Марина Семенюк, 11 лет, г. Ярославль
30.01.2019
Диагноз: Ассоциированный системный васкулит
Необходимо: 99 329 рублей на покупку лекарственных препаратов
29.01.2019
Помогли: 99 329 рублей на покупку лекарственных препаратов
Благодарим за помощь ООО "Комитас"!
Новости
13.05.2019
Марина Семенюк, как и многие дети, любит фрукты и книги. Только первое ей можно в микродозах.
Из за коварного ассоциированного системного васкулита ( очень серьезное сосудистое заболевание, с возможным поражением почек) . Второе – слава Богу, неограниченно. В книгах можно уйти, улететь от реальности, как Гарри Поттер. Или верить в безоблачное завтра, как Скарлетт. Можно отвлечься от четырех стен своей комнаты, зачитавшись приключениями в другой – тайной. Где возможно действительно все! Словом и мановением руки изменить положение вещей. Двигать предметы. Победить болезнь, которую в реальной жизни победить куда сложнее. Марина и ее семья побеждают. Пока что. Но укус василиска очень глубок… Чтобы сразиться с недугом до конца нужна вера, надежда и поддержка! И волшебное лекарство, которое уже было приобретено на средства, пожертвованные компанией "Комитас". Лекарство поддерживает, не дает ситуации усугубиться. Но сражение, безмолвное и отчаянное до боли, еще идет. А началось оно в семь лет, когда внезапно у здорового ребенка обнаружилась почечная недостаточность. Нефрологическое отделение НИИ, критическое состояние…. Борьба с недугом идет уже около пяти лет! Иногда руки родителей устают. И нужны еще руки, сильные, могущие держать меч.
Сейчас у девочки весеннее обострение почечной недостаточности. В голосе мамы слышно столько надежды и силы, столько железной уверенности в завтрашнем дне, что об эту вот железную уверенность разбиваются все прогнозы местных врачей с их напоминанием о статистике. «Не умрет! Будет жить, и замуж выдадим еще! И внуков вынянчим!» Слова мамы в телефонной трубке как чеканные. Соборовавший Марину священник сказал, что дух ее настолько сильный, насколько и чистый.
Из этой темной тайной комнаты должен быть выход! Искать, прорубать дверь, звать на помощь в кромешной тьме – нормально! Вместе мы сможем ! Прорвемся! И возможно тогда Маринка снова придет в гимнастический зал, возьмет в руки обруч, вспомнит те радости житейские, которые были до ужасного рубежа, и о вкусных сладких фруктах узнает не по ярким картинкам с книжек, а просто так, откусив сахарный, сочный арбуз! Нужно только немного помочь Марине! Очень, очень нужно! Волшебное лекарство имеет свойство кончаться. А жизнь имеет свойство идти дальше!
.jpg)
История
Что будет, если до 7 лет ребенок растет, как ребенок, а в первом классе вдруг едва не отказывают почки? Вот только что еще занималась художественной гимнастикой, получала первые флажки в прописях – и вдруг тяжелейшее состояние, нефрологическое отделение НИИ педиатрии, затем реанимация, легочное кровотечение… Марину вытащили, подлечили, но в норму она так и не пришла. И теперь у Семенюков старшая дочь – птичка в золоченой клетке. У Марины нет никакого иммунитета, она учится на дому и почти из него не выходит. Ей нельзя посещать многолюдные елки, аттракционы в торговых центрах, детские дни рождения. Марина оказалась как будто в заточении… Пьет лекарства – много и теперь навсегда – и читает. Про Скарлетт и Айви, ждет выхода заключительной книги. Шьет плюшевых медведей и одежду для кукол. Ухаживает за своим зверинцем: хомяк, рыбки, терьер Джеки… Порядочная взрослая барышня, до первого класса ведшая обычную жизнь, мир которой замкнулся теперь в периметре квартиры. Но Марина живет. Радуется подаренной жизни. И вместе с ней радутся родители. И не ропщут. Но очень просят помощи - список лекарств, которые поддерживают Марину в состоянии ремисси, - занимает целую страницу, и получить в поликлинике Семенюки могут далеко не все. В семье работает один папа, а на маме – Марина и младший сын. Денег мало, на лекарства не хватает. Марина мечтает завести в доме тропических бабочек – чтобы порхало под носом яркое и живое и не нужное было никуда за этим ехать. Но пока Семенюки не могут сами осилить даже покупку всех необходимых лекарств. Если мы поможем, это для родителей будет – как взмах крыла. |
добавить в избранное
сделать стартовой
