КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Анастасия Гарбузова, 14 лет, Ростовская область. г. Семикаракорск

Анастасия Гарбузова, 14 лет, Ростовская область. г. Семикаракорск

26.01.2021



Диагноз: аутоимунный энцефалит, неуточненная форма, хроническое течение
Необходимо: 882 000 руб на покупку лекарственного препарата «Октагам» 

26.01.2021
Помогли: 
294 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Октагам»

Благодарим за помощь Ассоциацию Хоккейного клуба «Локомотив Ярославль» и лично Юрия Николаевича  Яковлева!

 "Хватит к нам привозить здорового ребенка", - четыре года подряд говорят Гарбузовым в ростовском МСЭКе. И отказывают в инвалидности их дочке Насте. Настю привозили на экспертизу из-под капельниц, показывали выписки, но результат один. Похож на здорового - значит, не болеет. У Натальи Гарбузовой четыре отказа аккуратно сложены в папочку. Нет инвалидности - нет лекарств, без которых Настина жизнь ад и мучение. 

У Насти аутоиммунный энцефалит, гражданская война своих же антител с собственным организмом. Антитела атакуют Настю два-три раза в месяц, и девочка, предчувствуя нападение за пару минут, успевает лечь на диван. "Мама, сейчас начнется". Что будет потом,  Наталья знает. Сначала рвота, потом Настин правый глаз "убежит" на висок и она вытянется в струночку, замрет и будет огромными глазами сверлить одну точку. Пять, семь, десять минут. Мама за это время успеет добежать до калитки. Там, за забором живет Настина крестная Анна Борисовна, врач.  

Наталья бегает к калитке уже несколько лет. Самое обидное в этой истории то, что ее дочке можно помочь и остановить борьбу девочки с собственным иммунитетом. Но для этого надо выиграть другую битву, семьи Гарбузовых против МСЭК.

У Насти Гарбузовой иммунитет сошел с ума 9 лет назад. В апреле 2011 года, в канун Пасхи. Мама Наташа накупила сладостей, спешила с работы домой. Надо успеть поставить тесто на куличи и покрасить яйца. У дверей ее никто не встретил. Зашла к дочке в комнату, а та лежит неподвижно на боку. Только глаза распахнуты в пол-лица. Настя пришла в сознание в районной больнице, а через неделю родители повезли ее в Ростов-на-Дону с герпесной инфекцией и температурой под 40. Настя "сгорала" под капельницами целый месяц, пока врачи не подобрали антибиотик. Когда температура наконец-то упала, девочка уже не могла ходить, говорить и весила в свои 5 лет 14 килограммов. Дома она заново училась держать ложку  в руках, делать первый шаг, сидеть ровно. Чтобы как-то замотивировать Настю на борьбу, мама выносила ее на руках за двор и показывала, как играют соседские ребята. Это помогло. Настя выкарабкалась и пошла в первый класс, на вокал и на танцы.  

Четыре года назад приступы вернулись, дав Гарбузовым пятилетнюю передышку. Настя упала прямо на улице, и снова все повторилось - реанимация, анализы, поездки в Ростов. Врачи поставили диагноз: аутоимунный энцефалит, неуточненная форма. Поражены оба полушария головного мозга. Болезнь теперь постоянно дает о себе знать. Настя моментально устает, ее изводят припадки и тошнота. Как-то ночью мама насчитала 16 приступов. В Москве, куда направили девочку, врачи назначили ей гормональную терапию. В родной Семикаракорск она вернулась, прибавив 20 кг. Чтобы сократить число приступов до 2-3 в месяц, Настя принимает противоэпилептические препараты в максимальной дозировке. Наталья, работающая администратором в магазине "Магнит", почти всю свою зарплату отдает на лекарства. Ведь у Насти нет инвалидности и бесплатно ей ничего не положено. Даже иммуноглобулин "Октогам", который назначили врачи в качестве основной терапии по 4 курса в год. Каждый курс стоимостью с подержанную машину. А годовой тянет на новую иномарку. Первое время крестная и другие врачи, наблюдающие Настю, помогали всеми правдами и неправдами выбивать препарат в региональном Минздраве, пока и оттуда не посыпались отказы. Соседка Гарбузовых даже подписи собирала по Семикаракорску и обращалась лично к президенту. По мнению сотрудников МСЭК, этот иммуноглобулин для Гарбузовых всего лишь плацебо.

"Нам так и сказали: "Это вы все выдумываете, ничего вам не помогает". И снова в инвалидности отказали, сославшись на то, что болезнь дочки невозможно классифицировать".  Настин папа Илья методично пишет в Минздрав и получает отписки. Те, кто должен помогать, не хотят видеть в Насте больного ребенка. Внешне-то она вполне здоровая, руки-ноги на месте. Ну а то, что правый глаз косит от любого эмоционального всплеска и на приеме у зубного Гарбузовым приходится звонить в Ростов своему неврологу, чтоб согласовать дозировку обезболивающего, - так это мелочи. Кому сейчас легко? Вот начнутся посерьезнее проблемы с психикой или приступы участятся - приходите. Есть в этом противостоянии что-то аутоимунное, не поддающееся логике и абсолютно лишенное гуманности. Когда свои против своих же. Врачи и родители против МСЭК. Здравый смысл против классификации и отсутствия финансирования. Пока длится противостояние, Настя пропустила два курса капельниц с "Октогамом". 

