КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Мусины Эльвина (5 лет) и Марсель (13 лет), Р. Татарстан

Мусины Эльвина (5 лет) и Марсель (13 лет), Р. Татарстан

31.08.2018



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 2 500 000 рублей на лекарственную терапию и виброжилеты

30.08.2018
Помогли: 1 028 946 рублей на лекарственную терапию 

Если вы будете думать о Мусиных, больных муковисцидозом, я назову вам несколько имён, которые мы должны держать в голове, принимая решение, помогать или не помогать.

Но сначала два слова про само генетическое заболевание, поражающее лёгкие и пищеварительный тракт. Лекарство от него ищут давно и упорно. И каждый - и родители Мусиных в том числе - надеется, что его успеют найти ещё при их, больных, жизни. Которая совершенно точно не будет долгой. На Западе 40 лет - это хорошая цифра. И при том, что уже найдены способы облегчать и продлевать жизнь, всё равно каждый год от этой болезни умирает несколько тысяч человек. А теперь важное: пока не умерли, эти люди успевают сделать многое. 

Как, например, «маленький принц» из Парижа, Грегори Лемаршаль, победитель французской фабрики звёзд. Мальчик, лёгкие которого работали только на 30%, чей дебютный сингл получил звание платинового. Грегори поставили диагноз в 2 года. Несмотря на все ограничения, он совсем юным взлетел на музыкальный олимп в стране, в которой пели Матье, Пиаф и Азнавур, основал ассоциацию помощи больным с муковисцидозом, долго ждал трансплантации лёгких и, не дождавшись, умер от осложнений в 23 года, так и оставшись яркой кометой, глубоко и быст­ро царапнувшей не только музыкальный небосклон, но и сердца многих сочувствующих пациентам с муковисцидозом.

Я могу назвать Элис Мартино, английскую певицу (а петь - это значит дышать, только ещё глубже, ещё сильнее, на разрыв), которая продолжала выступать и записывать альбомы почти до самого конца, наступившего в 30.

С каждым днём результаты всё лучше! Дышать легко! С виброжилетами Мише и Насте не страшен муковисцидоз

Или Лизу Бентли, знаменитую бегунью (а когда бежишь, лёгкие - твой мотор, несущий к финишной ленте, а значит, нечеловеческое преодоление собственной немощи), диагноз которой был поставлен в 20 лет, и она до сих пор с нами.

Эти имена должны давать нам ответ на вопрос, зачем помогать Мусиным. Затем, что мы можем подарить брату и сестре из Набережных Челнов настоящую жизнь. Никто не знает, как надолго. Но даже то, что отпущено, может стать драгоценностью, ярким свечением судьбы, а не выживанием и мукой. Эльвина и Марсель готовы жить. А подвиг у них - уже и так каждый день.

Ведь очевидно, что у обычного больного муковисцидозом жителя России намного меньше шансов дождаться изобретения лекарства, пересадки, основать свой фонд, стать звездой. Потому что терапию, помогающую жить дальше (антибиотики, муколитики, ферменты, виброжилеты и сопутствующие препараты), то, что необходимо ежедневно и пожизненно, - всё это получить пациенту с муковисцидозом в России затруднительно. А если у вас нет такого папы, как у Марселя и Эльвины Мусиных, то тем более.

Это папа Мусин уже 5 лет бьётся за своих детей - в стране, где многие отцы просто пакуют чемоданы, услышав, что с ребёнком что-то не так. Ильдус Мусин в своем цеху выпускает сиденья для КамАЗов. Всю жизнь там работает, как вернулся из армии после школы. Звёзд не хватает, отчаиваться не собирается. Пять лет после того, как диагноз - в один год - поставили старшему сыну и новорождённой дочери, он покупал им на свою невеликую зарплату оригинальные препараты вместо выдаваемых государством дженериков. Покупал - или выбивал через суд. Изучал медицинскую литературу, знал всех мам - сестёр по несчастью в округе, поддерживал заплаканную жену, спорил с участковым педиатром на правах более знающего. Недавно в семье случилось прибавление, и забота о маленькой Ралине, которую бог послал - слава ему, здоровую, - тоже легла на худощавые плечи сильного духом отца. 

