КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Ксения Белецкая, 12 лет, г. Симферополь

Ксения Белецкая, 12 лет, г. Симферополь

26.01.2021



Диагноз: буллёзный эпидермолиз
Необходимо: 499 825‬ рублей на перевязочные материалы 

26.01.2021
Помогли: 
250 275 рублей на оплату лекарственных препаратов «Мепилекс лайт», «Мепилкс трансфер» 

 «Мы боимся тепла. На жаре Ксюше больнее. Для нас весеннее настроение – это думать о том, как пережить лето».

Ксюша Белецкая – тоненький стебелёк. Вес не набирает. Организм бережёт энергию: все силы идут на заживление ран (буллёзный эпидермолиз – это когда от маминого объятия или укуса комара вздувается волдырь, а потом долго не заживает и инфицируется кожа), тут не до жиру. И мама её такая же: словно затаилась – гарная дивчина, тоже копит силы, они нужны для ухода за дочерью, не до своей здесь судьбы. «Мы с дочкой домашние, никуда не ходим. Даже у бабушки в деревне побывали один раз за 12 лет».

Ксюша не ходит – потому что больно: раны на ногах кровят; перебирается из комнаты в комнату, на улицу – если только папа вынесет во двор на руках (папа у Ксюши есть – несмотря на то что с мамой они в разводе). А Наташа не ходит, потому что центр мира – здесь, в их с дочерью комнате на 11-м этаже симферопольской башни: «Я давно про себя забыла. Есть Ксюша – и я вся в ней». 

Подружки – эти мама и дочь Белецкие. Две принцессы, запертые на верхотуре крымской многоэтажки, из которой не видно ни Чёрного моря, ни белого снега. На море Ксюша была один раз, в годик, когда ещё помещалась у мамы на ручках или в коляске: солёная вода поначалу щипала ранки, потом йод начинал их заживлять. «А снег в этом году выпал всего однажды – и мы успели спуститься, аккуратно проехать на саночках и подержать его в руках». Белецкие ждут от нас помощи, как полстраны в этом году ждало снега: импортные перевязочные материалы (губки, салфетки, импортные бинты, кремы, мази – перевязка занимает 2 часа утром и 2 часа вечером) позволяют ранам, которые появляются каждый день, заживать быстрее, защищают от инфекций («Иначе нам пришлось бы жить в стерильном бункере») и… стоят по 250 000 руб. в месяц: «До того как мы узнали о том, как на самом деле нужно вести наше заболевание, пользовались народными средствами: прикладывали ватные диски, мазались лосьоном после загара, облепиховым маслом и синькой… В итоге каждая ватка отрывалась с кровью и слезами. Сейчас совсем по-другому». Наташа не может выйти на работу, они живут вдвоём на пособия и алименты, и это – привязанность друг к другу, раны, бинты, поиск помощи в оплате перевязок – уже навсегда. Но весна неотменима, как неотменимы эти 12 девочковых лет… 

Ксюша – особая девочка. У неё почти нет друзей. Она не просит поносить мамины каблуки – ей можно только тяжёлую «ортопедию», как у солдата Джейн. Не просит взять что-нибудь из косметички – помаду, пудру, тушь. Лицо лучше вообще не трогать – даже пуховкой. Ещё лучше – не смотреть в зеркало… Одежду Ксюше мама выбирает по-прежнему сама: «Дочь говорит: «Мне неважно, чтобы было красивое или модное, – главное, чтобы удобное, не царапало и не жало». А оцарапать этого нежного подростка могут и плотная бирка, и колючая шерсть… Но невозможно отвести взгляда от этой потаённой красоты. Скрытой. И вынужденной скрываться. И всё же – празднующей весну и тянущейся к свету. «Дочь мечтает о собаке, собственной комнате и чтобы у неё в Ин­стаграме стало больше подписчиков», – удивляется Наташа вопросу о мечтах. Ведь сама запрещает себе мыслить такими категориями. А потом всё же улыбается в трубку. «Когда-то я работала поваром… Скучаю по сестре, живёт далеко… Накрасилась сегодня специально для съёмки – обычно по минимуму…» – с усилием вспоминает она о себе. Собака, комната и подписчики на канале: близость и тепло, личное пространство и контакт с миром – девочкам (и мальчикам, и их мамам, и вообще человекам), независимо от диагнозов или даже их отсутствия, в любые времена нужно одно и то же.

Да, Ксюше нужна ещё качест­венная перевязка. Её вторая кожа. Бронежилет. Как у солдата Джейн… Чтобы силы можно было не беречь, а тратить. Выйти в мир, в котором весна. И заявить, что я есмь. И буду.

