КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Владислав Горячев, 13 лет, г. Видное

Владислав Горячев, 13 лет, г. Видное

28.06.2020



Диагноз: СМА
Необходимо: 617 463 рублей на тренажёр "Мотомед"

25.06.2020
Помогли:
570 000 рублей на тренажёр "Мотомед"

Благодарим за помощь Дамира Халилова!

Новости

08.10.2020

Теперь Влад - счастливый обладатель МОТОмеда. «Влад с большим азартом занимается на тренажере, очень радуется и старается крутить дольше. Но переусердствовать тоже нельзя, поэтому у нас стоит ограничение – 20 минут в день. Мы так счастливы, спасибо вам!» - пишет нам мама.

История

Чем старше становится Влад, тем меньше он может: искривился позвоночник, деформировалась грудная клетка, неправильно сформировались тазовые и бедренные кости. Частые ночные кошмары, головные боли и слабость с самого утра – первые признаки нехватки кислорода. Влад постепенно угасает. Но он ещё жив.

Горячевы любят пересматривать семейное видео. На нем  11-месячный Влад ходит, опираясь на стеночку. Кажется, такой крепыш, вот-вот пойдет самостоятельно. Но свой первый День рождения малыш встретил в постели, с высокой температурой, которую не удавалось сбить даже врачам скорой. А после болезни организм ребенка ослаб до такой степени, что он с трудом мог поднимать руку, держать голову и опираться на ножки. Врачи, осматривавшие его, либо разводили руками, либо ссылались на ослабленный после болезни организм. Прояснил картину генетический анализ – у ребенка выявили СМА, диагноз, при котором утрачиваются двигательные функции.  Немеют ноги, руки, шея, мышцы грудной клетки. А дальше – смерть. Человек перестает дышать. По прогнозам врача, наблюдавшего мальчика, он должен был прожить не более семи лет: «Этот ребенок безнадежен. Вылечить его никто и никогда не сможет. А если и появится лекарство, это будет чудо, достойное Нобелевской премии».

«Это было похоже на смерть нашего маленького сынишки. Он жив, улыбается, поднимается на ножки, куда-то ползет, что-то рассказывает, а ты знаешь, что скоро он будет беспомощен, слаб, и будущего у него нет. Это физически больно, невыносимо больно! Какие действия я предприняла? Я рыдала. Больше года нам понадобилось, чтоб перестать жалеть себя и сына» - вспоминает Людмила.

Когда все слезы были выплаканы, на смену опустошению пришла готовность бороться за жизнь ребенка. Вопросы сыпались нескончаемым потоком: Как отстрочить заболевание? Чем поддержать здоровье? Как приспособить жилье к нуждам ребенка, который не ходит?

Первым делом начались поиски компетентных врачей, понимающих в нервно-мышечных заболеваниях. Но всегда натыкались на один и тот же ответ: «Это заболевание такое, чего вы хотите». Ортопеды ссылались на неврологов, те пожимали плечами и отправляли обратно к ортопедам. Какая-то старая ржавая карусель, механизм которой давно прогнил. В противовес ей – чудо техники, тренажер МОТОмед muvi . Это устройство для разработки и тренировки мышц рук и ног, он вписан в индивидуальную программу реабилитации Влада. Но не выдается государством.  Горячевы взяли тренажер в аренду на три месяца и поняли – это именно то, что нужно! За столь короткий срок удалось разработать контрактуры коленей, и их сын смог крутить педали самостоятельно! Это была маленькая, но мимолётная победа – из-за нехватки денег аренду пришлось прекратить.

Недавно в России был официально зарегистрирован препарат «Спинраза» - единственное в мире лекарство, способное остановить болезнь и даже вернуть часть утерянных навыков. Теперь у Влада появилась надежда. И цель – дождаться «Спинразы». Для этого ему необходимо постоянно тренироваться и как можно дольше оставаться в строю.

Влад не может ходить. Ему тяжело поднимать руки и держать голову. Но он ещё не разучился мечтать и надеяться. И сегодня он надеется на нас.

Комментарий специалиста.

