КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Анна Струкова, 10 месяцев, д. Замошье, Псковская обл.

Анна Струкова, 10 месяцев, д. Замошье, Псковская обл.

19.10.2018



Диагноз: Синдром врожденной центральной гиповентиляции 
Необходимо: 655 000 рублей на покупку аппарата ИВЛ

18.10.2018
Помогли: 835 967, 75 рублей на покупку аппарата ИВЛ и расходных материалов к нему

Есть в Замошье один дом. Старый, печной. Жителей - с гулькин нос, вокруг - леса, за лесами - край, тупик: нет дальше дороги. Кончилась Россия.

Деревня Замошье - Кулейской волости, на Псковщине. Волость упразднена, а воспоминания о самоуправлении - нет. Наташа Струкова, хозяйка старого дома, сама успела побыть главой этого самоуправления: «государство в государстве, пилотный проект!» Проект провалился, а навыки остались: сейчас Наташа сама рулит сложнейшим делом - добывает для дочери аппарат ИВЛ, который положен ей по закону от государства, но аппарат не дают, и поэтому Наташа подолгу бродит вокруг дома с телефоном, ловит между грядок Интернет, а Аня уже почти год лежит в реанимации в Пскове. Ане 11 месяцев и «синдром Ундины».

«Первым всегда тяжело», - говорит Наташа, но, строго говоря, Струковы не первые. Струковы - двадцать вторые. Всего в России 22 таких ребёнка с редчайшей патологией - гиповентиляцией лёгких. Во сне сигнал лёгким от спящего мозга не поступает, и дети «забывают дышать». 20 из них  - уже дома, на ИВЛ, приобретённых, как правило, благодаря фондам. Ещё одна девочка месяц как родилась. И Анечка - единственная, кто до сих пор в реанимации. Одна.

Как новорождённый может быть один? Домашние младенцы с трудом соглашаются отпустить маму в туалет. Многие живут на руках. Спят в обнимку если не с мамой, то с её халатиком, пахнущим молоком. Домашние младенцы ревут, по делу и без, у них режутся зубы и болят животы, они учатся переворачиваться на животик и начинают улыбаться, и всё это требует пристальнейшего внимания родных. И даже дети, подолгу лежащие в больницах, лежат в них с мамами, которые зацеловывают после уколов и передают тайные знаки силы. Как 11-месячная Аня Струкова, обходясь без взрослых, лежит в белой палате реанимации городской больницы города Пскова одна - представить в здравом уме невозможно. Но она там лежит. В палате на троих. На соседней койке - ребёнок без сознания, третья пустует. Туда-сюда ходят сёстры с отсасывателями, шприцами, пелёнками, Аня внимательно за ними следит. Над её головой - яркие мобили, и за ними она тоже серьёзно наблюдает. В горле у неё трубка, через толстый шланг из аппарата по ней идёт воздух. Аня не плачет. Ничего не требует. Не боится. Не поднимает головы. Аня ждёт. Маму с папой пускают с 12 до 2.

Ещё пускают с 17 до 19. Но если Струковы пойдут к дочери ещё и вечером, то уже не смогут вернуться домой: в Замошье ехать на перекладных, два часа в один конец, последний транспорт в сторону края - в обед. А дома - ещё двое детей. Ездят по очереди. Вдвоём накладно. 400 рублей в день. Вместе в фермерских теплицах, у себя в упразднённой волости, папа и мама Струковы зарабатывают тысячу в день. Сначала перебрались было поближе к больнице, Наташа устроилась продавцом, Гриша - на пилораму, но потом пришлось уволиться, и снимать стало не на что.

Уволилась Наташа, чтобы поставить Ане диагноз, а потом - забрать её домой.

Сама возила выписки и пробирки с Аниной кровью по специалистам и лабораториям, пока не докопалась до «синдрома Ундины». И выяснила, что жить можно и дома. Нужно пролечиться в Питере, «раздышаться», перейти на дневное дыхание, купить домашний аппарат ИВЛ для ночного, а потом покупать расходных материалов к нему на 30 000 в месяц и жить счастливо. Наташе критически важно найти деньги на аппарат сейчас, а не ждать, когда её запросы в министерства будут услышаны. Потому что как только Струковы купят этот чёртов аппарат, они смогут наконец взять Аню на ручки.

Наташа её ещё ни разу на руках не держала. И Гриша не держал. Не положено.

