КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Потылицына Ульяна, 3 года, Красноярский край

Потылицына Ульяна, 3 года, Красноярский край

26.06.2018



Диагноз: ганглионейробластома левого надпочечника
Необходимо: 340 000 евро на лечение в университетской клиники Кельна (Германия)

22.06.2018
Помогли: 23 000 Евро на лечение в университетской клиники Кельна (Германия)

ИСТОРИЯ

Посреди своей распаханной в воронки жизни, посреди ежедневной молитвы и отчаянного ожидания конца или воскресения Ксения Потылицына иногда думает: «Сашка умер в одну секунду, а Уля всё идёт по своему краешку и мучается...»

Она похоронила одного маленького сына, второго ребёнка, безымянного, потеряла в оборванной этой трагедией беременности, а теперь на её руках дочь, и никто не знает - живёт сейчас Уля или умирает. 

Воронка 

Говорят, что в одну воронку дважды не падает. Падает, да ещё как. 
Пять лет назад Потылицыны возвращались в свой Красноярск из отпуска, попали в автокатастрофу. Трёхлетний Саша умер на месте, его брат-погодок Дима выжил, а маму с переломами костей черепа, таза, двухмесячным эмбрионом в животе и кровотечением доставили в больницу. Вот только-только, ещё утром субботы детей было почти трое! Дома ждали, когда маму выпишут, чтобы вместе сообщить Диме о смерти брата, а врачи в больнице ждали решения Ксении: биться за уже почти погибший плод или чистить… Во вторник хоронили Сашку и оперировали Ксению… Дома они с папой сказали единственному теперь Димке, что Саша ушёл на небо, чтобы оттуда следить за братом. И Дима поверил. Когда шёл дождь, он просил Сашу, чтобы тот побыстрей закончился. Когда выглядывало солнце, говорил спасибо. А на ночь отпускал солнышко к брату. 

Теперь небо нависло над маленькой сестрой, которая родилась через пару лет после трагедии. С длиннющими ресницами, заглянула, как солнечный луч, в истерзанную бедами семью… 

А потом упал новый снаряд.

Добрые и злые

Болела Уля настойчиво начиная с ноября 2016-го. То простуды, то запоры, то температура шпарит под сорок, то держится субфебрилитет, потом перестала ходить, потом есть, потом пить… И на всё находились объяснения. И у врачей, и у семьи, и даже у всей медицинской аппаратуры города Красноярска. Нет у вас ничего страшного, ну ОРВИ, ну газики, ну артрит… В больницу кипящую от температуры девочку, сникшую на руках у мамы, положили только в марте прошлого года и быстро поняли, что это онкология. Ганглионейро-бластома надпочечников. Агрессивная опухоль высокого риска. 

Потылицыным пришлось сживаться и с этим новым горем. Как сживались с потерей Сашки, уходя в работу, зацеловывая единственного оставшегося Димку… Невозможно сходить с ума ежечасно. Надо одомашнивать горе, вводить в обиход. И вот уже МИБГ-сцинтиграфия показывает накопление радиоктивного йода во многих точках Улиного тела - это значит, рак добрался и туда. И Потылицыны  называют это «Уля светится в костях». Так звучит менее страшно. Светиться, кстати, могут и перезрелые, неголодные клетки нейробластомы, которые скоро должны погибнуть своей смертью, а Улю убивают как раз молодые и зелёные, отбирающие питание у здоровых. Так клетки делятся на домашнем языке на «добрые» и «злые». Так приручают горе… 

Никто не знает, какими клетками, добрыми или злыми, светится девочка сейчас, после 6 блоков химии, двух операций по удалению опухоли, ауто-трансплантации стволовых клеток, МИБГ-терапии радиоактивным йодом, высокодозной химии, на которой с Ули просто начала сходить кусками кожа, до мяса, и выпали знаменитые на весь Красноярск ресницы.

Последнее, что сделали для Ули в Москве: влили ей «жидкий» йод по вене, что должно было точечно, прицельно добить злые клетки (медсестра входит в экранированный бокс в защитном  костюме, ставит капельницу с ядом на несколько часов, связь с врачами только по телефону, маме находиться с радиоактивным ребёнком не рекомендуется - больше может не родить, после все игрушки, одежда, бельё, бывшие в палате, уничтожаются, ещё неделю после процедуры нужно дер-жаться от людей не менее чем в метре). И это Уля тоже прошла. 

