КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Ударцева Анна, 7 лет, р.Чувашия

Ударцева Анна, 7 лет, р.Чувашия

14.12.2017



Диагноз: синдром Элерса Данло
Необходимо: 99 000 рублей на генетический анализ

13.12.2017
Помогли: 99 000 рублей на генетический анализ

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Новости

20.08.2019

Аня Ударцева, которой фонд «АиФ. Доброе сердце» и ПАО «МТС» помогли провести полный генетический анализ – секвенирование генома – в конце сентября приедет в Москву на госпитализацию. 

23 числа Аню ждут врачи. Как раз к этому времени должно завершиться второе чтение результатов генного анализа – и столичным специалистам станет, наконец,  ясно, как и от чего Аню лечить.

На сегодняшний день наиболее вероятный диагноз Ани - синдром Элерса-Данло. Генетический сбой, не дающий нормально развиваться соединительной ткани в организме.  Основой этой ткани является белок коллаген, придающий эластичность мускулам и коже, сухожилиям и связкам, суставным хрящам и кровеносным сосудам. Если коллагена мало, как у Ани, приходит боль. Жестокая, необъяснимая, «гуляющая» по всему организму, как ей заблагорассудится. Раньше ноги болели, теперь – руки, плечи…  А в придачу к этому - различные мышечные деформации, хрупкость связок и сосудов. Могут возникать патологические вывихи рук и ног,  искривления позвоночника, любые раны и даже царапины оставляют заметные шрамы.

Синдром Элерса-Данло считается неизлечимым. Но если нельзя навсегда убрать из организма генетическую поломку, то это не значит, что таким детям, как Аня, невозможно помочь жить полноценной жизнью. Большинство людей с этим диагнозом могут прожить обычную и даже очень долгую жизнь. Главное условие — уберечь пациента от постоянной, загоняющей в тупик боли. Снизить риск травматизма. Специальной лечебной физкультурой развить мышечный каркас. Например, подойдут занятия в бассейне, морские купания – в воде расслабляются поврежденные коллагеновым голодом мышцы и связки, разгружается позвоночник, уходит боль…  Кроме того, необходимы регулярные профилактические осмотры и лечение у стоматолога и офтальмолога, а также регулярное санаторно-курортное лечение. В нашей стране, например, Ане подошел бы санаторий у теплого моря, где-нибудь в Крыму или на Кавказе… Но таких путевок местная социальная служба в Чувашии не предлагает – несмотря на то, что у Ани есть статус ребенка-инвалида, и по закону льготная отправка в детский санаторий ей полагается.

- Второй класс мы закончили на отлично, - рассказала нам по телефону мама Ани Лариса Вячеславовна, - и это при том, что учиться Анечке приходится с большими перерывами. Если с нами все в порядке – ходим в школу, как все обыкновенные дети. О домашнем обучении не думаем. Вот только от физкультуры у нас – длительное освобождение, стандартная программа физического развития школьников нашей хрупкой принцессе не подходит, надо заниматься по другой - щадящей, чтобы девочка не испытывала боли. Если надо ложиться в больницу – берем с собой тетради и учебники, и при любой возможности занимаемся сами. Правда, пришлось ограничить все дополнительные занятия – сил хватает только на саму школьную программу. И к теплому морю мы тоже стараемся ездить: дней на 10 летом выбирались. Правда, это был просто отдых, без специфического лечения. Купить путевку за полную стоимость у нашей небольшой семьи возможности нет.

Анина страсть – рисовать. Но художественную школу пришлось временно оставить:  тут с обычной учебной программой надо справиться! Тем не менее, Аня продолжает любую свободную минуту посвящать своим рисункам. Она рисует… счастье.  Как это выглядит? А очень просто: бескрайнее ласковое море под теплым южным солнцем, позолоченные лучами облака и добрый дельфин, с которым можно дружить. Аня верит: ее счастье не останется просто рисунком на листе из школьного альбома…      

 

          

История

Аня Ударцева любит рисовать. Иногда она воплощает на бумаге целые миры!  Но особенно ей нравится изображать природу. Рисование – удобное хобби. Ведь красками можно пользоваться не только дома, но и в больнице.  Анютка лежит в медучреждениях минимум три раза в год.

