КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Роман Костомаров, 10 лет, г. Химки

Роман Костомаров, 10 лет, г. Химки

26.01.2021



Диагноз: Синдром Картагенера
Необходимо:124 000 рублей на оплату генетического анализа и обследования

26.01.2021
Помогли: 
74 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома» 

Анализ оплачен, ожидаем вызова на обследование.

Благодарим за помощь платформу Благо.ру!

"А вы знаете, что я очень необычный человек? У меня сердце справа". Рома Костомаров из подмосковных Химок достает этот козырь из рукава, когда хочет произвести впечатление. И он не шутит. Внутренние органы мальчика "отзеркалены" и расположены совсем не там, где должны находиться. 

У Ромы синдром Картагенера - редкое генетическое заболевание. Кроме сердца, смещенного вправо, это еще бесконечные сопли и кашель. 365 дней в году. На протяжении всей своей жизни Рома не дышал свободно ни одного дня. У мальчика всегда легкие и нос забиты мокротой, поэтому при себе носовые платочки, хоть на людях сморкаться он уже просто стесняется. Дома Рома сам заправляет лекарством ингалятор и дышит над ним трижды в день. "Запускать" нос нельзя, иначе будет отит. Про это Рома тоже хорошо знает. Из-за отитов он уже терял слух - пришлось делать операцию. "Запускать" легкие еще страшнее. Будут бронхоэктазы. И тогда тоже понадобится операция. По пересадке легких...  

"Почему-то детям и внукам врачей очень часто "везет" на такие болячки, перед которыми медицина бессильна". Лена Костомарова говорит со знанием дела. У нее мама терапевт, папа анестезиолог. Оба работают в Москве, куда давным-давно переехали из родной Самары. А Лена за ними следом не спешила. Вышла замуж, забеременела и родила Романа в самарском роддоме. Через 8 часов ребенок начал задыхаться и его перевели под ИВЛ. "Три дня мне никто ничего не мог объяснить. Ни диагноза, ни причины, ни динамики. Папе пришлось поднимать все свои связи и дойти до столичного Минздрава, чтоб за Ромой наконец приехал реанимобиль, который перевез его из роддома в Самарскую областную больницу, в отделение реанимации. Там диагноз и поставили".

Ленин муж сразу сказал, что работать на лекарства не будет. Больше ни она, ни Рома его не видели. Долг по алиментам перевалил за миллион. Про бывшего Лена знает только то, что он живет за границей. А Костомаровы теперь в Химках. Наблюдаются у генетиков и пульмонологов в НИКИ педиатрии им. Вельтищева, мечтают о поездке в теплые края, усиленно лечатся, не "запускают" и не вешают нос. Рома, несмотря на всю тяжесть болезни, в школе "отличник", дополнительно учит английский и испанский языки, ходит на футбол и мечтает стать магом. 

Ромина мама тоже иногда мечтает. Например, жить где-нибудь на берегу моря, потому что сыну там будет легче. И еще мечтает, что генетики когда-нибудь изобретут лекарство от синдрома Картагенера, и ее ребенку не понадобится пересадка легких. Настанет день, когда он сможет выкинуть за ненадобностью все свои носовые платочки. 

Сейчас Роме необходимо сдать генетический анализ, который прольет свет на течение его болезни, поможет врачам прогнозировать ее развитие, корректировать интенсивность терапии. А в будущем, возможно, зная о синдроме Картагенера больше, ученые смогут изобрести лекарство для генотерапии. Эта фантастическая мечта для ребят с другими генетическими болезнями, такими, например, как СМА, уже становится реальностью, обычной магией. Синдром Картагенера, наверное, тоже можно будет лечить. В будущем.

А в настоящем необычному мальчику из Химок, у которого сердце стучит справа, очень нужна наша помощь.

Анна Евсеевна Богорад, кандидат медицинских наук, врач-педиатр, пульмонолог НИКИ педиатрии им. Вельтищева:

У нас в регистре к настоящему времени 200 пациентов с первичной цилиарной дискинезией, часть из них (164 больных) – с синдромом Картагенера. Заболевание относится к числу редких, встречается с частотой 1 на 30-60 тысяч новорожденных.

Состояние Романа Костомарова в настоящий момент средней тяжести; оно не крайне тяжелое, но и не удовлетворительное. Симптоматика заболевания в виде продуктивного кашля, затруднения носового дыхания, снижения слуха присутствует постоянно. Из-за поражения легких Роман имеет ограничение физической активности: не может много бегать , играть в подвижные игры наравне со сверстниками, быстро устает; при нагрузках у него быстро возникает одышка.