Этой зимой папа Мусин выбился из сил. Ему не важно, станут ли звёздами Марсель и Эльвина, его мучит насущная боль: то, как сложно сыну и дочери выкашлять забившую лёгкие мокроту. Если её не выбить оттуда, трудно дышать и очень быстро начинается воспаление. Каждый день у Эльвины и Марселя - это маленький стационар на дому. Ингаляции, специальная гимнастика, отстукивание по спине, лекарства горстями. Всё, чтобы дышать и не попадать в больницу как можно дольше. Оригинальный антибиотик, который справляется с возбудителями инфекции, только и ждущей своего часа в забитых мусинских лёгких, стоит 100 тыс. пачка. Детей, мы помним, двое. Антибиотик не располовинить. А вот виброжилет ценой 800 тыс. рублей можно было бы купить один на двоих. Он очень эффективно растрясывает сверхвязкую мокроту в лёгких, и её становится намного проще откашлять. Ильдус Мусин мечтает о таких жилетах для детей, состояние которых стало заметно ухудшаться. 

И небо всё сильнее давит на плечи простого атланта... 

Папа Мусин просит за две свои любимые кометы, которые каждый день освещают ему путь в безнадёге.



Егор Муравьев, 11 лет, г. Иваново

20.11.2018



Диагноз: Гипертрофическая кардиомиопатия 
Необходимо: 831 900 рублей на покупку и имплантацию кардиовертера-дефибриллятора

12.11.2018
Помогли: 591 900 рублей на покупку кардиовертера-дефибриллятора

Анна Струкова, 10 месяцев, д. Замошье, Псковская обл.

19.10.2018



Диагноз: Синдром врожденной центральной гиповентиляции 
Необходимо: 655 000 рублей на покупку аппарата ИВЛ

18.10.2018
Помогли: 835 967, 75 рублей на покупку аппарата ИВЛ и расходных материалов к нему

Алена Сопочкина, 7 лет, г. Архангельск

18.10.2018



Диагноз: Двусторонняя врожденная тугоухость
Необходимо: 120 000 рублей на слуховые аппараты

18.10.2018
Помогли: 120 000 рублей на слуховые аппараты

Благодарим за помощь ПАО "МТС"! 

Иваровский Дмитрий,10 лет, Забайкальский край

18.10.2018



Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 93 600 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"

18.10.2018
Помогли: 93 600 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"

Благодарим за помощь ПАО "МТС"! 

Михаил Рупышев, 6 лет, г. Великие луки Псковской области

18.10.2018



Диагноз: Врожденный ихтиоз 

12.10.2018
Помогли: лечение в клинике Мюнхенского университета имени Людвига Миксимилиана (Германия) стоимостью 12 000 Евро 

Жижина Виктория, 11 лет, Ивановская область

12.10.2018



Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 1 705 571 рублей на покупку лекарственных препаратов "Гианеб" и "Колистин"

12.10.2018
Помогли: 510 847 рублей на покупку лекарственного препарата  "Колистин"

Благодарим за помощь Нордеа Банк!  

Борисов Сергей,11 лет, Волгоградская область

12.10.2018



Диагноз: Детский церебральный паралич, гидроцефалия
Необходимо: 83 700 рублей на покупку медицинского оборудования "Ортезы на нижние конечности"

12.10.2018
Помогли: 83 700 рублей на покупку медицинского оборудования "Ортезы на нижние конечности"

Благодарим за помощь ОАО "Ростелеком Юг"!  

Абузаров Тимур, 8 лет, Р. Татарстан

12.10.2018



Диагноз: Катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия
Необходимо: 254 540 рублей на операцию в НИКИ педиатрии им. Вельтищева

12.10.2018
Помогли: 241 900 рублей на операцию в НИКИ педиатрии им. Вельтищева

Благодарим за помощь ООО "Озон Хелскеа"!
  

Езюкова Дарья, 8 лет, Р. Чувашия

12.10.2018



Диагноз: Трахеопищеводный свищ. Стеноз гортани. Носитель трахеостомы.
Необходимо: 75 000 рублей на покупку вакуумного аспиратора

12.10.2018
Помогли: 76 226 рублей на покупку вакуумного аспиратора

Благодарим за помощь ОЧУ СОШ "Классика"!

София Савоськина, 1 год, г. Пенза

01.10.2018



Диагноз: Синдром Элерса-Данлоса, множественные врожденные пороки развития
Необходимо: 53 400 рублей на специальное питание “Клинутрен Юниор”

28.09.2018
Помогли: 53 400 рублей на специальное питание “Клинутрен Юниор”

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!  

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43   следующие

Мы в социальных сетях