Когда никто не видит, родители тихонько тянут Аню за ручки вверх, укрепляют хватательные рефлексы, готовят к самостоятельности, к дому. Аня счастливо хлопает ресницами, пускает слюни, смеётся… Когда мама и папа уходят, съезжая по стеночке, Аня не плачет. Она ждёт. У них получится. Они справятся. Они её заберут.

Заколотят дом в Замошье, снимут квартиру напротив больницы, за которую будут отдавать всё пособие по многодетности, папа устроится вахтовым методом, и они наконец затискают дочь. Аня будет спать со шлангом в горле, в домашней пижамке и просыпаться от запаха каши, а родители будут копить 7 млн на диафрагмальный стимулятор, который сможет посылать вместо сонного мозга импульс в лёгкие, и будут Струковы очень счастливые.

А пока Наташа бегает по огородам в поисках сети, по 2 часа трясётся на попутках, и мне кажется, что любая российская семья, в которой что-то пошло не так, тоже есть государство в государстве. Утопающий, дело спасения которого - лишь его дело. Первым всегда трудно. И такие, как Наташа Струкова, добивающаяся исполнения постановления правительства, гарантирующего всем нуждающимся аппарат ИВЛ для домашнего использования, делают большое дело. Ломают схемы. Сближают реальности.

А пока скрепы стоят крепко и время уходит, ИВЛ для Ани купить могут только люди.

Чтоб Струковы уже наконец обнялись.

 



Костромитина Валерия, 6 лет, Нижегородская область

28.12.2018



Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 93 600 рублей на покупку лекарственного препарата "Гианеб"

27.12.2018
Помогли: 93 600 рублей на покупку лекарственного препарата "Гианеб"

Смирнов Святослав, 9 лет, Костромская обл.

28.12.2018



Диагноз: ДЦП
Необходимо: 64 500 рублей на покупку иппотренажера  

27.12.2018
Помогли: 71 300 рублей на покупку иппотренажера  

Соболев Иван, 5 лет, Белгородская область

28.12.2018



Диагноз: ДЦП
Необходимо: 65 900 рублей на покупку коляски - трость 

27.12.2018
Помогли: 65 900 рублей на покупку коляски - трость 

Федор Бирюков, 9 лет, г. Санкт - Петербург

28.12.2018



Диагноз: Тирозин-гидроксилазная недостаточность
Необходимо: 119 490 рублей на покупку ортеза Тератогс

27.12.2018
Помогли: 119 490 рублей на покупку ортеза Тератогс

Кирилл Путенков, 11 лет, пгт Базарный Карабулак Саратовской области

26.12.2018



Диагноз: Хроническая почечная недостаточность
Необходимо: 1 394 393 рублей на покупку препарата «Солирис» для поддержания работы пересаженной почки

24.12.2018
Помогли: 1 394 393 рублей на покупку препарата «Солирис» для поддержания работы пересаженной почки

Михаил Семенов, 13 лет, д. Пшеничное Ярославской обл.

26.12.2018



Диагноз: Хроническая почечная недостаточность
Необходимо: 1 394 393 рублей на покупку препарата «Солирис» для поддержания работы пересаженной почки

21.12.2018
Помогли: 1 394 393 рублей на покупку препарата «Солирис» для поддержания работы пересаженной почки

 

 

 

Геннадий Морозов,10 лет, г. Королев Московской области

25.12.2018



Диагноз: Болезнь Мойа- мойа
Необходимо: 70 337 швейцарских франков на оперативное лечение в Университетской клинике г. Цюрих 

24.12.2018
Помогли: 1 564 195 рублей на оперативное лечение в Университетской клинике г. Цюрих 

Даша Коровникова, 9 лет, г. Кострома

24.12.2018



Диагноз: Инсулинозависимый диабет
Необходимо: 120 000 рублей на расходные материалы к мониторинговой системе

21.12.2018
Помогли: 120 000 рублей на расходные материалы к мониторинговой системе

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Ангелина Мясоедова, 6 лет, с.Кислое Волгоградской обл.

24.12.2018



Диагноз: Эпилепсия, ДЦП
Необходимо: 73 000 рублей на оплату генетического анализа

21.12.2018
Помогли: 73 000 рублей на оплату генетического анализа

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

София Райимова, 8 лет г. Москва

24.12.2018



Диагноз: буллезный эпидермолиз, несовершенный остеогенез 
Необходимо: 106 810 рублей на покупку коляски

21.12.2018
Помогли: 106 810 рублей на покупку коляски

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41   следующие

Мы в социальных сетях