КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Котова Маргарита,13 лет, Кировская область

Котова Маргарита,13 лет, Кировская область

16.07.2018



Диагноз: Туберозный склероз
Необходимо: 148 210 рублей на лекарственный препарат «Сабрил»

29.06.2018
Помогли: 148 210 рублей на лекарственный препарат «Сабрил»

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!     

Новости

12.03.2019

«Дочка дошла до того, что сама достаёт из холодильника йогурт, хотя раньше об этом мы и мечтать не могли, - радуется мама 14-летней Маргариты Котовой. – Раньше она никак не показывала, что хочет есть».

Мама девочки Анджела Римовна обращается к нам уже не впервые. У Риты настолько тяжелая форма эпилепсии, что приступы иногда бывают по 8-10 раз в день, всякий раз нанося серьезный удар по клеткам мозга. Фактически ребенок живет в своем мире. Несколько лет назад она не могла делать даже элементарных вещей: одеваться, чистить зубы и проявлять эмоции. Противосудорожные средства не помогали, а единственное импортное эффективное лекарство было для семьи недоступно из-за высокой цены.

«Можно сказать, мы выжили, благодаря вашей помощи, - признается мама Риты. – Больше никто не шел нам навстречу, а ваш фонд обеспечил нас жизненно необходимым лекарством. Огромнейшее вам спасибо за то, что нам стало спокойнее».

Как только Рита начинает принимать препарат, ей становится намного лучше. «Рита стала намного сообразительнее, всем интересуется, - рассказывает мама. – В ее состоянии произошел явный позитивный скачок. Приступы, конечно, остаются, но не настолько сильные, поэтому дают мозгу отдохнуть».

В последнее время Рита наконец-то начала понимать многие слова, смысл которых раньше был для нее недоступен. «Например, она понимает все, что касается режима дня, - говорит Анджела Римовна. – Стала различать предметы. Видя кружку, она уже знает, что из нее пьют»

Фармакорезистентная эпилепсия, которой страдает Рита, сопровождается устойчивостью к большинству лекарств. Именно поэтому таким детям очень сложно помочь. Поэтому даже краткие периоды относительной стабильности (несколько месяцев или полгода) мама Риты воспринимает как дар Божий. «Если ничего нового не придумают, такое лекарство Рите придется, видимо, пить, пожизненно», - делится с нами Анджела Римовна. 

Поскольку в России препарат не зарегистрирован, получить его от Минздрава было до последнего времени невозможно. Но, объединившись с другими родителями больных эпилепсией деток, Котовы через суд добились, чтобы Минздрав обеспечивал их необходимым препаратом в дальнейшем. Теперь мама Риты уповает на то, что государство будет им закупать препарат вовремя. «Скоро у нас на руках будет исполнительный лист. –  говорит Анджела Римовна. – Уже с конца апреля нам обещают закупать лекарство через Минздрав».

А наш фонд мама Риты обещает неизменно поминать добрым словом за то, что мы никогда не оставляли ее девочку в трудную минуту. «Вы нас брали уже лет 5-6 назад и вновь помогли нам, - повторяет она. – Ваша помощь – это прочный кирпичик в нашей борьбе за здоровье дочки. Мы счастливы, что есть такие фонды, как ваш, способные консолидировать людей, помогать адресно. Видно, что ваши сотрудники все делают от души, и хочется, чтобы и у них было все прекрасно».

 

История

Прежде, чем полегчало, прежде, чем Котовым впервые назначили «Сабрил», они перепробовали 18 противосудорожных препаратов. И все бестолку.  Эпилепсия у Риты оказалась фармокорезистентная, то есть устойчивая к лекарствам.  Это значило, что если она не ответит на лечение, хотя бы на какой-то препарат, шансов на минимальное развитие у девочки не будет вообще.

Ее тяжелое генетическое заболевание включает в себя тяжелейшие эпилептические приступы, которые «бьют» девочку ежедневно, в среднем по 8 раз, по сто серий за один приступ!!! Рита то «зависает», то становится гипервозбудимой или напряженной, как тяжелоатлет… А также в структуре ее туберозного склероза - множественные доброкачественные опухоли: головного мозга, печени, почек… Пронизанный опухолями и сотрясаемый электрическими разрядами мозг, разумеется, не давал Рите расти и развиваться – пока Рита наконец не откликнулась на «Сабрил».

