Виталий Малофеев, 3 года, г. Петергоф
10.11.2020
Диагноз: Хроническая болезнь почек, необходима трансплантация
Необходимо: 1 883 217 рублей для покупки лекарственных препаратов «Алемтузумаб» и «Экулизумаб» применяемых при трансплантации
10.11.2020
Помогли: 1 883 217 рублей для покупки лекарственных препаратов «Алемтузумаб» и «Экулизумаб» применяемых при трансплантации
Благодарим за помощь Клуб "Рыбаки и Охотники"! Когда детского трансплантолога Михаила Каабака увольняли из НЦЗД,у инструктора по йоге Лидии Малофеевой земля ушла из-под ног. Под петицией в защиту врача - и ее подпись. Михаил Каабак - единственный в стране доктор, который мог прооперировать Лидиного сына Виталика, родившегося с редким синдромом Пруне-Белли.
Российская медицина режет по живому. Без права на выбор. Ребенок болен - на аборт. Лидии тоже право выбора не давали. И даже особо не сочувствовали.
На 13 неделе беременности врач-узист сказал, что у плода не происходит отток мочи из мочевого пузыря. Ребенок протянет еще недель 25 от силы, а потом погибнет в утробе. От аборта Лидия отказалась. "Никто не рассказал мне, что в Екатеринбурге вовсю оперировали детей с нашей патологией внутриутробно. До 20-й недели беременности им ставили стент в мочевой пузырь. Я это узнала уже потом..."
Вы знаете, что такое идти против системы? Верить в свою правоту, когда весь мир убеждает в обратном? Малофеевых не готовили к жизни, а Виталик выжил. Родился в срок с практически не работающими почками и лопнувшими легкими. Его сразу забрали в реанимацию под ИВЛ. И Лидия, которой разрешили посещения, уходя от сына, в душе расставалась с ним навсегда. От врачей она слышала одно и то же: "У ребенка очень слабые почки, диализ невозможен. Он не выживет. Зачем вы рожали?" Ей говорили это и в тот день, когда она впервые взяла на руки двухнедельного Виталика, и когда ее сын вдруг раздышался и его сняли с ИВЛ. И позже, когда Виталик уже бегал, лопал пюрешки и выговаривал слово "мама". Лидия отвечала так: "Потому что это мой ребенок, и я буду с ним до конца".
Она перестала верить в прогнозы, когда однажды пришла в отделение реанимации, а кювез пустой. "Что ему тут делать? Он же дышит. Перевели в отделение для новорожденных", - вернула ее с того света медсестра. Так надежда начала вытеснять страх.
Виталик родился с почками, работающими всего на 18%, и с редким синдромом "сливового живота" - пруне-белли. Брюшная стенка была насколько тонкая, что через нее просматривались очертания кишечника. И врачи, глядя на этот животик, заключили, что перитонеальный диализ, когда растров вводится в брюшную полость, сделать не получится. А это значит, что дотянуть до трансплантации Малофеевы должны без запасного парашюта.
Два года назад другой благотворительный фонд помог семье попасть в Лондон. Там в детской больнице Грэйт Ормонд Стрит доктор Имран Муштак вывел ребенку наружу стому для опорожнения мочевого пузыря и поставил "кнопку жизни". Так Лида называет гастростому, через которую и теперь подкармливает сына витаминами. Еще хирург сделал операцию, чтобы сохранить мальчику репродуктивную функцию.
В Лондоне Малофевых не спрашивали, зачем они вообще рождались. Медседстра, заглянувшая в палату и склонившаяся над детской кроваткой повторяла только одно: "Вери бьютифул бой". А потом уточнила у Лиды, не шведы ли они - уж больно светленький малыш. Малофеевы перестали быть обузой и стали обычной семьей, которой просто нужна помощь. В Лондоне, в православной церкви Виталика крестили. Крестная и крестный - русскоязычные волонтеры из Украины и Прибалтики. Когда возвращались на Родину с сумкой лекарств, Лида плакала. Почему у нас не так?
Но у нас тоже оказалось не все плохо. Виталика смогли перевести на диализ. А вскоре неизвестный меценат подарил семье циклер, прибор который сделал процедуру проще. Лидия всего лишь дважды в день - утром и вечером - открывает катетер и меняет раствор, который очищает организм ее сына вместо почки. В родном Питере она встретила врача-нефролога, который был с ними последние полтора года - от диализа до трансплантации. Ни о чем не спрашивал, только поддерживал и лечил. А Лида делилась своей окрепшей надеждой с другим мамами. "Однажды мне на почту пришло письмо от беременной женщины. Ее ребенку поставили такой же диагноз, как и у Виталика. Она просила совета". Вместо совета Лида написала ей адрес той самой клиники в Екатеринбурге. Ребенка уже прооперировали в мамином животе.
Виталику Малофееву сейчас 3. Он окреп, прошел все прививки и готов к трансплантации донорской почки. Это только звучит страшно. Малофеевым страшнее обернуться назад. Они сейчас вплотную подошли к финишной черте, за которой их ждет возвращенный в операционную простыми людьми Михаил Михайлович Каабак. Единственный в стране доктор, который умеет пересаживать почки новорожденным детям. Лекарственный протокол, по которому он работает, признан лучшим в мире. Благодаря препаратам "Алемтузумаб" и "Экулизумаб" приживаемость органа увеличивается на 20%, а при реабилитации пациент принимает в четыре раза меньше лекарств. К сожалению, "Алемтузумаб" и "Экулизумаб" в России не сертифицированы и стоят очень дорого - около 2 млн рублей.
Малофеевы уже сняли в Коммунарке квартиру. Через неделю они встанут в очередь за донорской почкой. А в православной церкви Лондона за них помолятся два волонтера, помогающие русским мамам спасать своих детей вдали от Родины. Почему у нас не так, как там, в Европе? Неужели все так плохо? Ведь это в нашей стране работает талантливый врач-трансплантолог. Ведь это мы ставили подписи под той петицией. И все мы в душе твердо знаем ответ на вопрос: зачем Лида Малофеева родила сына.
Чтобы он жил. | 
добавить в избранное
сделать стартовой
