23.07.2012

Диагноз: Фенилкетонурия

Помогли: Приобрели специальные продукты питания и лекраство на 12 500 рублей

НОВОСТИ

5.09.13

Наш фонд чувствует ответственность за подопечных, которым мы с вами помогаем, поэтому продолжаем узнавать, как проходит их лечение.  Сегодня мы позвонили маме Любы, и  Елена Анатольевна нам рассказала: «У дочери скрытое заболевание, она прошла хорошую реабилитацию и пока ее здоровью ничего не угрожает. Люба хорошо учится, занимается музыкой и рисованием, любит гулять, читать детективы. Спасибо за поддержку, вы вернули ребенка в полноценную жизнь!»

26.09.12

Сегодня нам позвонила мама 12-летней девочки, Любы Рябковой из Нижегородской области, чтобы поблагодарить наших читателей за отзывчивость и пожертвования, на которые для Любы купили набор необходимых специальных продуктов.  Помните, в июле мы писали о том, что Люба даже просила Деда Мороза, чтобы он подарил ей сосиски? Дело в том, что Люба никогда не пробовала мясо. У девочки генетическое заболевание, при котором ей можно есть только специальные продукты с низким содержанием белка.

– Вы даже не представляете, как вы нам помогли! Для Любы эти продукты просто спасение, – рассказывает Елена Анатольевна Рябкова, – Готовить из них – одно удовольствие, не нужно высчитывать количество белка. Раньше я только и занималась расчетами, ведь дочке можно употреблять не более 10-ти граммов белка в сутки. И самое главное, такой продуктовый набор мы сами бы купить не смогли, нам это не по карману. С вашей помощью мы решили главную проблему – питание Любы в школе. Теперь у нее есть вкусные и полезные для нее перекусы. Об этом Люба написала в письме, которое вчера отправила вам обычной почтой. В нем она благодарит всех, кто нам помог, желает крепкого здоровья и благополучия.

А мы желаем Любе хорошего настроения и успехов в учебе! И – ждем от нее письмо.

ИСТОРИЯ

23.07.12

На Новый год Люба попросила у Деда Мороза, чтобы он принес ей… сосиски, но при заболевании, которым страдает девочка, о мясных продуктах остается только мечтать. 

Из письма мамы, Елены Анатольевны: «Помогите нам с дочерью пережить трудный период жизни. Люба больна фенилкетонурией. Это - наследственное заболевание обмена веществ. Лечение заключается в основном в соблюдении строгой диеты. Из рациона больного исключают все высокобелковые продукты и продукты, содержащие глютен, пшеничный белок - хлеб и мучное, молоко, мясо, рыбу и т.д. Любе разрешено в день не более 10 граммов белка. Простая арифметика: 2 средние картошки, огурец, и помидор - это приблизительно 7 граммов белка. Не удивительно, что при таком рационе девочке постоянно хочется есть, поэтому на Новый год просила у Деда Мороза не игрушки, а сосисок… Диета помогает Любе выжить, но для роста и развития нужны питательные вещества. Выход есть - все «вредные» продукты нужно заменить на специальное питание. Но низкобелковые и безгютеновые продукты нам не по карману. 

Сейчас моей девочке 12 лет, все эти годы мы строго выполняли предписания врачей. Результатом стало то, что в 8 лет Любе… сняли инвалидность, т.к. «развитие ребенка соответствовало возрасту». Но заболевание никуда не делось, диету надо продолжать, а помощи от государства мы лишились. Самой мне разнообразить дочкино меню не на что, зарплата вузовского преподавателя этого сделать не позволяет, а алиментов Любин отец не платит. Помогите нам купить для Любы специальное питание!».

Представляете, каково живется ребенку, который не может съесть конфету, или печнье? 10 000 рублей - огромная для Рябковых сумма, на эти деньги мы купим для Любы специальные низкобелковые и безглютеновые продукты, которых хватит на 2-3 месяца. 

14.11.2012

Диагноз: гепатит

Помогли: 105 500 рублей на приобретение препаратов ПегИнтрон и Ребетол

Настя, как многие девочки в ее возрасте очень любит животных. Она бы часами ими занималась: наблюдала, кормила, ухаживала. Но все это требует много сил, а Настенька очень быстро утомляется из-за болезни. Чтобы восстанавливать силы – девочке  постоянно нужно дорогостоящее лечение.

14.11.2012

Диагноз: рак молочной железы

Помогли: 12 000 рублей на приобретение лекарственного препарата

09.11.2012

Диагноз: синдром Веста

Помогли: 50 173 рубля на оплату авиабилетов до места лечения и обратно

Сверстники Милены уже ходят в детский сад, учат первые стишки. А 2-х летняя Милена не сидит, не ходит, не говорит. Мама девочки решила не отчаиваться и постоянно искала способы лечения заболевания своей девочки. Недавно она узнала, что в Китае ей могут помочь.

09.11.2012

Диагноз: Миелоидная лейкемия

Помогли: 39 955 рублей на оплату проживания в Израиле во время лечения

«Наверное, чем жалостливее письмо, тем лучше. Но я не могу писать жалостливые письма. Я просто отец, который хочет спасти свое дитя» – пишет нам отец 5-летней Альмиры, которая уже год лечится в Израиле.

09.11.2012

Диагноз: ДЦП

Помогли: 20 900 рублей на оплату операции и проживание в гостинице

Диагнозом ДЦП сейчас никого не удивишь. Удивляет только то, с каким упорством родители борются с заболеванием своих детей. Постоянная борьба за жизнь, за каждый шаг, за каждое новое слово – передается от родителей к повзрослевшим детям с ДЦП и становится их стилем жизни.
 

09.11.2012

Диагноз: болезнь Паркинсона

Помогли: 21 000 рублей на приобретение медикаментов

Валентина Ивановна себя не узнает: ее походка стала шаткой, а руки и ноги дрожащими. Куда же делась былая энергичность и активность? Как трудно и неприятно осознавать, что возраст и болезни, не взирая ни на образование, ни на должность, серьезно подкашивают любого из нас.

08.11.2012

Диагноз: Гидроцефалия, менингоэнцефалит

Новости от 15.03.2013

Помогли: 44 720 рублей на оплату проезда к месту лечения, приобретение лекарственных препаратов

08.11.2012

Диагноз: Билатеральная нефробластома, удалены обе почки

Помогли: 205 400 рублей на приобретение диализного аппарата

31.10.2012

Диагноз: Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана

Помогли: 46 300 рублей на проезд к месту лечения и проживание

Алеша – круглый отличник. Однако, учеба ему дается нелегко: мальчик не может сидеть, поэтому он учится, лежа на боку. В таком же положении он делает уроки, принимает участие в школьных олимпиадах. Из-за своей болезни, весь процесс обучения Алеша проходит дистанционно.

31.10.2012

Диагноз: Симптоматическая фокальная эпилепсия, ДЦП

Помогли: 124 948 рублей на оплату проезда к месту лечения, проживание

Владику уже 4 годика, а он совсем недавно научился стоять на ножках, и, держась за опору, начал делать свои первые шаги. Он стал узнавать своих родных – маму, брата, бабушку и даже начал произносить первые звуки – «ма», «ба», «да». Все это – огромное счастье для его мамы и радость для врачей, с помощью которых мальчик добился таких результтов.