КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Денис Бубнов, 16 лет, Пензенская обл.

Денис Бубнов, 16 лет, Пензенская обл.

26.11.2020



Диагноз: ПЦД - первичная цилиарная дискинезия
Необходимо: 161 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования

26.11.2020
Помогли:
113 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

Сумма собрана, ожидаем вызова на обследование.

Мы боимся коронавируса, который может вызвать пневмонию. А 16-летний Денис Бубнов из Пензенской области уже ничего не боится. Для него три пневмонии за полгода - норма жизни. У Дениса еще в роддоме диагностировали двустороннее воспаление легких.

Он родился внешне обычным, а внутри особенным. С неизлечимым пороком легких, первичной цилиарной дискинезией. Денис лечится от ОРВИ, бронхитов и пневмоний каждый месяц. Он болеет, даже если сидит в четырех стенах и ни с кем не контактирует. А между тем, два года назад с него сняли инвалидность, потому что "выглядит как здоровый".

300 дней в году у Дениса температура под 39, кашель с зеленой мокротой и сопли. Его легкие работают всего на 60%, их нижние отделы покрыты рубцами. Из-за этого тяжело дышать. А город Заречный, где живут Бубновы, как назло, стоит на болотах. Климат для парня совсем неподходящий. И в квартире Бубновых лекарств как в аптеке. Муколитики, антибиотики, пробиотики... Теперь мама Татьяна хотя бы знает, от чего лечить сына. Поначалу врачи разводили руками и ставили в медкарте для галочки астму. Сложного пациента проверяли на муковисцидоз, первичный иммунодефицит, туберкулез. Генетическое заболевание смогли обнаружить когда Денису было 9.

"У многих наших родственников хронические болезни органов дыхания. Три дедушки Дениса умерли в младенчестве от пневмонии. Оказывается, всему виной генетика..." - рассказывает Татьяна Бубнова. 7 лет назад она осознала, что болезнь ее сына не лечится. С ней надо мириться и уживаться. А еще на нее надо работать, потому что лекарства дорогие.

Поначалу родители пытались перевести Дениса на домашнее обучение. Думали, станет легче. Не стало. Он так же часто и тяжело болел. И тогда мама с папой решили: пусть уж лучше их сын учится неделю через три - неделю в школе с друзьями, а потом три в стационаре на уколах, но зато он будет жить как обычный человек. Хотя бы попытается. Даже в секцию самбо его отдали, а потом в тренажерный зал. 

Вот уже 7 лет Бубновы живут сегодняшним днем. Радуются, что в этом году болезнь ушла в ремиссию, что целый месяц они не кололи "болючие" антибиотики. "День прожит - и то счастье". 

Внешне Денис никак не отличается от сверстников. Обычный парень. Но Татьяна знает, что ему будет сложно выучиться и найти нормальную работу. Потому за плохие отметки она сына никогда не ругала. Понимала, что из-за непрекращающегося насморка у него сильно сел слух. Даже с пятой парты его, самого высокого в классе, учитель пересадил на первую, чтобы он хоть что-то слышал. Так протянули 9 классов, а потом Денис поступил в техникум на программиста. Татьяна после 15-летнего перерыва устроилась фасовщицей на кондитерскую фабрику. Если ночная смена, она сильно переживает. Обострение у Дениса всегда начинается вечером, а в цех нельзя проносить сотовые телефоны. Так что каждая ночная смена для нее испытание. 

Конечно, Денису уже 16. Он схему лечения наизусть знает и по характеру болей в легких безошибочно диагноз себе поставит - бронхит или пневмония. Он ничего не боится в отличие от своей мамы. Тоже живет одним днем. Без планов. Неделю через три.

Можно ли помочь человеку, болезнь которого не лечится? Оказывается, можно. Врачи, у которых наблюдается Денис, уверены, что ему необходимо пройти генетическое обследование. Оно поможет уточнить характер заболевания и скорректировать терапию.  Ремиссия может быть продолжительной, а лечение более эффективным. А еще результаты исследования помогут в будущем разработать препарат для лечения первичной цилиарной дискинезии. Ведь во всем мире уже успешно лечат другие генетические заболевания.

Неделя через три - это не жизнь, как ни притворяйся. Давайте поможем Денису вырваться из этого графика. 

Светлана Эвальдовна Дьякова, врач-пульмонолог НИКИ педиатрии им. Вельтищева

- У Дениса первичная цилиарная дискинезия, определена неподвижность ресничек мерцательного эпителия в бронхах и в носу. Болезнь установлена функционально, генетические анализы он не сдавал. Мальчик "кочевал" между разными отделениями, в итоге попал к нам. Он прошел все этапы исключения других болезней, и теперь пациенту важно сдать генетический анализ, поскольку присутствует семейная отягощенность - случаи бесплодия и болезни у родственников. Анализ поможет подобрать наиболее эффективную терапию для Дениса.

