прибор раздобыли!
А вообще Максим и его мама Наталья Анатольевна считают, что амиотрофия – не приговор. Вот, например, возьмите Стивена Хокинга, который, несмотря на то, что полжизни провел в кресле на колесах, считал себя счастливым человеком. Он лучше всех в мире разбирался в космической механике, объездил с лекциями весь мир, дожил до высокого звания трижды дедушки и даже однажды побывал в невесомости. Правда, это был земной тренажер для космонавтов… А у Максима есть свой модуль МКС, и в невесомость он полетит по-настоящему.
В нынешнем сентябре Максим пойдет в школу. Не совсем в привычном смысле пойдет – скорее, поедет в коляске, как Стивен Хокинг. Но семья Братчиковых единогласно решила отказаться от предложенного им учителями домашнего обучения.
- Максим сейчас чувствует себя хорошо, - рассказывает его мама Наталья Анатольевна. - Мы пользуемся прибором, который подарили нам фонд «Доброе сердце» и читатели «АиФ», занимаемся специальной физкультурой и стараемся увеличивать результаты, насколько это в нашем случае возможно. Сейчас готовимся к Первому сентября: занимаемся математикой, пишем, играем на блок-флейте. И все у нас пока получается…
Когда мы беседовали с Натальей Анатольевной по телефону, Максим закончил с математикой и… запел. Звонко, чисто и сильно, уверенно держа звук. Честное слово, слабые люди так не поют!
.jpg)
История
Максимка – мальчик, который «тает». У него постепенно слабеют мышцы. Ребенок не может ходить и даже самостоятельно кашлять.
Днями напролет Максик мастерит из конструктора станции МЧС и корабли. Мальчик думает, кем бы ему стать в будущем - пожарным или добрым пиратом? Пожарные спасают людей и зверей от огня, а пираты могут исследовать моря и океаны. Малыш не понимает, как нелегко будет воплотить его мечты…
- Мы очень ждали Максимку. Это наш первый ребенок. В полтора года ему поставили страшный диагноз - спинальная мышечная амиотрофия, - рассказывает мама Максима. - Из-за болезни у сыночка много ограничений. Для него любая простуда или вирус – целое испытание. Он не может сам откашляться, не может нормально дышать: у него диагностировали дыхательную недостаточность. Поэтому сейчас мы сидим дома и никуда не ходим: боимся заразиться. Сыночек грустит без своих кружков.
Каждый день и год для Братчиковых – ожидание. Ожидание лекарства, которое могло бы вылечить Максима или хотя бы остановить развитие болезни. Таких препаратов еще нет, хотя ученые работают в этом направлении.
А пока Максим и его родители справляются своими силами. Для поддержания мышц в тонусе - ходят в бассейн и делают специальную зарядку. Но для того, чтобы мальчик оказался в относительной безопасности, ему нужен специальный откашливатель. Медицинское оборудование облегчит состояние ребенка, и он снова сможет ходить на дополнительные занятия.
Но стоит оборудование ни много ни мало 532 350 рублей! Это баснословная сумма для Братчиковых. Ведь в их семье работает только папа. Максиму и его родителям срочно нужна помощь! |