Генетический анализ необходим для точного прогноза развития болезни. Мы сможем оценить скорость прогрессирования нарушения легочной функции и развития хронической дыхательной недостаточности при различных вариантах генетических мутаций, лежащих в основе развития болезни. В зависимости от этого будет определена интенсивность терапии и ее объем, вплоть до хирургического лечения: при очень выраженных изменениях стоит вопрос о пересадке легких. Предрасположенность пациента к более мягкому или более тяжелому течению болезни определяется вариантом мутации. Поэтому взять анализ у Романа важно.

Кроме того генетические исследования являются ступенью к разработке генетической терапии. При тяжелом наследственном заболевании легких – муковисцидозе - сначала выявляли варианты мутаций, а следующим этапом уже стала попытка коррекции этих мутаций с помощью различных методов. Мы тоже надеемся, что в будущем сможем лечить болезнь.

ПОМОЧЬ



Максим Ефименков, 2 года, г. Москва

10.02.2021



Диагноз: косоглазие содружественное сходящееся
Необходимо: 60 190,00 на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

10.02.2021
Помогли: 54 126 рублей на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

Благодарим за помощь Андрея Останина!

Даниил Синяков, 5 мес. Владимирская обл., г. Владимир

10.02.2021



Диагноз: Врожденная полная расщелина верхней губы
Необходимо: 149 900 рублей на проведение операции в «ЦКБ» г. Москвы

25.02.2021
Помогли: 
149 900 рублей на проведение операции в «ЦКБ» г. Москвы

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Диана Ананьина, 17 лет, г. Орёл

10.02.2021



Диагноз: Двустороннее недоразвитие нижней челюсти
Необходимо: 518 900 рублей на оплату медицинских изделий «Дистрактор Цюрих и комплектущие» для проведения операции в ГБУЗ «ДГКБ св. Владимира ДЗМ»

10.02.2021
Помогли: 
518 900 рублей на оплату медицинских изделий «Дистрактор Цюрих и комплектущие» для проведения операции в ГБУЗ «ДГКБ св. Владимира ДЗМ»

Благодарим за помощь компанию АПС ДСК!

Надир Агаев, 8 лет Р. Дагестан, г. Махачкала

10.02.2021



Диагноз: ДЦП, гидроцефалия, косоглазие содружественное сходящееся
Необходимо: 62 050 рублей для проведения операции в «НПЦ специализированной помощи детям им. Войно-Ясенецкого»

10.02.2021
Помогли:
53 257 рублей для проведения операции в «НПЦ специализированной помощи детям им. Войно-Ясенецкого»

Благодарим за помощь Андрея Останина!

Милана Назарова, 2 мес., Владимирская обл., г. Муром

09.02.2021



Диагноз: врожденная двусторонняя косая расщелина лица, альвеолярного отростка , Твердого и мягкого неба.
Необходимо: 1 100 000 рублей на комплекс операций по коррекции и устранению врожденных патологий челюстно-лицевой зоны.

Сбор завершён. Собранных средств хватит на оплату пяти операций для Миланы. Остаток направлен на лечение других подопечных фонда.

Кира Афанасьева, 7 лет Челябинская обл., г. Копейск

26.01.2021



Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 110 800 руб. на покупку лекарственного препарата «Гианеб» и ингалятора

26.01.2021
Помогли: 
113 062 рубля на оплату лекарственного препарата «Гианеб» и медицинского оборудования «Ингалятор Flaem Nuovа, компрессорный» 

 

Вера Бузовская, 6 месяцев, Воронежская обл., с. Алферовка

26.01.2021



Диагноз: Синдром Гольденхара. Врождённая поперечная расщелина лица, расщелина твёрдого и мягкого нёба
Необходимо: 311 500 руб. оплата операции по коррекции поперечной расщелины лица и  пластики мягкого нёба

26.01.2021
Помогли: 
311 500 руб. оплата операции по коррекции поперечной расщелины лица и  пластики мягкого нёба
 
Благодарим за помошь школу танца Аллы Духовой TODES!
Игнатий Овчинников, 8 мес. Волгоградская обл., с. Рахинка

26.01.2021



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 973 600  рублей  на оплату медицинского оборудования «Виброжилет VEST»

26.12.2021
Помогли: 
954 238,17 рублей  на оплату медицинского оборудования «Виброжилет VEST»

Анастасия Гарбузова, 14 лет, Ростовская область. г. Семикаракорск

26.01.2021



Диагноз: аутоимунный энцефалит, неуточненная форма, хроническое течение
Необходимо: 882 000 руб на покупку лекарственного препарата «Октагам» 

26.01.2021
Помогли: 
294 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Октагам»

Благодарим за помощь Ассоциацию Хоккейного клуба «Локомотив Ярославль» и лично Юрия Николаевича  Яковлева!

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22   следующие

Мы в социальных сетях