Она действительно между приступами похожа на здорового ребенка. И уклад ее жизни на фоне эпидемии вполне себе среднестатистический. Как и другие ребята учится на дому. За прошлый учебный год всего две четверки, остальные - 5. Разве что сильные эмоции для нее под запретом. Любой гормональный всплеск, несогласованная с неврологом половинка парацетамола или банальная простуда может спровоцировать болезнь, и в Настиной голове опять начнется война. А ей хочется мира и наконец-то вылечиться.

Насте 14. Она знает, что у родителей нет миллиона на препарат, без которого ей не выкарабкаться. Она понимает, что ей снова отказали в инвалидности и она пропустит третий курс терапии. Или не пропустит? Это зависит теперь только от нас.



Максим Ефименков, 2 года, г. Москва

10.02.2021



Диагноз: косоглазие содружественное сходящееся
Необходимо: 60 190,00 на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

10.02.2021
Помогли: 54 126 рублей на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

Благодарим за помощь Андрея Останина!

Даниил Синяков, 5 мес. Владимирская обл., г. Владимир

10.02.2021



Диагноз: Врожденная полная расщелина верхней губы
Необходимо: 149 900 рублей на проведение операции в «ЦКБ» г. Москвы

25.02.2021
Помогли: 
149 900 рублей на проведение операции в «ЦКБ» г. Москвы

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Диана Ананьина, 17 лет, г. Орёл

10.02.2021



Диагноз: Двустороннее недоразвитие нижней челюсти
Необходимо: 518 900 рублей на оплату медицинских изделий «Дистрактор Цюрих и комплектущие» для проведения операции в ГБУЗ «ДГКБ св. Владимира ДЗМ»

10.02.2021
Помогли: 
518 900 рублей на оплату медицинских изделий «Дистрактор Цюрих и комплектущие» для проведения операции в ГБУЗ «ДГКБ св. Владимира ДЗМ»

Благодарим за помощь компанию АПС ДСК!

Надир Агаев, 8 лет Р. Дагестан, г. Махачкала

10.02.2021



Диагноз: ДЦП, гидроцефалия, косоглазие содружественное сходящееся
Необходимо: 62 050 рублей для проведения операции в «НПЦ специализированной помощи детям им. Войно-Ясенецкого»

10.02.2021
Помогли:
53 257 рублей для проведения операции в «НПЦ специализированной помощи детям им. Войно-Ясенецкого»

Благодарим за помощь Андрея Останина!

Милана Назарова, 2 мес., Владимирская обл., г. Муром

09.02.2021



Диагноз: врожденная двусторонняя косая расщелина лица, альвеолярного отростка , Твердого и мягкого неба.
Необходимо: 1 100 000 рублей на комплекс операций по коррекции и устранению врожденных патологий челюстно-лицевой зоны.

Сбор завершён. Собранных средств хватит на оплату пяти операций для Миланы. Остаток направлен на лечение других подопечных фонда.

Кира Афанасьева, 7 лет Челябинская обл., г. Копейск

26.01.2021



Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 110 800 руб. на покупку лекарственного препарата «Гианеб» и ингалятора

26.01.2021
Помогли: 
113 062 рубля на оплату лекарственного препарата «Гианеб» и медицинского оборудования «Ингалятор Flaem Nuovа, компрессорный» 

 

Вера Бузовская, 6 месяцев, Воронежская обл., с. Алферовка

26.01.2021



Диагноз: Синдром Гольденхара. Врождённая поперечная расщелина лица, расщелина твёрдого и мягкого нёба
Необходимо: 311 500 руб. оплата операции по коррекции поперечной расщелины лица и  пластики мягкого нёба

26.01.2021
Помогли: 
311 500 руб. оплата операции по коррекции поперечной расщелины лица и  пластики мягкого нёба
 
Благодарим за помошь школу танца Аллы Духовой TODES!
Роман Костомаров, 10 лет, г. Химки

26.01.2021



Диагноз: Синдром Картагенера
Необходимо:124 000 рублей на оплату генетического анализа и обследования

26.01.2021
Помогли: 
74 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома» 

Анализ оплачен, ожидаем вызова на обследование.

Благодарим за помощь платформу Благо.ру!

Игнатий Овчинников, 8 мес. Волгоградская обл., с. Рахинка

26.01.2021



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 973 600  рублей  на оплату медицинского оборудования «Виброжилет VEST»

26.12.2021
Помогли: 
954 238,17 рублей  на оплату медицинского оборудования «Виброжилет VEST»

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22   следующие

Мы в социальных сетях