Мнение эксперта

Врач-дерматовенеролог НМИЦ здоровья детей Роман Епишев:

«Буллёзный эпидермолиз – одно из самых тяжёлых генетических заболеваний человечества: хрупкая, как у бабочек, кожа таких людей уязвима для малейшего воздействия. Форма, с которой родилась Ксюша Белецкая, – одна из самых тяжёлых при этой болезни, и необходимость ежедневной терапии здесь очевидна. Существует большой выбор атравматичных повязок, но пока лучшее, что изобретено, – это импортные и, увы, дорогостоящие перевязочные материалы. Они значительно меняют качество жизни ребёнка-бабочки: качественная, адекватная перевязка позволяет добиваться быстрейшего заживления, правильный уход за поражённой кожей оставляет больше сил для того, чтобы просто жить: выходить в мир, общаться, чувствовать себя увереннее. С таким диагнозом, как у Ксюши, прожить можно долго, известно много пациентов, которые доживали до старости. Вопрос только в том, КАК они проживут эти годы. Есть надежда, что когда-нибудь изобретут препараты, которые будут влиять на гены и заставлять их производить здоровую кожу. Но качественная перевязка нужна Ксюше прямо сейчас».



Максим Ефименков, 2 года, г. Москва

10.02.2021



Диагноз: косоглазие содружественное сходящееся
Необходимо: 60 190,00 на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

10.02.2021
Помогли: 54 126 рублей на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

Благодарим за помощь Андрея Останина!

Даниил Синяков, 5 мес. Владимирская обл., г. Владимир

10.02.2021



Диагноз: Врожденная полная расщелина верхней губы
Необходимо: 149 900 рублей на проведение операции в «ЦКБ» г. Москвы

25.02.2021
Помогли: 
149 900 рублей на проведение операции в «ЦКБ» г. Москвы

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Диана Ананьина, 17 лет, г. Орёл

10.02.2021



Диагноз: Двустороннее недоразвитие нижней челюсти
Необходимо: 518 900 рублей на оплату медицинских изделий «Дистрактор Цюрих и комплектущие» для проведения операции в ГБУЗ «ДГКБ св. Владимира ДЗМ»

10.02.2021
Помогли: 
518 900 рублей на оплату медицинских изделий «Дистрактор Цюрих и комплектущие» для проведения операции в ГБУЗ «ДГКБ св. Владимира ДЗМ»

Благодарим за помощь компанию АПС ДСК!

Надир Агаев, 8 лет Р. Дагестан, г. Махачкала

10.02.2021



Диагноз: ДЦП, гидроцефалия, косоглазие содружественное сходящееся
Необходимо: 62 050 рублей для проведения операции в «НПЦ специализированной помощи детям им. Войно-Ясенецкого»

10.02.2021
Помогли:
53 257 рублей для проведения операции в «НПЦ специализированной помощи детям им. Войно-Ясенецкого»

Благодарим за помощь Андрея Останина!

Милана Назарова, 2 мес., Владимирская обл., г. Муром

09.02.2021



Диагноз: врожденная двусторонняя косая расщелина лица, альвеолярного отростка , Твердого и мягкого неба.
Необходимо: 1 100 000 рублей на комплекс операций по коррекции и устранению врожденных патологий челюстно-лицевой зоны.

Сбор завершён. Собранных средств хватит на оплату пяти операций для Миланы. Остаток направлен на лечение других подопечных фонда.

Кира Афанасьева, 7 лет Челябинская обл., г. Копейск

26.01.2021



Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 110 800 руб. на покупку лекарственного препарата «Гианеб» и ингалятора

26.01.2021
Помогли: 
113 062 рубля на оплату лекарственного препарата «Гианеб» и медицинского оборудования «Ингалятор Flaem Nuovа, компрессорный» 

 

Вера Бузовская, 6 месяцев, Воронежская обл., с. Алферовка

26.01.2021



Диагноз: Синдром Гольденхара. Врождённая поперечная расщелина лица, расщелина твёрдого и мягкого нёба
Необходимо: 311 500 руб. оплата операции по коррекции поперечной расщелины лица и  пластики мягкого нёба

26.01.2021
Помогли: 
311 500 руб. оплата операции по коррекции поперечной расщелины лица и  пластики мягкого нёба
 
Благодарим за помошь школу танца Аллы Духовой TODES!
Роман Костомаров, 10 лет, г. Химки

26.01.2021



Диагноз: Синдром Картагенера
Необходимо:124 000 рублей на оплату генетического анализа и обследования

26.01.2021
Помогли: 
74 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома» 

Анализ оплачен, ожидаем вызова на обследование.

Благодарим за помощь платформу Благо.ру!

Игнатий Овчинников, 8 мес. Волгоградская обл., с. Рахинка

26.01.2021



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 973 600  рублей  на оплату медицинского оборудования «Виброжилет VEST»

26.12.2021
Помогли: 
954 238,17 рублей  на оплату медицинского оборудования «Виброжилет VEST»

Анастасия Гарбузова, 14 лет, Ростовская область. г. Семикаракорск

26.01.2021



Диагноз: аутоимунный энцефалит, неуточненная форма, хроническое течение
Необходимо: 882 000 руб на покупку лекарственного препарата «Октагам» 

26.01.2021
Помогли: 
294 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Октагам»

Благодарим за помощь Ассоциацию Хоккейного клуба «Локомотив Ярославль» и лично Юрия Николаевича  Яковлева!

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22   следующие

Мы в социальных сетях