КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Мария Костылева, 8 лет , г. Пермь

Мария Костылева, 8 лет , г. Пермь

18.05.2020



Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 928 494 рублей на виброжилет "The Vest"

31.10.2019
Помогли: 46 800 рублей на препараты "Гианеб" и "Брамитоб"

26.03.2020
Помогли:
 556 900 рублей на препараты "Гианеб" и "Брамитоб"

15.05.2020
Помогли:
856 180 рублей на виброжилет "The Vest"

Представьте: вам к сорока, трое детей, вы бухгалтер, ведёте фирмы – в офисе и на дому, в перерыве между: «Степан, уроки! Андрей, мыться! Маша, дышать!» Пашете: идёт 12-й год ипотеки.

Мужа, который целыми днями устанавливает отопление в коттеджах, видите только при электрическом свете. Младшим детям часто сил хватает лишь на ответ: «Ну успокойтесь!» Предел мечтаний – лечь в тишине пластом.

Потому что мы ещё не перечислили самое главное – то, с чем каждый день приходится иметь дело Ане Костылёвой из Перми: у средней Маши – неизлечимое заболевание, выжить с которым можно только при огромном хроническом усилии. «До 27 лет. При хорошем уходе». «Хороший уход» отнимает у Ани остатки сил и средств…

В обстановке, приближенной к боевой, Костылёвым не до сантиментов. У Ани слёзы стоят близко, но она их не отпускает. Если разревётся (а именно это хочется сделать 10 раз на дню, потому что загналась, потому что страшно, потому что хочешь жить и чтобы твой ребёнок жил), то разрушится весь их армейский порядок. Встать в 4 утра, до садика сделать спящей Маше 3 ингаляции (четвёртую сделают в садике: мама отводит туда Машу с холодильничком с лекарствами и простерилизованной маской, ещё три – перед сном). Они убивают микробы и разжижают густую мокроту, не дающую дышать. Помыть всю квартиру с хлоркой ежеутренне – тогда смертоносных для Маши микробов в самой обычной пыли будет меньше. Вечером – 30 минут кинезиотерапии: Аня будет Машу так колотить, так сжимать ей грудную клетку, «чтобы сосудики все сузились», а Маша в это время – дышать в такт, а в последнее нажатие, когда «боишься, что рёбра ей сломаешь», Маша задохнётся чуть-чуть – и вытолкнет из себя зелёную слизь. Мама проверит фонариком телефона, посветив внутрь, – много ли вышло и вышло ли хоть что-то, потому что выходит плохо, как ни колоти, – в этом вся болезнь: муковисцидоз. Поставит на стол миску с солью, графин с физраствором – дочкин «перекус»: из-за нарушения солевого обмена соль всё время выходит из Маши («облизнёшь её – солёненькая»), и нужно восполнять запасы – Маша ест соль, как лось, ещё один симптом. И только тогда, сдав все бухгалтерские отчёты и подбив все балансы, подготовив чистые маски, растворы, дозы, лекарства, можно лечь спать. До 4 утра. А утром – всё сначала.

Если мама даст слабину – весь порядок нарушится. И поэтому Аня говорит строго, как есть: «Я Маше не делаю скидок, ращу её как остальных детей. Иногда она капризничает, не хочет лечиться, спрашивает: «Когда я, наконец, выздоровею?» И тогда я отвечаю как есть: «Никогда. Либо лечишься, либо умираешь».

Но даже если бы Костылёвы были полны сил лечиться, то наличие лекарств от мамы и Маши не зависит. Антибиотики, муколитики, ферменты (у Маши смешанная форма болезни, поражены ЖКТ и лёгкие) – всё это нужно покупать самим: аналоги из бесплатного списка в лучшем случае не работают, в стандартном – дают сильный побочный эффект, поэтому «мы 5 лет бьёмся с мужем как рыбы об лёд…» И всё равно не хватает, иногда помогают излишками лекарства такие же мамы со всей страны. Аню чуть тронешь, попробуешь растопить – треснет, как лёд на глади глубокой воды… Ане нужна помощь. И Маше нужна.

