КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Анастасия Гарбузова, 14 лет, Ростовская область. г. Семикаракорск

Анастасия Гарбузова, 14 лет, Ростовская область. г. Семикаракорск

26.11.2020



Диагноз: аутоимунный энцефалит, неуточненная форма, хроническое течение
Необходимо: 1 176 000 руб на покупку лекарственного препарата «Октогам» (4 курса в год, 14 флаконов на 1 курс)

26.11.2020
Помогли: 
294 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Октогам» 

 "Хватит к нам привозить здорового ребенка", - четыре года подряд говорят Гарбузовым в ростовском МСЭКе. И отказывают в инвалидности их дочке Насте. Настю привозили на экспертизу из-под капельниц, показывали выписки, но результат один. Похож на здорового - значит, не болеет. У Натальи Гарбузовой четыре отказа аккуратно сложены в папочку. Нет инвалидности - нет лекарств, без которых Настина жизнь ад и мучение. 

У Насти аутоиммунный энцефалит, гражданская война своих же антител с собственным организмом. Антитела атакуют Настю два-три раза в месяц, и девочка, предчувствуя нападение за пару минут, успевает лечь на диван. "Мама, сейчас начнется". Что будет потом,  Наталья знает. Сначала рвота, потом Настин правый глаз "убежит" на висок и она вытянется в струночку, замрет и будет огромными глазами сверлить одну точку. Пять, семь, десять минут. Мама за это время успеет добежать до калитки. Там, за забором живет Настина крестная Анна Борисовна, врач.  

Наталья бегает к калитке уже несколько лет. Самое обидное в этой истории то, что ее дочке можно помочь и остановить борьбу девочки с собственным иммунитетом. Но для этого надо выиграть другую битву, семьи Гарбузовых против МСЭК.

У Насти Гарбузовой иммунитет сошел с ума 9 лет назад. В апреле 2011 года, в канун Пасхи. Мама Наташа накупила сладостей, спешила с работы домой. Надо успеть поставить тесто на куличи и покрасить яйца. У дверей ее никто не встретил. Зашла к дочке в комнату, а та лежит неподвижно на боку. Только глаза распахнуты в пол-лица. Настя пришла в сознание в районной больнице, а через неделю родители повезли ее в Ростов-на-Дону с герпесной инфекцией и температурой под 40. Настя "сгорала" под капельницами целый месяц, пока врачи не подобрали антибиотик. Когда температура наконец-то упала, девочка уже не могла ходить, говорить и весила в свои 5 лет 14 килограммов. Дома она заново училась держать ложку  в руках, делать первый шаг, сидеть ровно. Чтобы как-то замотивировать Настю на борьбу, мама выносила ее на руках за двор и показывала, как играют соседские ребята. Это помогло. Настя выкарабкалась и пошла в первый класс, на вокал и на танцы.  

Четыре года назад приступы вернулись, дав Гарбузовым пятилетнюю передышку. Настя упала прямо на улице, и снова все повторилось - реанимация, анализы, поездки в Ростов. Врачи поставили диагноз: аутоимунный энцефалит, неуточненная форма. Поражены оба полушария головного мозга. Болезнь теперь постоянно дает о себе знать. Настя моментально устает, ее изводят припадки и тошнота. Как-то ночью мама насчитала 16 приступов. В Москве, куда направили девочку, врачи назначили ей гормональную терапию. В родной Семикаракорск она вернулась, прибавив 20 кг. Чтобы сократить число приступов до 2-3 в месяц, Настя принимает противоэпилептические препараты в максимальной дозировке. Наталья, работающая администратором в магазине "Магнит", почти всю свою зарплату отдает на лекарства. Ведь у Насти нет инвалидности и бесплатно ей ничего не положено. Даже иммуноглобулин "Октогам", который назначили врачи в качестве основной терапии по 4 курса в год. Каждый курс стоимостью с подержанную машину. А годовой тянет на новую иномарку. Первое время крестная и другие врачи, наблюдающие Настю, помогали всеми правдами и неправдами выбивать препарат в региональном Минздраве, пока и оттуда не посыпались отказы. Соседка Гарбузовых даже подписи собирала по Семикаракорску и обращалась лично к президенту. По мнению сотрудников МСЭК, этот иммуноглобулин для Гарбузовых всего лишь плацебо.

"Нам так и сказали: "Это вы все выдумываете, ничего вам не помогает". И снова в инвалидности отказали, сославшись на то, что болезнь дочки невозможно классифицировать".  Настин папа Илья методично пишет в Минздрав и получает отписки. Те, кто должен помогать, не хотят видеть в Насте больного ребенка. Внешне-то она вполне здоровая, руки-ноги на месте. Ну а то, что правый глаз косит от любого эмоционального всплеска и на приеме у зубного Гарбузовым приходится звонить в Ростов своему неврологу, чтоб согласовать дозировку обезболивающего, - так это мелочи. Кому сейчас легко? Вот начнутся посерьезнее проблемы с психикой или приступы участятся - приходите. Есть в этом противостоянии что-то аутоимунное, не поддающееся логике и абсолютно лишенное гуманности. Когда свои против своих же. Врачи и родители против МСЭК. Здравый смысл против классификации и отсутствия финансирования. Пока длится противостояние, Настя пропустила два курса капельниц с "Октогамом". 