Терапия «Сабрилом», начатая несколько лет назад, уже дала свои плоды: Рита стала понимать речь на бытовом уровне, откликаться на свое имя, научилась чистить зубы и надевать штаны, смеяться и грустить. Ничего этого не было до «Сабрила», можно сказать, что и самой Риты не было… Она была вся не здесь. И вот мама может наконец общаться с дочерью, Рита может учиться и развиваться, частота приступов сократилась в разы, иногда бывают и вовсе «чистые» дни… «Сабрил» Рите Котовой показан пожизненно и ежедневно, перебои с лекарством – недопустимы. При этом в России препарат не зарегистрирован, получить его от Минздрава невозможно, купить самим – также: очень дорого. То, что «Сабрил» существует, уже большой подарок в Ритиной судьбе. Можно сказать, что и Рита как личность существует благодаря ему. Осталось только его купить. Семья не справляется. Поможем Котовым! 



Вероника Бреева, 4 года, г. Казань

31.08.2018



Диагноз: Сколиоз
Необходимо: 1 300 000 рублей на приобретение импланта

30.08.2018
Помогли: 1 200 082 рублей на приобретение импланта

Кириличева Юля,10 лет, Нижегородская область

08.08.2018



Диагноз: Синдром Марфана
Необходимо: 95 000 рублей на оплату генетического анализа

08.08.2018
Помогли: 95 000 рублей на оплату генетического анализа

Шарафутдинова Диана, 16 лет, Ульяновская обл.

08.08.2018



Диагноз: сахарный диабет 1 типа
Необходимо: 88 800 рублей на расходные материалы к инсулиновой помпе

08.08.2018
Помогли: 88 800 рублей на расходные материалы к инсулиновой помпе

Попова Анастасия, 17 лет, Оренбургская обл.

08.08.2018



Диагноз: Бронхоэктатическая болезнь
Необходимо: 46 800 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"

08.08.2018
Помогли: 46 800 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"

Кичигина Виктория, 5 лет, Челябинская область

08.08.2018



Диагноз: Детский церебральный паралич, нейросенсорная потеря слуха, симптоматическая фокальная эпилепсия
Необходимо: 33 840 рублей на терапию противосудорожным препаратом «Кеппра»

08.08.2018
Помогли: 33 840 рублей на терапию противосудорожным препаратом «Кеппра»

Арькова Виктория, 7 лет, Волгоградская область

08.08.2018



Диагноз: ДЦП, ЗПР
Необходимо: 40 000 рублей на покупку лекарственных препаратов "Когитум" и "Ретиналамин"

08.08.2018
Помогли: 40 440 рублей на покупку лекарственных препаратов "Когитум" и "Ретиналамин"

Жильнио Святослав, 5 лет, Приморский край

08.08.2018



Диагноз: Выраженная задержка психоречевого развития. Болезнь Мойамойа?
Необходимо: 95 000 рублей на оплату генетического анализа 

08.08.2018
Помогли: 95 000 рублей на оплату генетического анализа

Филиппов Максим, 5 лет, Тульская обл.

01.08.2018



Диагноз: Двусторонняя сенсороневральная тугоухость
Необходимо: 165 000 рублей на лечение

31.07.2018
Помогли: 165 000 рублей на лечение

Трухов Денис, 7 лет, Еврейская автономная область

01.08.2018



Диагноз: ДЦП
Необходимо: 90 700 рублей на велотренажер

31.07.2018
Помогли: 90 700 рублей на велотренажер

 

Алина Абрамцова, 18 лет, г. Борисоглебск Воронежской обл.

26.07.2018



Диагноз: Микроцефалия, атипичный аутизм. Абиотрофия сетчатки OU?
Необходимо: 33 500 рублей на генетический анализ

25.07.2018
Помогли: 33 500 рублей на генетический анализ
 
 


Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43   следующие

Мы в социальных сетях