Ярослав Широков, 4 года, Челябинская обл.
30.01.2019
Диагноз: Синдром Опица-Фриеса?
Необходимо: 40 600 рублей на генетичекий анализ
29.01.2019
Помогли: 40 600 рублей на генетичекий анализ
Благодарим за помощь ООО "Комитас"! Новости
10.06.2019
Маленький Ярослав и его родители очень ждали генетического анализа, который мальчику наконец-то сделали в феврале.
И, так хочется сказать, что непослушный вредный ген, мешающий Ярику развиваться, как все дети, найден. Но, увы. На этот раз он надежно спрятался среди множества, множества обследованных генных клеточек и не хочет показываться. Поэтому зажмем кулачки и немного подождем, скоро будет повторный, который челябинские генетики пообещали Широковым сделать бесплатно! Будут искать причину Ярикиных шатаний, плохой речи и некоторых других отклонений дальше.
Мама Ирина говорит – отступать некуда, и ничего не остается делать, как поднимать уставшие руки вверх. Как библейский Моисей, когда его народ одолевали враги. Руки опускались и враг наступал. И тогда руки Моисея держал народ. И битва была выиграна.
Руки родителей, которые борются с детскими недугами, порой тоже устают. И недуг, как грозный враг, не отступает сразу. Но есть вера! Есть вера в высшее чудо, в то что мольбы будут услышаны, что ген Ярика, в котором произошла поломка, будет найден, а лечение назначено! Давайте вместе поднимем руки, и тогда чудо обязательно произойдет!
.jpg)
История
Сына Ярослава Широковы ждали долго. Две замерших беременности. И вот – сын! И все у него мальчишеское, только – не совсем обычное… Врачи успокоили, что с этим можно будет разобраться, а Широковы еще не знали тогда, что гипоспадия (аномалия развития полового органа) – один из главных признаков серьезнейшей генетической патологии. Ее у них заподозрили уже только несколько лет спустя. А пока Ярослав отставал в физическом и психическом развитии, был очень слаб, не сидел и не ползал. Широковы делали для сына все. И даже больше. Но безрезультатно. Руки опускались. Ближе к двум годам у того, что происходило с Яриком, начало вырисовываться название: синдром Опица-Фриеса, генетическое заболевание, включающее в себя патологии многих органов. И тогда же все усилия родителей, наконец, дали первые плоды. Сейчас малыш начал ползать, сидеть, произносить звуки, выучил основные цвета и умеет танцевать на коленках… Ярик очень тянется к детям, и родители понимают, что в коллективе его развитие пойдет активнее. Но ни в один детский сад города Коркина Ярослава Широкова не берут. Ни в обычный, ни в специализированный. В обычный – потому что Ярик не обычный, а в специализированный – потому что, что именно у Ярика необычно, никто так толком на бумажке и не написал. Чтобы уточнить и документировать диагноз, а также понять перспективы лечения и дальшейшего роста семьи (Широковы мечтают еще и о дочке), нужен генетический анализ. За 50 тысяч рублей. Если бы Широковы перестали тратить всю папину зарплату на Ярикину реабилитацию, то, возможно, они смогли бы когда-нибудь эти деньги накопить. Но остановить занятия – немыслимо! А без анализа – непонятно, куда двигаться дальше. Самый компенсаторный период развития, когда еще что-то можно поправить, - возраст от 3 до 5. А Ярику уже три с половиной… И его время не ждет. |
добавить в избранное
сделать стартовой