Феклистов Дмитрий Александрович, врач-травматолог-ортопед НИКИ педиатрии им. Вельтищева:

 

Использование тренажера Motomed при спинальной мышечной атрофии имеет ряд преимуществ: поддержка активной работы мышц в режиме «Сервотренировка», когда пациент начинает движение самостоятельно, а электромотор помогает ему это движение совершить. Такая нагрузка помогает поднять тонус сохранных мышц, поддержать их сократимость. В пассивном режиме создается возможность движений в конечностях в полном режиме (что далеко не всегда пациент может себе обеспечить самостоятельно за счет собственных мышц). Поддержание максимально возможного объема пассивных движений позволяет снизить темпы прогрессирования контрактур суставов конечностей. За счет функции «Симметричная тренировка» возможно создание различной нагрузки на различные сегменты конечности при несимметричном течении процесса.



Наталья Чередова, 16 лет, Пензенская обл., пгт Сосновоборск

11.08.2020



Диагноз: синдром удлинненного инервала QT
Необходимо: 87 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование" и обследование

10.08.2020
Помогли:
37 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование"

Ждём результатов анализа и вызова на обследование.

Амина Лазарова, 12 лет, Р. Северная Осетия- Алания, г. Владикавказ

11.08.2020



Диагноз: ЗПР, дизартрия
Необходимо: 198 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

10.08.2020
Помогли: 
150 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

Ждём результатов анализа и вызова на обследование.

Благодарим за помощь ПАО «Ростелеком» (МРФ «Юг»)!

Михаил Родимушкин, 2 недели, г. Москва

11.08.2020



Диагноз: синдром Тричера-Коллинза
Необходимо: 488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

10.08.2020
Помогли: 
488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

Константин Курскин, 20 лет, Кемеровская обл., г. Белово

11.08.2020



Диагноз: последствия ЧМТ
Необходимо: 342 720 рублей на оплату курса реабилитации в отделении клинической реабилитации ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России

10.08.2020
Помогли: 342 720 рублей на оплату курса реабилитации в отделении клинической реабилитации ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России

Тимур Ошуров, 6 лет, г. Санкт-Петербург

04.08.2020



Диагноз: задержка психоречевого развития, структурная генетическая эпилепсия (под вопросом)
Необходимо: 126 000 рублей на оплату генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследования

10.08.2020
Помогли:
76 000 рублей на оплату генетического анализа "Секвенирование полного экзома"

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Асия Абдулхалимова, 4 года, Р. Дагестан, г. Кизилюртовский район, с. Комсомольское

04.08.2020



Диагноз: ВПС, ОАП
Необходимо: 334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер для закрытия открытого артериального протока»

10.08.2020
Помогли: 
334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер для закрытия открытого артериального протока»


Благодарим за помощь платформу Tooba и ПАО «Ростелеком» (МРФ «Юг»)!

 

Тимур Гишларкаев, 6 месяцев, г. Москва

03.08.2020



Диагноз: окклюзионная гидроцефалия, дисфункция шунта
Необходимо: 225 000 рублей на оплату медицинского изделия « Комплект CODMAN  клапан Хакима программируемого давления» для проведения операции  в НИИ НДХ и Т, г. Москва

10.08.2020
Помогли:
225 000 рублей на оплату медицинского изделия « Комплект CODMAN  клапан Хакима программируемого давления» для проведения операции  в НИИ НДХ и Т, г. Москва

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Ульяна Никитина, 5 лет, Республика Марий Эл, д. Рушродо

28.07.2020



Диагноз: Врожденный порок сердца (открытый артериальный проток)
Необходимо: 412 755 рублей на оплату окклюдера и операции в «ДРКБ» г. Казань

27.07.2020
Помогли: 
412 755 рублей на оплату окклюдера и операции в «ДРКБ» г. Казань

София Савоськина, 3 года, г. Пенза

28.07.2020



Диагноз: Белково-энергетическая недостаточность, Синдром Элерса Данло
Необходимо: 54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

27.07.2020
Помогли: 
54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

Благодарим за помощь Дашу Бесфамильную!

Михаил Ермолаев, 6 лет, Саратовская обл., г. Энгельс

28.07.2020



Диагноз: Вальгусные нижние конечности,  ДЦП
Необходимо: 40 000 рублей для оплаты операции   в АО «Институт клинической реабилитологии»

27.07.2020
Помогли: 
40 000 рублей для оплаты операции   в АО «Институт клинической реабилитологии»

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23   следующие

Мы в социальных сетях