У девочки постоянные боли в тазобедренном суставе и коленях. Аня с трудом ходит, часто спотыкается и подворачивает ступни. Кроме того, девочка страдает от головокружений и сильных головных болей. Лишь недавно врачи смогли поставить ей верный диагноз.

- Раньше Аню лечили от болезни Марфана. Но  лечение не давало результатов. Недавно мы с дочкой съездили в одну из московских больниц, где нам поставили другой диагноз, - рассказывает мама девочки Лариса.

Но на этом история не закончилась. Чтобы определиться с дальнейшим лечением, нужно Ане нужно сделать генетический тест. На этот раз лечение нужно подобрать правильно. Иначе есть риск, что Аня совсем перестанет ходить… Анализ очень дорогой. 

"Помогите мне вылечить дочку!" - просит Вас мама.



Володченко Есения, 2 года, Алтайский край

26.07.2018



Диагноз: Эпилепсия неясной этиологии
Необходимо: 44 990 рублей на оплату генетического анализа  

25.07.2018
Помогли: 44 990 рублей на оплату генетического анализа  

Добродицкий Дмитрий, 52 года, Самарская область

26.07.2018



Диагноз: Двусторонний гонартроз 2 степени, болевой синдром 
Необходимо: 45 282 рубля на лекарственные препараты 

25.07.2018
Помогли: 45 282 рубля на лекарственные препараты 

Тукачев Антон, 6 лет, Свердловская область

16.07.2018



Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 93 600 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"

06.07.2018
Помогли: 93 600 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!     

Агзямова Камила, 8 лет, Р. Башкортостан

16.07.2018



Диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость
Необходимо:179 820 рублей на медицинское оборудование «Слуховой аппарат»

06.07.2018
Помогли: 179 820 рублей на медицинское оборудование «Слуховой аппарат»

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!     
Козлова Ольга, 37 лет, Р. Коми

16.07.2018



Диагноз: онкология
Необходимо: 1 408 000 рублей на лекарственный препарат «Кейтруда»

29.06.2018
Помогли: 148 210 рублей на лекарственный препарат «Сабрил»

Котова Маргарита,13 лет, Кировская область

16.07.2018



Диагноз: Туберозный склероз
Необходимо: 148 210 рублей на лекарственный препарат «Сабрил»

29.06.2018
Помогли: 148 210 рублей на лекарственный препарат «Сабрил»

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!     
Акашев Евгений, 4 г., Р. Мордовия

16.07.2018



Диагноз: нервно - мышечное заболевание  
Необходимо: 95 000 рублей на генетическое исследование 

29.06.2018
Помогли: 95 000 рублей на генетическое исследование 
 
Благодарим за помощь ПАО "МТС"!     
Симашов Михаил, 1 год, Нижегородская область

16.07.2018



Диагноз: Симптоматическая эпилепсия
Необходимо: 83 890 рублей на лечение в НПЦ специализированной помощи детям 

29.06.2018
Помогли: 83 890 рублей на лечение в НПЦ специализированной помощи детям 

Дмитрий Амелин, 15 лет, г. Кашира Московская область

16.07.2018



Диагноз: Врожденный нефротический синдром. Хроническая почечная недостаточность. Отмирание и отторжение трансплантата почки.
Необходимо: 2 184 000 рублей на покупку лекарственного препарата «Солирис»

29.06.2018
Помогли: 1 620 000 рублей на покупку лекарственного препарата «Солирис»

Николай Кузнецов, 3 года, г. Йошкар – Ола, Р. Марий Эл

29.06.2018



Диагноз: Двусторонняя атрезия слуховых проходов, тугоухость
Необходимо: 22 150 долларов на протезирование в Институте Уха Международного центра Атрезии и Микротии, Калифорния 

07.06.2018
Помогли: 1 373 441,76 рублей на протезирование в Институте Уха Международного центра Атрезии и Микротии, Калифорния 

Благодарим за помощь ПАО "Газпром"!

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45   следующие

Мы в социальных сетях