Она действительно между приступами похожа на здорового ребенка. И уклад ее жизни на фоне эпидемии вполне себе среднестатистический. Как и другие ребята учится на дому. За прошлый учебный год всего две четверки, остальные - 5. Разве что сильные эмоции для нее под запретом. Любой гормональный всплеск, несогласованная с неврологом половинка парацетамола или банальная простуда может спровоцировать болезнь, и в Настиной голове опять начнется война. А ей хочется мира и наконец-то вылечиться.

Насте 14. Она знает, что у родителей нет миллиона на препарат, без которого ей не выкарабкаться. Она понимает, что ей снова отказали в инвалидности и она пропустит третий курс терапии. Или не пропустит? Это зависит теперь только от нас.



Роман Костомаров, 10 лет, г. Химки

26.01.2021



Диагноз: Синдром Картагенера
Необходимо:124 000 рублей на оплату генетического анализа и обследования

26.01.2021
Помогли: 
74 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома» 

Анализ оплачен, ожидаем вызова на обследование.

Благодарим за помощь платформу Благо.ру!

Игнатий Овчинников, 8 мес. Волгоградская обл., с. Рахинка

26.01.2021



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 973 600  рублей  на оплату медицинского оборудования «Виброжилет VEST»

26.12.2021
Помогли: 
954 238,17 рублей  на оплату медицинского оборудования «Виброжилет VEST»

Анастасия Гарбузова, 14 лет, Ростовская область. г. Семикаракорск

26.01.2021



Диагноз: аутоимунный энцефалит, неуточненная форма, хроническое течение
Необходимо: 882 000 руб на покупку лекарственного препарата «Октагам» 

26.01.2021
Помогли: 
294 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Октагам»

Благодарим за помощь Ассоциацию Хоккейного клуба «Локомотив Ярославль» и лично Юрия Николаевича  Яковлева!

Елизавета Белуха, 14 лет, Р. Коми г. Сыктывкар

26.01.2021



Диагноз: Хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость
Необходимо: 279 900 рублей для покупки ФМ- системы и оплаты курса слухо - речевой реабилитации

26.01.2021
Помогли: 
89 900 рублей на оплату медицинского оборудования «FM-система PHONAK Roger»


Ксения Белецкая, 12 лет, г. Симферополь

26.01.2021



Диагноз: буллёзный эпидермолиз
Необходимо: 499 825‬ рублей на перевязочные материалы 

26.01.2021
Помогли: 
250 275 рублей на оплату лекарственных препаратов «Мепилекс лайт», «Мепилкс трансфер» 

Джамал Абазалиев, 10 лет, КЧР, ст. Преградная

26.01.2021



Диагноз: остеосаркома дистального эпиметадиафиза левой бедренной кости
Необходимо: 500 066 рублей для проведения операции в ГБУЗ «НПЦ специализированной помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого»

26.01.2021
Помогли: 
236 367 рублей на оплату оперативного лечения по эндопротезированию в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ» г. Москва

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Максим Лесев, 13 лет, г. Оренбург

26.01.2021



Диагноз: вторичная умеренная лабильная артериальная гипертензия, последствия перенесенной нейроинфекции
Необходимо: 1 150 000 руб на оплату медицинского изделия «Codman имплант индивидуальный» для проведения операции в ЦДХ г. Оренбурга

26.01.2021
Помогли: 
1 150 000 рублей на оплату медицинского изделия «Codman имплантат индивидуальный» для проведения операции в ЦДХ г. Оренбурга

Благодарим за помощь АО «РТ-Охрана»!

Мухаммад Магомедсаидов, 8 лет, Р. Дагестан, г. Кизилюрт

26.01.2021



Диагноз: Последствия ОЧМТ
Необходимо: 197 000 рублей на покупку медицинского оборудования «Кресло-коляска инвалидная»

26.01.2021
Помогли: 
197 000 рублей на покупку медицинского оборудования «Кресло-коляска инвалидная»

Владислав Куликов, 3 года, Самарская обл., с. Тимофеевка

26.01.2021



Диагноз: гиперметропия средней степени, астигматизм, косоглазие
Необходимо: 61 500,04 руб на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

28.12.2020
Помогли: 
53 276 рублей на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

26.01.2021
Помогли:
8 000 рублей на оплату курса аппаратного лечения косоглазия

Благодарим за помощь ПАО «Куйбышевазот»!

Максим Куюжуклу, 4 месяца, Московская обл. г. Электросталь

14.01.2021



Диагноз: ВПР почек, ХПН
Необходимо: 1 243 000 рублей на оплату лекарственной терапии при трансплантации почки

Сбор закрыт. Ждём информации о приблизительных сроках трансплантации, чтобы закупить лекарства.

Благодарим за помощь участников акции #15ДобрыхДелДекабря!

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22   следующие

Мы в социальных сетях