У нас пока нет "ключика", чтобы лечить больных с первичной цилиарной дискинезией. Их обследование - важный шаг к изучению болезни и созданию лекарственных препаратов, которые смогут облегчить или в корне изменить жизнь этих людей.



Роман Костомаров, 10 лет, г. Химки

26.01.2021



Диагноз: Синдром Картагенера
Необходимо:124 000 рублей на оплату генетического анализа и обследования

26.01.2021
Помогли: 
74 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома» 

Анализ оплачен, ожидаем вызова на обследование.

Благодарим за помощь платформу Благо.ру!

Игнатий Овчинников, 8 мес. Волгоградская обл., с. Рахинка

26.01.2021



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 973 600  рублей  на оплату медицинского оборудования «Виброжилет VEST»

26.12.2021
Помогли: 
954 238,17 рублей  на оплату медицинского оборудования «Виброжилет VEST»

Анастасия Гарбузова, 14 лет, Ростовская область. г. Семикаракорск

26.01.2021



Диагноз: аутоимунный энцефалит, неуточненная форма, хроническое течение
Необходимо: 882 000 руб на покупку лекарственного препарата «Октагам» 

26.01.2021
Помогли: 
294 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Октагам»

Благодарим за помощь Ассоциацию Хоккейного клуба «Локомотив Ярославль» и лично Юрия Николаевича  Яковлева!

Елизавета Белуха, 14 лет, Р. Коми г. Сыктывкар

26.01.2021



Диагноз: Хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость
Необходимо: 279 900 рублей для покупки ФМ- системы и оплаты курса слухо - речевой реабилитации

26.01.2021
Помогли: 
89 900 рублей на оплату медицинского оборудования «FM-система PHONAK Roger»


Ксения Белецкая, 12 лет, г. Симферополь

26.01.2021



Диагноз: буллёзный эпидермолиз
Необходимо: 499 825‬ рублей на перевязочные материалы 

26.01.2021
Помогли: 
250 275 рублей на оплату лекарственных препаратов «Мепилекс лайт», «Мепилкс трансфер» 

Джамал Абазалиев, 10 лет, КЧР, ст. Преградная

26.01.2021



Диагноз: остеосаркома дистального эпиметадиафиза левой бедренной кости
Необходимо: 500 066 рублей для проведения операции в ГБУЗ «НПЦ специализированной помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого»

26.01.2021
Помогли: 
236 367 рублей на оплату оперативного лечения по эндопротезированию в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ» г. Москва

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Максим Лесев, 13 лет, г. Оренбург

26.01.2021



Диагноз: вторичная умеренная лабильная артериальная гипертензия, последствия перенесенной нейроинфекции
Необходимо: 1 150 000 руб на оплату медицинского изделия «Codman имплант индивидуальный» для проведения операции в ЦДХ г. Оренбурга

26.01.2021
Помогли: 
1 150 000 рублей на оплату медицинского изделия «Codman имплантат индивидуальный» для проведения операции в ЦДХ г. Оренбурга

Благодарим за помощь АО «РТ-Охрана»!

Мухаммад Магомедсаидов, 8 лет, Р. Дагестан, г. Кизилюрт

26.01.2021



Диагноз: Последствия ОЧМТ
Необходимо: 197 000 рублей на покупку медицинского оборудования «Кресло-коляска инвалидная»

26.01.2021
Помогли: 
197 000 рублей на покупку медицинского оборудования «Кресло-коляска инвалидная»

Владислав Куликов, 3 года, Самарская обл., с. Тимофеевка

26.01.2021



Диагноз: гиперметропия средней степени, астигматизм, косоглазие
Необходимо: 61 500,04 руб на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

28.12.2020
Помогли: 
53 276 рублей на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

26.01.2021
Помогли:
8 000 рублей на оплату курса аппаратного лечения косоглазия

Благодарим за помощь ПАО «Куйбышевазот»!

Максим Куюжуклу, 4 месяца, Московская обл. г. Электросталь

14.01.2021



Диагноз: ВПР почек, ХПН
Необходимо: 1 243 000 рублей на оплату лекарственной терапии при трансплантации почки

Сбор закрыт. Ждём информации о приблизительных сроках трансплантации, чтобы закупить лекарства.

Благодарим за помощь участников акции #15ДобрыхДелДекабря!

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22   следующие

Мы в социальных сетях