Но по-прежнему светится. Голова в двух местах, две лопатки, позвонок, таз. Уже в своём Красноярке. Следующее обследование в Москве ей назначили на середину лета 2018-го. 

Нейробластома - опухоль с высоким риском рецидива в первые же месяцы после лечения. Очень высоким.

«За это время уже двое детей из тех, с кем мы лежали, вернулись обратно…» Ксения ждёт признаков рецидива каждый день. Следит, когда Уля начнёт от неё уходить. Не в одну секунду, как Сашка, а вот так, по кусочкам: реснички, кожица, волосы… Смотреть на это невозможно. Ни снаружи, ни изнутри. На Западе последнее слово науки в лечении нейробластом - иммунная терапия, когда иммунитет так накачивают, что он с разбегу атакует собственные клетки, ставшие злыми. В России её не проводят. За десятилетие применения методики статистика такая: процент выживаемости поднимается с 20 до 60… И это чертовски здорово. Улиной маме выставила счёт на 340 тыс. евро за иммунную терапию Кёльнская университетская клиника. Улиным маме, бухгалтеру поликлиники, и папе, автослесарю... Ну вы понимаете.

Когда Потылицыных накрыло первое несчастье, ни предугадать ничего, ни спасти никого было невозможно. Сейчас нависшую беду можно отвести. Чтобы Уля светила своей семье на земле, а не на небе. 

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 340 тыс. евро на иммунную терапию для Ульяны Потылицыной, 3 года, Красноярск. 


Статья "Отвести беду"
из еженедельника "Аргументы и Факты" № 13 от 28/03/2018
Автор: Полина ИВАНУШКИНА



Вероника Бреева, 4 года, г. Казань

31.08.2018



Диагноз: Сколиоз
Необходимо: 1 300 000 рублей на приобретение импланта

30.08.2018
Помогли: 1 200 082 рублей на приобретение импланта

Кириличева Юля,10 лет, Нижегородская область

08.08.2018



Диагноз: Синдром Марфана
Необходимо: 95 000 рублей на оплату генетического анализа

08.08.2018
Помогли: 95 000 рублей на оплату генетического анализа

Шарафутдинова Диана, 16 лет, Ульяновская обл.

08.08.2018



Диагноз: сахарный диабет 1 типа
Необходимо: 88 800 рублей на расходные материалы к инсулиновой помпе

08.08.2018
Помогли: 88 800 рублей на расходные материалы к инсулиновой помпе

Попова Анастасия, 17 лет, Оренбургская обл.

08.08.2018



Диагноз: Бронхоэктатическая болезнь
Необходимо: 46 800 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"

08.08.2018
Помогли: 46 800 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"

Кичигина Виктория, 5 лет, Челябинская область

08.08.2018



Диагноз: Детский церебральный паралич, нейросенсорная потеря слуха, симптоматическая фокальная эпилепсия
Необходимо: 33 840 рублей на терапию противосудорожным препаратом «Кеппра»

08.08.2018
Помогли: 33 840 рублей на терапию противосудорожным препаратом «Кеппра»

Арькова Виктория, 7 лет, Волгоградская область

08.08.2018



Диагноз: ДЦП, ЗПР
Необходимо: 40 000 рублей на покупку лекарственных препаратов "Когитум" и "Ретиналамин"

08.08.2018
Помогли: 40 440 рублей на покупку лекарственных препаратов "Когитум" и "Ретиналамин"

Жильнио Святослав, 5 лет, Приморский край

08.08.2018



Диагноз: Выраженная задержка психоречевого развития. Болезнь Мойамойа?
Необходимо: 95 000 рублей на оплату генетического анализа 

08.08.2018
Помогли: 95 000 рублей на оплату генетического анализа

Филиппов Максим, 5 лет, Тульская обл.

01.08.2018



Диагноз: Двусторонняя сенсороневральная тугоухость
Необходимо: 165 000 рублей на лечение

31.07.2018
Помогли: 165 000 рублей на лечение

Трухов Денис, 7 лет, Еврейская автономная область

01.08.2018



Диагноз: ДЦП
Необходимо: 90 700 рублей на велотренажер

31.07.2018
Помогли: 90 700 рублей на велотренажер

 

Алина Абрамцова, 18 лет, г. Борисоглебск Воронежской обл.

26.07.2018



Диагноз: Микроцефалия, атипичный аутизм. Абиотрофия сетчатки OU?
Необходимо: 33 500 рублей на генетический анализ

25.07.2018
Помогли: 33 500 рублей на генетический анализ
 
 


Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43   следующие

Мы в социальных сетях