И если муковисцидоз мы не вылечим (препарат изобретён, у нас не сертифицирован: представляете, просто пьёшь каждое утро таблетку – и живёшь сколько хочешь! Стоит упаковка полмиллиона на месяц), то хотя бы сэкономить время и силы для Ани и Маши мы можем: виброжилет «Вест», например, отстукивает лёгкие в разы эффективнее маминых кулачков и прекрасно помогает избавляться от мокроты (а значит, снижает риск загреметь с пневмонией, продлевает жизнь лёгких). А если закупить Костылёвым брамитоб и гианеб на год вперёд, Аня не будет сходить с ума от мысли, где взять деньги на лекарства, витамины, пробиотики, расходники к ингалятору, брать ещё и ещё на дом работу, чтобы как-то лавировать между всеми детьми и кредитами. «Мужу говорю: я уже края не вижу… Раньше сумки покидали – и на речку. А сейчас я даже не знаю, что бы сделала, если была бы возможность хоть на час остановиться. Может, печенья бы напекла – любила готовить… Или куклу Маше сшила, была рукодельница… Ипотека – ещё на год. Может, немного вздохнём…»

Чтобы Костылёвы дышали уже сейчас, Маше нужен хороший уход, её родителям – деньги. И тогда у Маши в запасе ещё лет 20. Я верю, что Маша дождётся, что страна успеет сертифицировать, внести в бесплатный список. Спас же однажды диабетиков инсулин… А пока Костылёвым может помочь не государственная воля, а человеческое сердце.

И на самом деле эта вера – единственное, что пока заставляет их дышать. Иначе бы уже задохнулись.



Эдвард Гаянов, 11 лет., г. Уфа

08.07.2020



Диагноз: ДЦП
Необходимо: 
580 000 рублей на оплату операции в клинике "Анагенниси", Греция

Средства на оплату операции собраны. Ожидаем даты госпитализации и возобновления перелетов.

Благодарим за помощь платформу Tooba!

 

Ангелина Казадоева, 12 лет, Брянская обл., рп Климово

08.07.2020



Диагноз: кондуктивная потеря слуха односторонняя
Необходимо: 400 000 рублей на покупку слухового аппарата Ponto Plus

10.07.2020
Помогли:400 000 рублей на покупку слухового аппарата Ponto Plus

Благодарим за помощь Екатерину Гамову и ПАО "МТС"!

Алексей Семенский, 17 лет, г. Вологда

08.07.2020



Диагноз: Полиморфная желудочковая экстрасистолия? Синдром Андерсена-Тавила?
Необходимо: 126 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование" и обследование

10.07.2020
Помогли: 
76 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование" 

Ждём результатов анализа и вызова на обследование.

Благодарим за помощь Анну Потапову!

Владислав Нартайлаков, 15 лет, Краснодарский край, станица Новодмитриевская

08.07.2020



Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 60 800 руб. на лекарственный препарат «Гианеб» и медицинское оборудование небулайзер

10.07.2020
Помогли: 60 800 руб. на лекарственный препарат «Гианеб» и медицинское оборудование небулайзер

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Ангелина Оглы, 16 лет, Р. Удмуртия, г. Ижевск

08.07.2020



Диагноз: Двусторонняя сенсоневральная тугоухость III-IV ст.
Необходимо: 212 500 рублей на покупку заушных слуховых аппаратов

10.07.2020
Помогли: 
212 500 рублей на покупку заушных слуховых аппаратов

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Глеб и Леонид Наумовы, 1 год и 3 года, Р. Чувашия, село Красноармейское

08.07.2020



Диагноз: Двусторонняя нейросенсорная тугоухость II-III ст.
Необходимо: 240 000 на реабилитацию в центре "Тоша и Ко"

10.07.2020
Помогли: 
240 000 на реабилитацию в центре "Тоша и Ко"

Благодарим за помощь ПАО "МТС" и ООО "Металлика"!

Гульсина Фарукшина, 13 лет, г. Казань

08.07.2020



Диагноз: туберозный склероз, эпилепсия
Необходимо: 382 800 рублей на лекарственный препарат "Сабрил"

27.07.2020
Помогли:
382 800 рублей на лекарственный препарат "Сабрил"

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Александра Соловьёва, 11 лет, Рязанская обл., рп Сапожок

02.07.2020



Диагноз: Дегенеративное заболевание ЦНС ( синдром Уайта- Саттона)
Необходимо: 11 000 рублей на оплату медицинских услуг в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки»

25.06.2020
Помогли: 
11 000 рублей на оплату медицинских услуг в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки»

Благодарим за помощь АО "СОГАЗ"!

Правобережная районная клиническая больница г. Беслана

28.06.2020



Диагноз: COVID-19
Необходимо: 177 640 рублей на покупку средств защиты для врачей больницы на три месяца

25.06.2020
Помогли:
177 640 рублей на покупку медицинских изделий «Респиратор FFP2»

Владислав Горячев, 13 лет, г. Видное

28.06.2020



Диагноз: СМА
Необходимо: 617 463 рублей на тренажёр "Мотомед"

25.06.2020
Помогли:
570 000 рублей на тренажёр "Мотомед"

Благодарим за помощь Дамира Халилова!

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23   следующие

Мы в социальных сетях